Chronisch vermoeidheidssyndroom ME

Spreekbeurt: Me cvs
(Myalgische Encefalomyelitis Chronische vermoeidheidssyndroom)

Kern:
Wat is en betekent het?
ME betekent Myalgische Encefalomyelitis CVS betekent: Chronische Vermoeidheids Syndroom.`
Myalgish betekent spieren en Encefalomyelitis betekent hersenen.
Hoe ontstaat Me?
Vaak ontstaat Me na een alledaagse virus zoals een griepje of een simpele verkoudheid. Bij vooral oudere mensen gaat er geen duidelijke virusinfectie vooraf, maar ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk over een periode van maanden of soms wel jaren.
Wat zijn de kenmerken van Me?

De hoofdkenmerken zijn:
Een vermoeidheid die:
- onverklaarbaar is
- continu aanwezig is of zich herhaalt.
- Nieuw is, of een duidelijk begin heeft. ( daar bedoelen ze mee dat het niet het hele leven al aanwezig is)
- Niet duidelijk minder wordt door rust
- Zorgt dat je minder dingen (kunt) doen, zoals dingen op school, thuis of sport.
En minstens vier van de kenmerken, die ik zo opnoem, die minstens een periode van zes maanden aanhouden of terugkeren.
- verslechtering van korte termijn geheugen of concentratievermogen die duidelijk zichtbaar of voelbaar is (dat slaat terug op encefalomyelitis = hersenen)
- zere keel

- gevoelige lymfeklieren (die zitten bij je keel, oksels en liezen) die zijn dan meestal opgezwollen
- spierpijn ( dat slaat weer terug op het myalgische)
- hoofdpijn die anders is dan voor de ziekte.
- Slaap waar je niet van uitrust
- Nadat je iets hebt gedaan ( vaak iets simpels) het nog 24 uur lang voelt.
- Pijn in gewrichten zonder zwelling of roodheid.
De vermoeidheid mag niet veroorzaakt worden door:
- een bekende aandoening die vermoeidheid tot gevolg heeft. ( alle andere vermoeidheids ziektes moeten dus uitgesloten worden)
- depressie of psychische problemen
- medicijnen die als bijwerking vermoeidheid hebben
- eetstoornissen zoals: anorexia, boulimia of ernstige vetzucht)
- misbruik van alcohol af andere middelen

Wat is de oorzaak van Me?
Het is niet precies duidelijk wat de oorzaak is. Maar ze denken dat een aanhoudelijke virus een rol speelt. Verder zijn er afwijkingen in de functie van spieren aangetoond en aanwijzingen dat er zenuw- en hersenweefsel is beschadigt.

Behandeling
Er is geen geneeswijze bekend. Daarom zoeken veel mensen alternatieve geneeswijzen zoals homeopathie. Soms helpt dat, dat heeft ook bij mijn moeder erg geholpen. Wel kunnen er dingen gedaan worden om het herstel te versnellen. Bijv. Veel mensen met M.E. zijn allergisch voor voedingstoffen en bepaalde stoffen in het milieu. Die houden zich dan aan een speciaal dieet en daardoor hebben ze minder last van de ziekte.
De patiënten vermijden gewoon de dingen die de klachten verergeren. Ze passen hun leven erop aan zodat ze gewoon kunnen leven zonder veel klachten.
Hoeveel mensen lijden aan me?
In het buitenland gaan ze ervan uit dat 1 op de 1000 mensen de ziekte heeft. In Nederland hebben z’n 4000 mensen zich aangesloten bij de m.e.stichting. ( een stichting voor M.E. patiënten.) Maar niet iedereen sluiten zich aan bij z’n stichting, dus ligt het getal waarschijnlijk veel hoger.
Welke mensen lijden aan me?
Er zijn geen bepaalde mensen die lijden aan deze ziekte. Iedereen kan het dus krijgen. Wel zijn er meer vrouwen dan mannen die aan de ziekte lijden. Het is niet duidelijk hoe dit kan.
Er kan niet gezegd worden dat de patiënten op de een of andere manier ‘ziek willen zijn’. De grote meerderheid wil ook beter worden.

Hoelang duurt M.E.?
M.E. is een chronische ziekte dat betekent dat het voor altijd blijft. Wel zijn de mensen na 1 a 2 jaar over het ergste heen. Maar soms kan dat ook wel tientallen jaren duren.