Down Syndroom

Inhoudsopgave

Inleiding Blz. 2
Hfst. 1: Hoe ontstaat het? Blz. 3
Hfst. 2: Niet te genezen. Blz. 4
2.1: Wat kun je er tegen doen? Blz. 4
2.2: DMT Blz. 4
2.3: Hoe moet je met deze ziekte omgaan? Blz. 5
2.4: Hulp nodig? Blz. 5
Hfst. 3: Oplossingen? Blz. 6
3.1: Methode van Lauteslager Blz. 6
3.2: Methode van Turkel Blz. 6
3.3: Dure voedingssuplementen? Blz. 6
3.4: Operatie laten begaan? Blz. 7
Conclusie Blz. 8
Literatuurlijst Blz. 9

Inleiding Het was erg leuk om dit werkstuk te maken. Dat kwam, omdat ik erg geïnteresseerd ben en was in dit onderwerp. Daarom deze keuze van onderwerp. Het was een breed onderwerp: Downsyndroom. Daarom heb ik een vraag aan mijzelf gesteld: “Hoe moet je nou met deze ziekte omgaan? En kun je er iets tegen doen?” Ik heb dat gekozen, omdat het me moeilijk lijkt voor de omgeving van die mensen en die mensen zelf. Ik wilde daar wel achter komen. Ik wens u veel plezier met het lezen van mijn werkstuk…

1. Hoe ontstaat het? Een heleboel mensen denken dat het Syndroom van Down erfelijk is en weten niet precies wat het Syndroom van Down is. Daarom leg ik nu uit hoe het in zijn werk gaat: Je hebt chromosomen in je lichaam. Dat zijn kleine, draadvormige structuren. Chromosoom betekent letterlijk: “gekleurd lichaampje”. Er zitten 23 paar chromosomen in een celkern, behalve geslachtschromosomen die bevatten de helft. Na het samensmelten van de geslachtscellen (bijv. met geslachtscel van het andere geslacht) ontstaat er weer een celkern met 23 paar chromosomen. Een bevruchte eicel deelt zich in twee dochtercellen, die hetzelfde zijn als de moedercel waaruit zij weer zijn ontstaan. Steeds splitst elk chromosoom zich in twee helften. Als je het Syndroom van Down hebt, dan is er iets mis gegaan bij één van de laatste delingen van een geslachtscel. Er ontstaan dan namelijk twee verschillende in plaats van twee dezelfde cellen: de ene celkern heeft dan één chromosoom teveel (24 paar) en een andere cel heeft er één te weinig (22 paar). Allebei de chromosomen van het paar 21 hebben zich teveel aan elkaar gehecht, zodat ze met z’n tweeën overgegaan zijn in een nieuwe cel. Waardoor het dus kan zijn dat een andere dochtercel helemaal geen nummer 21 heeft. Dat noem je non-dysjunctie (= niet uiteengaan). Als dan een geslachtscel van 24 chromosomen met een geslachtcel van 23 chromosomen samensmelt dan ontstaat er dus een bevruchte eicel met 47 chromosomen. Waarin drie keer de nummers 21 voor kunnen komen in plaats van twee. Dat noemen ze trisomie (= drie lichaampjes).

[plaatje0]

De geslachtscel met 22 in plaats van 23 chromosomen zal dus afsterven omdat het niet kan leven. En de gene die uit de cel met trisomie 21 gaat groeien heeft dan in iedere lichaamscel een chromosoom 21 teveel, wat tot het Syndroom van Down kan lijden. Het extra chromosoom voegt dus een overdosis aan genen toe, waardoor het evenwicht van de genen wordt verstoord. Het totaal van de genen is ook verstoord door een overdosis aan chromosoom 21-genen. Dat zorgt ervoor, dat je ontwikkeling gebrekkig is. Kortom je krijgt de kenmerken van het Syndroom van Down. Iemand met deze ziekte is heel “normaal” hij heeft alle ingebrachte chromosomen van zijn ouders gekregen en alle genen: diegene met het Syndroom van Down heeft er alleen te veel. Soms komen er wel bij veel mensen in de familie het Syndroom van Down voor. Het is niet erfelijk, maar het kan wel in je familie zitten dat er een bepaalde verdelingsstoornis van de chromosomen is.

2. Niet te genezen
2.1 Wat kan je ertegen doen? Wij weten bij een aantal erfelijke ziektes wat de oorzaak is: een biochemische stof is niet voldoende aanwezig. Bij het Syndroom van Down is dat moeilijker aan te geven. Er zijn niet van één, maar van duizenden biochemische stoffen onvoldoende aanwezig, en dan weten we nog niet precies waarvan. Je kunt de mensen die het Syndroom van Down hebben een grote dosis vitaminen voorschrijven. Maar andere stoffen kunnen daardoor nog actiever worden, waardoor het weer schadelijk kan zijn. Bijvoorbeeld als je een grote dosis vitamine B6 inneemt terwijl daar geen behoefte aan is, dan kunnen de zenuwcellen worden aangetast. Maar ondanks dat is het toch het beste om voor sommige mensen grote doses vitaminen of extra doses van bepaalde vitaminen voor te schrijven.

2.2 DMT De ziekte is niet te genezen, omdat het een aangeboren aandoening is. Wel is het belangrijk voor de ouders dat ze hulp krijgen van dokters en mensen die veel van deze ziekte afweten. Die mensen zitten in het: “Multidisciplinaire Downsyndroom Team” (DMT). Zij kunnen je bijv. leren: Hoe je je kind goed eten kunt geven. Hoe de ouders met een kind met het Syndroom van Down om moeten gaan. Wat een kind met het Syndroom van Down allemaal kan en wat niet. Door die teams worden mensen met het Syndroom van Down al een stuk ouder. Daaraan kun je zien dat het dus wel effect heeft.

Als ze een persoon willen behandelen met het Syndroom van Down, dan willen ze vooral letten op de ziekten die worden gevonden bij dit syndroom. Er zijn in Nederland drie gespecialiseerde syndroomteams (in Velp, Assen en Voorburg). Zij hebben een medische leidraad opgesteld. Daarin bevelen ze aandachtspunten en controles aan. Bij pasgeborenen wordt een controle door de kindercardioloog, hepatitis B vaccinatie en een consult klinische genetica aangeraden. Ook raden ze je aan om elke twee jaar een controle door een KNO-arts uit te laten voeren. Om te kijken of er niks achteruit gaat. Er wordt ook aangeraden om fysiotherapie te nemen. Bij die fysiotherapie gaan ze ervoor zorgen dat het kind een goede houding krijgt bij het eten, liggen, lopen, staan en spelen.

2.3 Hoe moet je met deze ziekte omgaan? Je kunt ervoor zorgen dat iemand nog een normaal leven kan leiden als ze er op tijd achter komen. Ze kunnen je daar bij begeleiden. Iemand met het Downsyndroom zal zich geestelijk en lichamelijk langzamer ontwikkelen. Ook is hij vatbaarder voor infecties. Hij heeft veel aandacht nodig, want kinderen met het Downsyndroom zijn erg aanhankelijk maar ook vrolijk. Daarom is het het beste als je het kind gewoon in je eigen gezin laat opgroeien. En een normaal leven laat leiden en geen aparte dingen toepast. Je kunt ze ook maar beter op een normale school laten zitten. De meeste kinderen met Downsyndroom kunnen namelijk wel gewoon met het normale programma meedraaien. Ze hebben wel een grote achterstand, maar sommige kinderen hebben wel hetzelfde leerniveau. Dat hangt van het kind zelf af.