Spierziekte

Hallo allemaal. Ik houd mijn spreekbeurt over Spierziekte omdat ik er meer over te weten wil komen. Maar ik houd het vooral over SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Ook wil ik even zeggen dat niet iedereen die een spierziekte heeft of in een rolstoel zit ook geestelijk gehandicapt is. Want dat is totaal niet zo!!! Want ik ken er genoeg die alleen lichamelijk gehandicapt zijn.

Wat is spierziekte? Bij spierziekte geven de hersenen niet aan de spieren door wat ze moeten doen. Maar welke spieren het niet doen is bij elke spierziekte anders. De bekendste spierziekte is Duchenne dat is een spierziekte die alleen jongens kunnen krijgen. En volgens mij tegenwoordig ook enkele meisjes. Spierziekte kan je hebben bij je geboorte wat ook meestal het geval is. Maar soms ook op latere leeftijd. Pas op er zitten grote verschillen tussen spierziekte en verlamming.

Hoe ontdekken ze spierziekte? De periode dat baby´s leren zitten en kruipen merken de ouders dat het niet goed gaat. De kracht gaat met kleine dingetjes achteruit. Het begint met hoofd optillen wat later niet meer kan. Vaak gaan de ouders dan naar een arts toe. De arts verwijst de ouders door naar een fysiotherapeut (nou ja mijn zus dan). Die gaat testjes met de baby doen. Als die merkt dat het echt niet goed gaat stuurt hij je ook weer door maar dan nu naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis gaan ze een spierbioptie doen. Dat is dat ze een stukje spier zeg maar uit je been bijvoorbeeld weghalen en onderzoeken. En zo wordt dan bekend of je wel of geen spierziekte hebt en anders welke. Wanneer je de diagnose weet word je naar een revalidatiecentrum gestuurd. Je krijgt dan contact met een fysiotherapeut die probeert de spierkracht die er is te onderhouden en vergroeiingen tegen te gaan. Je komt ook een ergotherapeut tegen. Deze is heel belangrijk!!!!!! Hij probeert aanpassingen te vinden waardoor je met je spierziekte zo normaal mogelijk kunt leven.

Contacten Vaak denken ouders dat zij de enige zijn die door dit worden getroffen. Maar dat is niet zo. Vaak kunnen ze hun ei niet kwijt. En wordt hun kind aangekeken alsof het een naaktslak is. Dit is natuurlijk niet leuk voor de ouders maar ook niet voor het kind zelf en de rest van het gezin. Als ze hier over willen praten kunnen ze contact op nemen met de V.S.N. en lid worden. Door de V.S.N. word je in een werkgroep geplaatst. Een werkgroep is een groep mensen die allemaal familie hebben met dezelfde spierziekte. Zo kunnen ze daar samen over praten. Ze komen eens in de een of twee maanden samen.

SMA

Wat houdt deze spierziekte in? Je hersenen geven altijd aan je zenuwen door wat je spieren moeten doen. Maar bij de zenuwen bij mensen met SMA zitten ze in de ruggenmerg in de knoop. Een aantal van deze
Zenuwcellen functioneren daarom niet goed waardoor er geen of gebrekkige signalen binnenkomen. Daardoor kunnen de spieren van die mensen niet genoeg doen om ze te laten lopen. De spieren worden steeds slapper. Je kan het vergelijken met een gebroken arm. Wanneer je wel eens wat gebroken hebt dan heb je ook gemerkt dat je arm of been dunner wordt als het in het gips heeft gezeten. Dit komt omdat de spieren een poosje niets gedaan hebben. Gaat je gips er uiteindelijk weer af. Moet je weer gaan oefenen en dan krijg je, je oude kracht weer terug. Wanneer je spieren verlamd raken of dunner worden lukt dat niet meer. Neem nou Ludo uit GTST die raakte een jaar of twee geleden verlamd en kwam in een rolstoel terecht. En kan na veel therapie weer lopen. Maar in het echt is dat dus totaal niet zo. Als je verlamd ben kan je niet meer lopen.

SMA-Typen Type 1.Ziekte van Werding-Hoffmann die zeer ernstig is. Type 2. Ziekte van Werding-Hoffmann die ernstig is
Type 3. Ziekte van Wohlfart-Kugelberg-Welander die mild is. Type een en twee is vernoemd naar een meneer die die ziekte heeft onderzocht, want z´n broertje en zusje hadden de ziekte. Als je type 1 hebt hoef je niet blij te wezen want dan word je niet oud door luchtweginfecties. Type 2 komt vooral op tussen de 7e en 15e maand, in het algemeen kunnen die patiëntjes wel zitten. Het bekendste kenmerk is trillen van uitgestrekte vingers. Type 3 komt als het kind tussen de 2 en de 10 jaar oud is. Maar is niet heel erg. Deze ziekte wordt weer over drie soorten verdeeld maar daar wil ik het nu niet over hebben.

Gevolgen Door de weinig krachten kunnen ze een heleboel dingen niet. Daardoor komen er aanpassingen. De bekendste is neem ik aan de ROLSTOEL die is er in meerdere soorten. Zoals de duwrolstoel, electrische rolstoel, sportrolstoel en zo zijn er nog meer. Je kind kan niet lopen dus moet je ze naar bed brengen. Een normaal bed is veel te laag daarom zijn er hooglaagbedden. Die kan je met knopjes bedienen. Tillen wordt te zwaar dus kunnen de ouders een lift en een tillift aanschaffen. De lift gaat over de trap heen en een tillift hangt aan het plafond of is een voort karretje met een zak eraan. Aan de hulp van anderen kan je ook niet de rest van je leven aan vast zitten daarom is er een GEWA. Dat is een soort afstandsbediening waarmee je de tv, lampen en de radio bijvoorbeeld mee aan kan doen. Maar je kan er ook de deuren mee openen. Bij de GEWA hoort ook de intercom. De armen zijn vaak te zwaar om op te tillen daarom is er armondersteuning. Er wordt een soort apparaat op de rolstoel bevestigd en daar in kan je de armondersteuning zetten. Als je hem omhoog of naar beneden wil doen doe je dat weer met de GEWA. Omdat er niet gelopen word groeien de voeten vaak scheef dan komen er spalken aan te pas. Ook kan je een operatie ondergaan zodat je geen orthopedische schoenen aanhoeft maar dan moet je alsnog vaak spalken aan. Omdat ze geen kracht hebben kunnen ze ook niet hoesten als ze verkouden zijn dat kan op deze manier (iemand uit de klas naar voren halen om het voor te doen). Of je moet het met een pufmachine doen. Dat is een koffertje met een soort bekertje met mondstuk. Aan dat bekertje zit een slangetje naar het koffertje. In dat bekertje doe je de medicijnen die de dokter daar voor geeft. Daarna doe je het
mondstuk erop. Hierna doe je de stekker van het koffertje in het stopcontact en zet je de pufmachine aan. En ga je net zo lang puffen totdat de medicijnen helemaal zijn verdamt. Als je niet kan zitten kan je natuurlijk ook niet op een wc zitten hier zijn drie oplossingen voor. Ik zie ze eigenlijk voor iets dat voor baby´s is. De keuze is tussen een luier (wat vaak wordt afgewezen), een po-stoel (waar vaak voor wordt gekozen) en een schootje. Aandoeningen die de gevolgen van SMA zijn een veel voor komende aandoening is een scoliose. Weet iemand wat dat is? Oké ik zal het uitleggen. De ruggenwervel groeit scheef. Omdat de spieren het niet doen want die geven ook stevigheid maar hier niet. De enige manier om die recht te krijgen is er een ijzerenstang langs de ruggenwervel te zetten en die vast maken met schroeven. Het grote nadeel hiervan is, is dat je rug niet meer groeit.

Speciaal onderwijs Je kan natuurlijk niet op een normale school je opleiding volgen al doen veel kinderen dat wel. Maar het nadeel is dat je veel geholpen moet worden. Z´n speciale school heet een mytylschool. Niet overal hebben ze een mytylschool dus de keuze is normaal onderwijs, elke dag op en neer of intern. Er is in Wijk aan Zee o.a zo’n huis en een in Nijmegen.

Nadelen en voordelen Jullie zullen denken het alleen maar nadelen heeft om een gehandicapte zus te hebben maar dat is niet zo. Eerst even de nadelen. Wij kunnen bijv niet naar het buitenland omdat mijn zus snel uitdroogt en we dan niet in de buurt van een ziekenhuis zitten. En dat is heel erg rot vind ik. Ik krijg altijd de schuld omdat mijn zus niks terug kan doen en wij kunnen veel bioscopen en andere openbare gebouwen vaak niet in. Maar nu de voordelen dus ga er maar even voor zitten. · Je zit bij concerten voor aan. · Je mag naar Villa Pardoes. · Je kan mee doen met stichting doe een wens. · Je mag naar de VSN-Landdag. · En in Euro-Disney bijv. komen de mensen juist op je af. · Je wordt wel eens met het gezin uitgenodigd op t.v.

Ik zal even uitleg geven. Villa Pardoes is een heel groot huis dat is onderverdeeld in allemaal andere huisjes allemaal met een thema zoals jungle, duizend en een nacht, space, barbie enz. Ook is er een gemeenschapruimte met speelgoed, computers met spelletjes en nog veel meer. Het ligt bij de Efteling en je mag er altijd heen wanneer je wilt en het is er onwijs leuk. Maar je mag er alleen heen als je onder de 12 bent en een ziekte hebt van kanker tot spierziekte. Stichting doe een wens een stichting die wensen van ernstig zieke kinderen met een levensbedreigende ziekte in vervulling brengt en ze ook helemaal uitwerkt. Zoals met orka´s zwemmen, naar Euro Disney, je lievelings elftal ontmoeten en zo nog veel meer.

Dit was eigenlijk alles wat ik kwijt wilde. En ik hoop dat jullie nu mensen met een spierziekte niet meer aankijken ik zal het netjes houden alsof ze uniek zijn maar dat zijn ze niet. Dit was mijn spreekbeurt, zijn er nog vragen?