Multiple Sclerose (MS)

Inhoudsopgave

1. Geschiedenis van MS
2. De diagnose
3. MS aanvallen
4. De verschillende vormen van MS
5. De behandeling
6. De verwerking verloopt stap voor stap
7. Bronvermelding
8. Logboek
9. Conclusie

Inleiding

Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 16.000 mensen (waaronder mijn tante) met een of andere vorm van MS. Per jaar komen er ongeveer 350 nieuwe MS patiënten bij. De ziekte komt vooral voor bij jongeren tussen de 20 en 40 jaar, waarbij het aantal vrouwen twee keer zo groot is als het aantal mannen. Waarom dat is, weet men nog niet. MS is een chronische ziekte waarvan het verloop onvoorspelbaar is.

1. Geschiedenis van MS

MS betekent Multiple Sclerose en is voor zo ver men weet voor het eerst aangetroffen bij Lidwina van Schiedam. Zij is geboren op 18 april 1380 en overleden aan MS op 14 april 1433. Deze mooie jonge dame werd op 15-jarige leeftijd uitgehuwelijkt tegen haar zin in. Ze bad tot god om een ernstige ziekte om niet te hoeven trouwen. In 1396 was ze aan het schaatsen, viel en brak haar ribben. Toen was MS bij haar begonnen, maar dat was nog niet bekend. Zo waren er meerdere ongelukken gebeurd met haar door MS.

Meerdere artsen werden ingeschakeld, waaronder de bekende dokter Godfried Sonderdank die lijfarts was maar ook Graaf van Holland. De Graaf/dokter kon er niet achter komen. Hij gaf de ouders van Lidwina 2 gouden dukaten per jaar om haar te verzorgen. Op 19-jarige leeftijd had Lidwina meerdere mankementen waaronder krachtsvermindering in het rechterarm en het rechter oog was voor enige tijd blind. In 1407 wordt ze tijdelijk beter, mensen vinden dat er bovennatuurlijk verschijnselen werden toegeschreven. Op 14 april 1433 overlijdt zij op 53-jarige leeftijd. Pater Brugman beschreef Lidwina's leven om een “heiligverklaring” af te dwingen. Pas in 1890 werd haar verering kerkelijk goedgekeurd. Niet zozeer voor de wonderen die ze al dan niet heeft verricht maar meer voor het geduld dat ze toonde in het gevecht met haar ziektebeeld.

Het voorbeeld van Lidwina van Schiedam wordt tot de dag van vandaag gebruikt als voorbeeld in zorg en medisch onderwijs.

Jean Cruvelier en Robert Carswell beschreven voor het eerst MS in 1835. In 1868 beschreef de neuroloog Carcot uit Parijs het verband tussen klinische symptomen en de letsels die werden gevonden bij onderzoeken. hij gebruikte voor het eerst de benaming “sclerose en plaques” voor de ziekte.

2. De Diagnose

Als je MS hebt merk je dat niet van dag op dag. MS heeft langere tijd voor ontwikkeling nodig. De meeste kunnen niet beschrijven wat ze hebben. De eerste gedachten zijn andere aandoeningen maar niet MS. Want meestal heb je het en over een maand weer niet en 2 maden later weer wel maar in ergere vorm en zo escaleert dat. Van de mensen met MS heeft de grootste groep het in de vorm van Relapsing Remitting MS (70%). Het vaststellen van de diagnose is zeer belangrijk, maar afhankelijk of de mensen wel of niet naar de huisarts gaan met “de niet omschrijfbare klacht” van neurologische aard. Neurologen beschikken niet over de benodigde apparatuur en technieken waar het met 100% kan worden vastgesteld. Er zijn richtlijnen voor de diagnose waarmee het kan worden vastgesteld. Met een MRI-scan kan het een en ander worden vastgesteld in de hersenen of in de ruggenmerg. De liquor-bepaling is een test van het hersenvocht dat met krijg m.b.v. een ruggenprik laat bepaalde kenmerkende eiwitten zien die typisch voor MS zijn. Als al deze testen zijn gedaan kan er voor bijna 100% worden vastgesteld of je MS in een of andere vorm hebt ja of nee. Weergeef 1 van die testen dat er spraken is van MS dan is er nog onvoldoende bewijs. Daarom is de geschiedenis van de patiënt op het gebied van ziektes heel belangrijk.

3. MS aanvallen

Terugkerende perioden van verslechtering, word ook MS aanval genoemd. Het wordt veroorzaakt door acute aantasting van myeline en kan duren tot gemiddeld tussen de 3 en 6 weken. Na een aanval voel je je meestal de komende paar maanden wat beter. Maar die dingen variëren van persoon tot persoon. Vele patiënten houden een dagboek van aanvallen bij om te kijken of ze in aanmerking komen voor een behandeling met interferon bèta.
Klachten bij MS aanvallen:
*Slecht zien
*Slecht lopen
*Slecht praten
*Kracht verlies in ledematen
Bij vertoning van deze klachten wordt aangeraden zo snel mogelijk de neuroloog te bezoeken. Hij kan vaststellen of er echt sprake is van MS aanvallen en in welke mate. Tijdens de remissie blijft er angst voor nieuwe klachten of verergering van de oude klachten met tot gevolg een nieuwe MS aanval. Blijft de klacht langer dan 24 uur dan is het MS.

4. De verschillende vormen van MS

Er zijn 4 vormen van MS: * Benigne MS
* Relapsing Remitting MS
* Progressieve MS
* Primair progressieve MS

Benigne MS:
Dit is de milde vorm van MS met de zelfde symptomen als andere MS aanvallen. Na enkelen verslechteringen ontwikkeld MS zich niet geheel. 1 op de 10 patiënten heeft deze vorm.

Relapsing Remitting MS:
Dit is de vorm van MS die word gekenmerkt door aanvallen die worden afgewisseld met herstel. Er vindt aantasting van myeline plaats wat zich uit als typische MS klachten. Tijdens de remissie duurt maanden tot een jaar wordt er herstel gepleegd en dan hebben patiënten weinig tot geen klachten. 40% van de MS patiënten hebben deze vorm

Primair Progressieve MS:
Dit is de ergste vorm van MS, ook wel PP MS genoemd. Komt vooral voor bij mensen vanaf 50 jaar en vanaf het begin zijn er snelle verslechteringen. Het komt vooral bij mannen voor en minder bij vrouwen. Sommige die kunnen niet zonder medische hulp en overlijden. Dat gebeurt ongeveer 5 tot 10 jaar na het stellen van de diagnose.10% van de MS patiënten hebben deze vorm.

Secundair Progressieve MS:
Dit is een vorm die niet volledig kan worden hersteld van een aanval of verslechtering en dus blijven de klachten. 40% van de patiënten hebben deze vorm van MS, maar dat zal zich ontwikkelen tot 70%.

5. De behandeling

Er zijn 3 vormen van MS behandelingen:
* De acute behandeling
* De chronische behandeling
* De symptomatische behandeling

De acute behandeling
De klachten na een aanval kunnen weken blijven. De neuroloog moet dan vaststellen of het er aanwezig is in ernstige mate of minder ernstige mate, en afhankelijk daarvan een behandeling die gemiddeld 5 dagen duurt en dan word er methyl-prednisolon via de ader toegevoegd aan het lichaam. De bedoeling van de behandeling is door toevoeging van methyl-prednisolon via de aderen de acute ontsteking van de myeline te remmen. De behandeling heeft effect op de klachten en niet op de MS zelf.

De chronische behandeling
MS is een chronische ziekte die niet kan worden genezen maar wel door medicamenteuze therapie gunstig kan worden beïnvloed.

Interferon beta-1A/-1B
Interferon bèta is een lichaamseigen stof die geproduceerd word als het afweersysteem actief is. Bij MS is er sprake van een tekort aan interferon bèta, zo doende word deze geïnjecteerd. De interferon die word geïnjecteerd is bijna gelijk aan het lichaamseigen interferon bèta. De bekendste zijn interferon beta-1A (Rebif en Avonex) en interferon beta-1B (betaferon). Maar helaas kan door de injecties MS niet worden genezen of de klachten volledig laten verdwijnen. Maar het is wel een goed afrem middel. Bij het gebruik van interferon beta injecties kunnen de volgende effecten optreden:
*Het aantal MS-aanvallen neemt met ongeveer een derde af.
*De periode tussen twee MS-aanvallen wordt verlengd.
*De overgebleven MS-aanvallen zijn in minder ernstige vorm aanwezig.
*De toename van het aantal verhardingen in de hersenen neemt af.
*Minder frequente ziekenhuisopnamen.
*Er zijn minder methyl-prednisolon behandelingen nodig.

3 interferon beta producten zijn geregistreerd voor Relapsing-Remitting MS. En u moet voldoen aan de volgende eisen:
*Je hebt de laatste twee jaar tenminste twee duidelijke Schubs gehad.
*Je kunt enkele tientallen meters lopen zonder hulp of rust.
*Je bent 18 jaar of ouder.

De symptomatische behandeling
specifieke klachten en verschijnselen die kunnen ontstaan door MS. Er zijn vele verschillende behandelingen voor deze klachten.

6. De verwerking verloopt stap voor stap

Je raakt uit balans en moet het evenwicht vinden op je eigen manier, maar de verwerkingen van de crisis gebeurt in verschillende stappen. Als iemand de diagnose MS hoort moet die weten wat het is en wat de werkingen er van zijn, maar dat lukt maar deels. Je krijgt er verwarde emoties door:
*Verward
*Verdrietig
*Kwaad
*Etc.

Als mensen achter de diagnose MS komen zijn de meeste wel gechoqueerd, maar er zijn ook mensen die heel kool reageren maar dan komen later de emoties naar buiten. De mensen gaan dan onderzoeken wat MS precies is en willen zich tijdelijk van de buitenwereld afsluiten. De toekomst komt nog maar ze denken aan het fijne verleden “zonder MS”. Als de mensen het verwerkt hebben dan doen ze vrijwel als of er niks aan de hand is. Mensen weten soms hun gevoelens niet juist te uiten, en worden boos op de verkeerde mensen (bijv. de arts die hun niet van de MS kan genezen). Een ieder moet een manier vinden om met MS om te kunnen gaan, en zien weer het licht in het leven. Zo als bekend heeft MS verslechtering en verbeteringsperiodes, zo doende kan de crisis zich herhalen.

Aan wie vertelt u dat u MS heeft?
Het is een moeilijke beslissing wie je het vertelt maar je moet het tenminste met 1 iemand je gevoelens daar over delen. Er zijn mensen die je dan in de steek laten, maar er zijn “goede mensen” die je zullen steunen. Iedereen verwerkt MS anders maar hier volgen een paar mogelijkheden:
* Praten over MS
* Steun zoeken bij anderen
* Zelf in actie komen tegen MS!
* Leven in het hier en nu

Praten over MS
MS brengt veel gevoelens met zich mee, als je die gevoelens met iemand kan delen voelt dat opluchtend voor je. Die gene kan advies geven en geruststellen.

Steun zoeken bij anderen
Je kan emotionele maar ook praktische steun zoeken bij iemand waar je een goede band mee hebt. Hulp vragen is niet voldoende je moet wel duidelijk zeggen wat voor steun je van die gene verwacht. Je kan ook steun zoeken bij mede MS patiënten, dan deel je de zelfde problemen en begrijp je elkaar beter.

Zelf in actie komen tegen MS!
Zoek zelf informatie over MS, dan weet je waar je aan toe bent. Dan kan je baas over eigen leven zijn en een regelmaat of gezonder leven in je leven inbrengen. Stel niet te hogen eisen voor je zelf, want te hogen eisen leidt er naar dat je meerdere dingen tegelijk gaat doen en dat kan je angstig maken.

Leven in het hier en nu
Het is begrijpelijk dat je je zorgen maakt over de toekomst, maar als je teveel met de toekomst bezig bent leef je minder in het heden. Ben je toch met de toekomst bezig, neem dan een beslissing en laat het rusten.

7. Bronvermelding:

http://members.home.nl/kimmy1/nieuwe_pagina_1.htm

8. Logboek:

Aantal uur bezig
Informatie zoeken: 1
Informatie lezen en verwerken: 2
P.O. Schrijven in eigen woorden: 3
Layout en afwerken: 1

9. Conclusie:

Ik wist niet veel van MS af voor dat ik dit P.O. er over had gehouden. Ik ben er veel over te weten gekomen. Dingen die ik er niet over wist weet ik nu wel. Ik kan nu mee praten met mijn tante over haar vorm van MS. Ze kan dingen er over vertellen tegen mij. Want ik weet er nu het een en ander van af. Het was wel een vervelend P.O. om te maken en het kostte me veel stress (o.a. thuis). Maar ondanks alles is het me gelukt.