Multiple Sclerose

Verantwoordelijk voor het reguleren van uitwisseling van oplosbare stoffen tussen de bloedvaten en andere cellen van het centrale zenuwstelsel: de bloed-hersenbarrière, of BBB : ’blood-brainbarrier’. Door een fout in de BBB kunnen ook witte bloedcellen doordringen en het myeline vernietigen.

Adhesiemoleculen zijn verantwoordelijk voor de bevordering van het doorlaten van witte bloedcellen door de BBB. Adhesiemoleculen bevinden zich op de witte bloedcellen en op de cellen die de bloedvaten bekleden. Om door de BBB te dringen moeten witte bloedcellen zich eerste hechten aan de bloedvatwand door middel van de adhesiemoleculen. Onderzoekers zijn bezig met het ontwikkelen van een manier om deze moleculen te blokkeren zodat de immuuncellen de myeline niet meer kunnen bereiken.

Als de myelineschede eenmaal ontstoken is en er lekt bloed in het gebied dan treden er een aantal belangrijke veranderingen op. Het aantal T-surpressor cellen neemt af terwijl het aantal T-helper cellen toeneemt. Hierdoor gaan de T-killer cellen en andere antistoffen de myelineschede aanvallen alsof het een lichaamsvreemde stof is die ziekte veroorzaakt. Daarna eten de macrofagen het beschadigde myeline op en breken het af. De oligodendrocyten die remyelenisatie zouden kunnen veroorzaken nemen in aantal af. De astrocyten nemen in aantal toe en vormen samen met andere cellen in dezelfde omgeving een dikke stugge laag, die lijkt op littekenweefsel. De plekken waar dit dikke stugge weefsel zit noemt men plaques. Deze zijn tijdens onderzoek zichtbaar op de MRI-scan als witte vlekken. Naarmate deze plaques groter worden zal het centrale zenuwstelsel slechter werken en zullen de symptomen van de MS-patiënt ernstiger zijn. Waardoor de cellen worden aangezet tot de vorming van een plaque is nog steeds niet duidelijk.

Linksonder ziet u een dwarsdoorsnede van de myelineschede rond een axon. Dit is een elektronenmicroscopische opname. Rechtsboven zijn 2 axonen te zien. Van het linkeraxon is de myelineschede nog intact. Bij het rechteraxon is dat echter niet het geval en is goede geleiding niet meer mogelijk. Wat zijn de eerste ziekteverschijnselen bij MS?

In Nederland lijden ongeveer 15.000 mensen aan MS. Ieder jaar komen daar zo’n 250 patiënten bij. Opvallend is dat MS vaker voorkomt in landen met een gematigd klimaat, zoals in de Noord-Europese landen, Noord-Amerika en Canada. Er geldt echter ook een verhoogd risico op het krijgen van MS in landen waarvan de meerderheid van de bevolking afkoMStig is uit Noord-Europa, zoals in Australië en Nieuw-Zeeland. Verder staat vast dat mensen die voor hun vijftiende levensjaar van gematigde naar tropische streken verhuizen, minder kans lopen om MS te krijgen dan wanneer ze in hun geboorteland waren gebleven. Emigreren ze echter na hun vijftiende levensjaar, dan nemen ze de verhoogde kans op MS mee die kenmerkend is voor hun geboorteland. Wanneer iemand dus in zijn kinderjaren naar een risicoarm gebied emigreert, blijkt dit een zekere bescherming tegen MS te bieden. De leeftijd waarop zich de eerste ziekteverschijnselen voordoen ligt meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Uit onderzoek is gebleken dat vrouwen vaker MS krijgen dan mannen: tweederde van de MS-patiënten is vrouwelijk en eenderde van de MS-patiënten is van het mannelijke geslacht. Bij veel mensen begint de ziekte met een paar klachten die meestal weer geruisloos verdwijnen. Daardoor vergeet men deze klachten vaak of worden ze niet met MS in verband gebracht. Deze eerste klachten kunnen zijn: aantasting van het gezichtsvermogen, gevoelsstoornissen, tijdelijk krachtsvelies in een van de armen of de benen, spasticiteit, tremoren (trillen, beven), evenwichtsstoornissen, incontinentie, impotentie, darmproblemen, vermoeidheid, pijn en stoornissen van de hogere hersenfuncties. Meestal volgt na de eerste klachten een tijd van herstel, waarna zich na een paar maanden, soms pas na een paar jaar, weer nieuwe uitvalsverschijnselen voordoen.

Aantasting van het gezichtsvermogen:

Naast spierzwakte is het eerste verschijnsel van MS meestal een snelle afname van het gezichtsvermogen van één oog (neuritis retrobulbaris, ook wel neuritis optica genoemd). Met name het centrale gezichtsveld is dan aangedaan. Vaak is er ook sprake van pijn in de oogbol of direct achter het oog, die toeneemt bij het maken van oogbewegingen. De oorzaak van deze klachten ligt in een ontsteking van de oogzenuw (zie afbeelding onder), waardoor de myeline om die zenuwvezel verloren gaat. Het gevolg is dat lichtprikkels niet meer goed doorgegeven worden naar de visuele hersenschors. Na enkele weken tot maanden nemen de klachten meestal af, maar niet altijd volledig. Om het herstel te bespoedigen wordt soms een kuur met ontstekingsremmers zoals corticosteroïden gegeven. Het is belangrijk hierbij op te merken dat een ontsteking van de oogzenuw vaak voorkomt als aandoening op zich en dus niet altijd tot MS hoeft te lijden. Dubbelzien kan ontstaan door verlies van myeline in de hersenstam of in de derde, vierde of zesde hersenzenuw. Afwijkingen in de hersenstam of in de kleine hersenen kunnen ook een zogenaamde nystagmus opwekken. Dit zijn spontane bewegingen van de ogen, die het lezen of televisie kijken erg moeilijk kunnen maken. Voorkomende visuele stoornissen bij MS-patiënten zijn volledig verlies van het gezichtsvermogen, een verminderd gezichtsvermogen en een onscherp zicht. (Vaak alleen bij één van de ogen). Het gezichtsvermogen kan met name ‘s nachts beperkt zijn en kleuren kunnen verbleekt lijken. Ook kunnen er blinde vlekken (gaten) in het gezichtsveld van de patiënt optreden. Een ‘centraal scotoom’ is een voorbeeld van zo’n blinde vlek, die plaatsvindt in het midden van het gezichtsveld. De zelden voorkomende ‘homonieme hemianopsie’ is de oorzaak van het uitvallen van het gezichtsvermogen aan de rechter- of linkerkant van beide ogen. Spierzwakte rond het oog en coördinatieverlies kunnen leiden tot ‘nystagmus’. Dit is een aandoening waardoor het oog zich met snelle schokkende bewegingen beweegt. ‘Diplopie’, wat meer voorkomt dan ‘nystagmus’, kan ervoor zorgen dan het lijkt of een voorwerp springt of plotseling beweegt omdat de ogen niet meer goed samenwerken. Bij visuele problemen moet altijd een arts worden geraadpleegd. De arts beslist dan of het het beste is te wachten tot de ontsteking afneemt en de symptomen vanzelf verdwijnen, of dat het verstandiger is om tot andere behandelingen over te gaan. Er kunnen bijvoorbeeld steroïden toegediend worden om de ontsteking te verminderen en het genezingsproces te versnellen. Om diplopie te behandelen wordt soms een ooglapje gebruikt, maar vaak adviseert de behandelend arts dit alleen te gebruiken indien het noodzakelijk is zoals bij lezen of autorijden. Op den duur zullen de hersenen wennen aan de diplopie en de beelden aanpassen. Dit wennen gebeurt alleen las er zo min mogelijk gebruik wordt gemaakt van het bovengenoemde ooglapje. Nystagmus kan ook behandeld worden met een ooglapje. Ook zijn er verschillende medicijnen om dit symptoom te behandelen, zoals ‘clonazepam’ (Retrovil) of een verwant medicijn. Voor patiënten die erg gevoelig zijn voor licht kunnen gele lenzen uitkomst bieden, omdat deze de lichtinval verzwakken. Net als vele andere MS-symptomen verergeren de visuele symptomen door stress, vermoeidheid, infecties, bepaalde medicijnen en een temperatuur verhoging.

Gevoelsstoornissen:

Ongeveer 90 procent van de mensen met MS krijgt te maken met stoornissen van het gevoel, zoals tintelingen of een door gevoel in gebieden variërend van vlekkig verspreide plekjes op de huid tot zelfs delen van het hele lichaam. Soms is er juist sprake van een extreem koud of warm gevoel. Ook kunnen juist het bewegings- en positiegevoel van bijvoorbeeld de benen zijn aangetast waardoor iemand niet meer stabiel kan blijven lopen. Vooral in het donker kan dit problemen geven. Daarnaast kan het pijn- en temperatuursgevoel ontbreken, terwijl bijvoorbeeld aanrakingen nog wel gevoeld worden. Een bijzonder onprettig verschijnsel is het zogenaamde symptoom van Lhermitte, een plotselinge elektrisch aanvoelende sensatie die optreedt bij het buigen van de nek, doorlopend langs de rug naar armen en/of benen. Over het algemeen worden voor gevoelsstoornissen geen medicijnen voorgeschreven, tenzij er sprake is van pijn of dysesthesie (een brandend gevoel langs een zenuw). Patiënten geven aan dat de gevoelsstoornissen erger worden als men er veel aan denkt. Daarom proberen de meeste mensen de symptomen te negeren voor zo lang dat mogelijk is. Ook bij gevoelsstoornissen kunnen ontstekingsremmende steroïden de klachten doen minderen. Dit helpt vooral als er sprake is van gebrek aan gevoeligheid die het algemeen functioneren zo erg verstoord dat activiteiten beïnvloed worden of zelfs onmogelijk worden. Steroïden kunnen echter indien mogelijk beter bewaard worden tot situaties waarin een ernstigere medische oorzaak bestaat. Niacine (een van de vitaminen van het B-complex) helpt soms bij het verminderen van het dove gevoel. Fenytoïne en carbamaepine zijn allebei anti-epileptica die kunnen helpen bij de behandeling van pijnlijke, branderige of stroomschokachtige gevoelens. Amitriptyline is een kalmerend middel en een antidepressivum dan ook kan helpen bij het verminderen van een doof gevoel. Omdat dit middel slaperigheid veroorzaakt moet het alleen ‘s avonds voor het slapen gaan ingenomen worden. Andere namen voor Amitriptyline zijn Sarolex of Tryptizol. Ook kunnen andere antidepressiva zoals nortitriptyline (Nortrilen) of imipraminel (Tofranil), geprobeerd worden. Ook met gevoelsstoornissen dient een patiënt direct op zijn/haar behandelend arts af te stappen om te laten onderzoeken of de symptomen inderdaad samenhangen met MS.

Tijdelijk krachtsvelies in een van de armen of de benen:

Bijna 50 procent van de mensen met MS heeft als eerste verschijnsel klachten van spierzwakte, die acuut of in de loop van de tijd kunnen ontstaan. Deze zwakte kan variëren van een licht krachtsverlies tot totale verlamming. Daarbij gaat het vaker om de benen dan de armen, vaak maar aan één kant van het lichaam. Iemands handigheid in het maken van bewegingen met armen en/of benen wordt natuurlijk aangetast door zo’n spierzwakte, maar er zijn ook nog twee andere redenen voor een afname van die vaardigheid, namelijk spasticiteit en tremor. Zoals met ieder MS-symptoom kan de zwakte tijdelijk zijn – en verdwijnen als de ontsteking na een exacerbatie afneemt. Behandeling van zwakte in zulke situaties kan het gebruik van corticosteroïden inhouden om de ontsteking te verminderen in een poging om de intensiteit af te laten nemen en het herstel van de exacerbatie te versnellen. Het rust geven aan de aangetaste spieren zal energie sparen en ook resulteren in meer kracht en een verminderde zwakte. Wanneer de zwakte langer dan een jaar duurt, moet er een andere benadering gekozen worden. Er moet worden geprobeerd om het aangetaste been of arm zo min mogelijk te belasten. Dit kan bijvoorbeeld door middel van een stok, een brace of een ander hulpmiddel. Indien men dit wil kan het gebruik van deze middelen beperkt worden tot momenten van verhoogde activiteit. Het gebruik van een stok kan bijdragen tot het verhogen van de onafhankelijkheid, omdat het kracht geeft om langer door te gaan met de activiteiten. Ook is voor uit plannen erg zinvol voor mensen die last hebben van zwakte. Indien lange afstanden afgelegd moeten worden is het een optie van tevoren een rolstoel te regelen. Deze brengt enige beperkingen met zich mee, maar zal later op de dag zwakte helpen voorkomen. Het trainen van spieren kan de spieren erger vermoeien. Een gebrek aan beweging is daarentegen de oorzaak van de zwakte van de spieren. Het lijkt hierdoor alsof niets goed werkt. Echter als men een goed oefenprogramma bespreekt men een fysiotherapeut kunnen goede resultaten geboekt worden. Hydrotherapie (oefeningen in het water) biedt het voordeel van het draagvermogen van het water. Er is in het water minder zwaartekracht, waardoor de patiënt minder kracht hoeft te zetten om bijvoorbeeld het been op te tillen.

Spasticiteit

Spasticiteit komt het meest in de benen voor, en vaak ‘s nachts. Spasticiteit is vaak pijnlijk en kan een grote invloed hebben op de balans tijdens het lopen. “Tonische” spasmen, ook bekend als “paroxismale” spasmen houdt in dat een hele arm of een heel been in een stugge gebogen houding omhooggetrokken wordt of zich uitstrekt in een gestrekte stijve houding. Deze spasmen kunnen zo ernstig zijn dat de patiënt niet meer in zijn stoel kan blijven zitten, maar eruit wordt geduwd. Behandeling door middel van fysiotherapie, medicatie of misschien chirurgisch ingrijpen is een vereiste voor deze aandoening. Baclofen (Lioresal) is het meest voorgeschreven medicijn tegen spasticiteit. Het is een middel tegen spasmen dat in het ruggenmerg werkzaam is. Een normale dosering van Baclofen, wat gewoonlijk oraal wordt ingenomen, varieert van 5 mg per dag tot 40 mg vier keer per dag. Bij een te hoge dosering zal echter spierzwakte en algehele vermoeidheid ontstaan. Een nieuwer medicijn dat deze bijwerkingen niet vertoont is Tizanidine (Sirdalud). Toch zijn er bij Tizanidine ook serieuze bijwerkingen geconstateerd. Dit is een reden om te beginnen met een lage dosering en deze langzamerhand op te voeren. Diazepam (Valium) is een bijzonder bruikbaar middel voor mensen die ‘s nachts last hebben van spasticiteit. Het vermindert niet alleen de stijfheid, maar heeft ook een kalmerend effect wat het slapen aanzienlijk bevordert. Langdurig gebruik van diazepam kan gewenning (verslaving) met zich meebrengen. Verder zijn er nog medicijnen die erg op diazepam lijken, zoals Clonazepam (Rivotril) en Chloordiazepoxide (Librium). Wanneer alle andere behandelingen zoals bovenstaande niet helpen kan een onomkeerbare medische ingreep noodzakelijk worden. Bij een dergelijke ingreep wordt fenol, een chemische stof, in de spier gespoten. Ook het chirurgisch doorsnijden van de zenuw is een optie. Deze behandelingen veroorzaken spierzwakte. Hoewel de ingrepen de spasticiteit, spasmen en pijn verminderen of wegnemen, wordt de mobiliteit niet verhoogd. Ook zijn er zekere risico’s aan verbonden. Hierom moeten dergelijke ingrepen alleen toegepast worden in ernstige situaties, als de ledematen al jaren niet meer gebruikt kunnen worden en de complicaties geen andere mogelijkheden meer overlaten.

Tremoren (trillen, beven)

Ontsteking en demyelinisatie in de kleine hersenen of in de verbindingen ervan met de hersenstam is vaak de oorzaak van de tremor bij MS-patiënten. Dit is niet alleen de meest voorkomende oorzaak, maar helaas ook de moeilijkst te behandelen oorzaak. Bij MS verschilt de tremor wat betreft de snelheid, ernst, de plaats en de duur. Tremoren kunnen optreden in de ledematen, in de romp, het hoofd of zelfs in de stem en de spraak, terwijl ze komen en gaan. Tremoren bij MS kunnen gewoon vervelend zijn, maar ook in ernstige mate invaliderend. ‘Oscillaties’, oftewel voor- en achteruitbewegingen, zijn een vorm van ‘grove tremor’. Bij ‘fijne tremor’ is het schudden nauwelijks waarneembaar. Om deze aandoening dragelijk te maken kan bijvoorbeeld de arm dicht tegen het lichaam aangedrukt worden. ‘Ataxie’ is een aandoening waarbij een patiënt problemen heeft met het evenwicht, wat vaak met een plotseling omvallen of zwaaien gepaard gaat. Bij ataxie kan er ook sprake zijn van tremoren. Ook kan schokken of schudden voorkomen. Dergelijke symptomen kunnen resulteren in een gebrek aan coördinatie en het onmogelijk maken simpele taken uit te voeren. Dit is echter niet gebruikelijk bij MS-patiënten, wie over het algemeen slechts een trilling van het hoofd of het lichaam ontwikkelen. Ook komt er bij MS-patiënten een ‘fysiologische’ tremor voor. Deze tremor staat niet in verband met MS-ontstekingen of demyelinisatie en is met medicatie heel goed te behandelen. Kaak-, lip- of tongtremoren komen ook bij sommige patiënten voor. Deze tremoren kunnen de spraak ernstig beïnvloeden. Tremoren (bij MS-patiënten) zijn moeilijk te behandelen. Wel zijn benaderingen door middel van fysiotherapie, ondersteunende hulpmiddelen, medicatie en chirurgie mogelijk.

Impotentie en incontinentie

Blaasproblemen zijn onder ander het gevolg van demyelinisatie in een gebied van het ruggenmerg dat de blaasfunctie beheerst of langs die zenuwen die de boodschappen met betrekking tot de blaasfunctie naar de hersenen brengen. De plaats waar de demyelinisatie plaatsvindt bepaalt welke vorm van blaasdisfunctioneren samen met de bijbehorende symptomen ervaren wordt. Bepaalde therapieën, medicijnen, absorberende materialen onder de kleding of een katheter kunnen nodig zijn om de blaasproblemen te behandelen. In een grote meerderheid zijn de problemen goed te behandelen en went de patiënt snel. Wat belangrijk is bij dit probleem is de psychische kant. Het is heel logisch dat patiënten zich oncomfortabel of onbehaaglijk voelen bij sociale activiteiten of tijdens het werk, ook al zijn de symptomen soms maar tijdelijk. Door goed op de hoogte te zijn van de individuele symptomen en de juiste behandeling is het mogelijk een schema en strategie te ontwikkelen. Hierdoor kunnen situaties die iemands eigendunk of waardigheid aantasten vermeden worden. Het urinewegsysteem bestaat uit vier onderdelen die hieronder met hun functies worden vermeld:

1. Nieren - dienen om het afval uit het bloed te verwijderen en produceren urine. 2. Blaas – slaat de urine op totdat deze door het lichaam uitgescheiden wordt. 3. Urethra – een holle buis die de urine van de blaas naar de sluitspier van de urethra brengt. 4. Sluitspier van de urethra – een spier aan het einde van de urethra die werkt als een klep om zowel urine tegen te houden als deze te laten gaan.

Het mictiereflexcentrum (MRC) is verbonden aan het urinewegstelsel. Het MRC is een groep zenuwen die zich bevindt langs het lagere deel van het ruggenmerg en die tot doel heeft aan de hersenen door te geven dat de blaas vol is en op commando de urine los te laten. Als de hersenen de boodschap ontvangen, geven deze het MRC opdracht om de sluitspier te openen en de blaas te stimuleren om zich te legen. Als de demyelinisatie langs de zenuwen naar de hersenen plaatsvindt en de communicatielijnen afsluit, dan werkt het MRC zelfstandig en laat het de blaas automatisch legen. Druppelen, frequente aandrang en/of incontinentie zijn het resultaat. Bij deze stoornis wordt gesproken van een ‘spastische blaas’: het is een bij MS-patiënten vaker voorkomend type blaasprobleem. Door het feit dat men moeilijk of niet in staat is om de urine op te houden zullen de blaasspieren uiteindelijk dik en spastisch worden. De blaas is dan eerder vol en plassen wordt een automatische reflex. Als de demyelinisatie in of vlakbij het MRC optreedt, ontstaat een tweede aandoening: een ‘slappe’ blaas of ‘grote’ blaas. Omdat de boodschappen die doorgeven dat de blaas vol is niet meer aankomen wordt de blaas te vol. De wanden van de blaas worden zwak, rekken uit en zijn niet meer in staat om op commando de blaas te legen. Een slappe blaas is er de oorzaak van dat de blaas te vol wordt en overloopt. Het gevolg hiervan is frequente aandrang, onmiddellijke aandrang, druppelincontinentie, aarzelend plassen of overflowincontinentie. Omdat de overstromende urine de groei van bacteriën kan bevorderen is er ook een verhoogd risico op infectie. De infectie kan zich makkelijk uitbreiden tot de nieren en kan hierdoor pyelonefritis veroorzaken (nier- en nierbekkenontsteking). De infectie kan ook overslaan naar de bloedbaan. Wanner de blaas en de sluitspier niet langer samenwerken ontstaat een ‘dyssynergische’ of ‘conflicterende’ blaas. De bewegingen van blaas en sluitspier en hun functie zijn niet langer gecoördineerd. Het kan bijvoorbeeld gebeuren dat de blaas samentrekt om te legen, terwijl de sluitspier ook samentrekt. Hierdoor wordt de urine vastgehouden. Het omgekeerde is natuurlijk ook mogelijk: de blaas laat de urine niet los terwijl de sluitspier ontspannen is, bereid om urine te laten stromen. De dyssynergische blaas kan samen met de slappe blaas of de spastische blaas voorkomen. De symptomen zijn
aandrang, vervolgens aarzelend plassen, druppelen of incontinentie. De kans op infectie is bij patiënten met een
dyssynergische blaas groter dan bij mensen met een andere blaasaandoening. Als een arts een behandelplan voor een patiënt opstelt moet eerst bepaald worden welk type aandoening de patiënt heeft. Omdat de symptomen bij de verschillende aandoeningen vergelijkbaar of hetzelfde zijn is medisch onderzoek nodig om vast te stellen om welke blaasaandoening het gaat. De behandeling van blaasproblemen heeft tot doel: 1. Mogelijk maken dat de blaas zich op commando leegt. 2. Mogelijk maken dat de blaas zich totaal leegt. 3. Frequentie van het plassen verminderen. 4. Zorgen dat de patiënt zich prettig voelt bij de behandeling.

Een ruime meerderheid van de mensen met MS heeft problemen bij het vrijen. Dit kan veroorzaakt worden door het niet goed functioneren van de geslachtsorganen zelf of door andere symptomen van MS, zoals verlamming, gevoelsverlies en moeheid. Mannen hebben vaak last van erectiestoornissen en problemen met het op het juiste moment bereiken van een orgasme of met pijn tijdens een orgasme. Bij vrouwen kan er sprake zijn van een verminderde zwelling en/of productie van vocht in de schaamdelen, daarnaast van pijn of overgevoeligheid van de onderbuik en/of vagina.

Darmproblemen

Darmproblemen komen bij MS-patiënten veel voor. De meest voorkomende problemen zijn constipatie, diarree of incontinentie. Een symptoom kan tijdlelijk zijn of voor onbepaalde tijd blijven bestaan. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de problemen en het type MS dat de patiënt heeft. Voor het beheersen van de symptomen kunnen veranderingen in dieet en dagroutine, toevoeging van volumevergrotende middelen en mogelijk medicatie nodig zijn. Na jarenlange ervaring van enstige problemen kan chirurgisch ingrijpen overwogen worden. Het meest vookomende darmsymptoom bij MS-patiënten is constipatie. Constipatie is het moeilijk of onregelmatige uitscheiden van ontlasting uit het lichaam. Soms is demyelinisatie de oorzaak van de contipatie, maar het kan ook door andere factoren veroorzaakt worden. De hoofdoorzaak van constipatie is het gebrek aan vocht in de ontlasting. Sommige patiënten beperken hun vochtinname om hun blaasproblemen te verminderen. Verminderde activiteit van het lichaam of bepaalde medicatie vertraagd de darmactiviteit. Hierdoor blijft er minder vocht achter in de ontlasting. Zwakte, pijn, depressie, stress of een slecht dieet kan ook de ontlasting beïnvloeden. De beste middelen om constipatie te bestrijden zijn meer lichamelijke activiteit en een juiste aanpassing van het dieet. Sommige patiënten merken dat het met de klok mee masseren van de buik de constipatieklachten vermindert. Laxeermiddelen worden in de eerste instantie niet gebruikt ter behandeling van constipatie. Voor een goede gezondheid van de darmen is het belangrijk dat men acht tot twaalf glazen vloeistof per dag drinkt. Wanneer mogelijk moeten lichamelijke oefeningen een onderdeel van de dagelijkse routine worden. Ook is het belangrijk dat de patiënt iedere dag op dezelfde tijd in een prettige sfeer evenwichtig samengestelde maaltijden bebruikt. Zoetigheid, gefrituurd voedsel, vette vleessoorten en soms zelfs gekruid eten moeten uit het dieet worden weggelaten. Voedingsvezels (zwelmiddelen) in het dieet zullen de ontlasting zachter maken, waardoor de beweging door de darmen makkelijker wordt. Wel moet men erop letten de vezels niet te snel en te veel aan het dieet worden toegevoegd, want dit kan erge winderigheid en mogelijk zelfs diarree veroorzaken. Voedingsvezels zitten in vers fruit, groenten, vruchtensappen, volkorenbrood en graanproducten met zemelen. Voedsel zoals zuurkool, koolsap, zoetzure uitjes, augurken, yoghurt, knoflook, pruimen en pruimensap kan zich voordoen als natuurlijk laxeermiddel. Een of twee eetlepels zemelen bij het ontbijt is een mogelijkheid, maar te veel kan juist constipatie veroorzaken door het dichtslibben van de darmen. Omdat er bij volumevergrotende laxeermiddelen, die ‘s avonds worden ingenomen, geen gewenning optreedt kunnen zij regelmatig worden gebruikt. Volumevergrotende laxeermiddelen zijn verkrijgbaar als poeder, smelttablet en kauwtabletten, afhankelijk van het merk. Voorbeelden zijn o.a. psyllium (Metamucil), calcium polycarbofil en methulcellulose. Na inname van dergelijke middelen dient extra veel gedronken te worden. Bij MS-patiënten wordt constipatie soms veroorzaakt of veroorzaakt door een verminderd gevoel in het rectale gebied. Hierdoor voelt de patiënt geen aandrang om de darmen te legen, waardoor de ontlasting blijft zitten en hard wordt. Regelmatig naar de wc gaan kan hierbij helpen. Bij patiënten die dit soort constipatie ervaren dient dagelijks op hetzelfde tijdstip na een bepaalde maaltijd, meestal het ontbijt, 15 tot 30 minuten de wc te gebruiken, ongeacht het feit of er aandrang wordt gevoeld. Het drinken van iets warMS, zoals koffie of thee, kan hierbij helpen. Sommige artsen stellen voor de zenuwuiteinden te stimuleren door boven de anus te krabben, zodat wellicht de lediging van de darmen bevordert wordt.

Moeheid:

Vrijwel iedereen met MS heeft klachten over (soms hevige) moeheid, vaak al na een zeer geringe inspanning en soms bij een opflakkering van de ziekte. Het gevoel uitgeput te zijn alleen al is vaak zo’n ernstige handicap, dat dagelijkse verrichtingen niet meer kunnen worden uitgevoerd. Ook kan moeheid het gevolg zijn van de pijnen waarmee MS gepaard gaat. Die pijn kan een directe uiting zijn van de ziekte, zoals bij de eerder genoemde pijn achter het oog of bij aangezichtspijn als gevolg van zenuwontstekingen. Indirect kan pijn veroorzaakt worden door belasting van banden, kapsels en gewrichten ten gevolge van spasticiteit, verlamming of stoornissen in de coördinatie van bewegingen. Deze pijn is meer chronisch van aard en treft in veel gevallen de rug, de nek of de schouders. Andere chronische pijnen zijn bijvoorbeeld buikpijn door stoornissen in de functie van blaas of armen en pijn als gevolg van spierspasmen in de ledematen. Soms heeft men last van pijn in de romp of doet alleen de huid pijn. Als de vermoeidheid van de patiënt overweldigend wordt en de veranderingen in leefgewoonten niet genoeg effect hebben, dan wordt er vaak medicatie voorgeschreven. Amantadine (Symmetrel) heeft vaak de voorkeur bij het bestrijden van vermoeidheid. Amantadine maakt het vrijkomen van dopamine makkelijker. Dopamine is een stof die van nature in de hersenen voorkomt en communicatie tussen de cellen regelt. Daarnaast is amantadine een antiviraal medicijn dat griepinfecties voorkomt. Omdat ongeveer eenderde van de exacerbaties een virale oorzaak heeft zou amantadine ook de frequentie van exacerbaties kunnen verlagen. Opwekkende middelen zoals amfetamine (speed), cafeïne en fenylpropanolamine, dienen vermeden te worden omdat zij extra druk uitoefenen op het centrale zenuwstelsel en extra problemen voor de patiënt kunnen veroorzaken. Cocaïne, wat in de meeste landen een illegale drug is, kan voor een MS-patiënt zelfs fataal zijn. Ook fluoxetine hydrochloride (Prozac) lijkt prima te werken om vermoeidheid tegen te gaan. Dit medicijn wordt als antidepressivum gebruikt en vertoont normaal gesproken geen bijwerkingen.

Pijn:

Het wordt geschat dat ongeveer 20 tot 50% van de MS-patiënten inderdaad een vorm van chronische pijn ervaart die toegeschreven kan worden aan de ziekte. Heel vaak zijn mensen met een chronische aandoening geneigd om ieder symptoom toe te schrijven aan hun specifieke aandoening – en MS-patiënten zijn daar geen uitzondering op. Net als bij alle andere mensen kan de pijn het gevolg zijn van verschillende oorzaken. Om vast te stellen wat deze oorzaak is, dient een arts te worden geraadpleegd, mede om de juiste behandeling vast te kunnen stellen. Als alle andere mogelijke oorzaken uitgesloten zijn en MS de oorzaak van de pijn lijkt te zijn, dienen de symptomen nauwkeurig te worden onderzocht om te ontdekken wat er precies aan de hand is. Pijn die door MS wordt veroorzaakt, is anders dan pijn als gevolg van een verwonding of infectie, omdat MS-pijn het gevolg is van een abnormale zenuwimpulsgeleiding in het centrale zenuwstelsel. ‘Paresthesieën’ kunnen aanvoelen als druk, als ‘speldenprikken’,of als een tinteling. ‘Dysesthesie’ is een brandende, kloppende, stroomschokachtige of schokachtige pijn langs een zenuw, vaak in de armen of benen, maar kan soms ook in de romp gevoeld worden. Bij dysesthesie kan een niet pijnlijke aanraking pijnlijk worden. Deze symptomen zijn vaak alleen maar vervelend, maar bij enkele patiënten is behandeling noodzakelijk om het ongemak te verlichten. Tricyclische antidepressiva zijn anti-epileptica zoals carbamazepine (Tegretol), gabapentine (Neurontin) of fenytoïne (Epanutin) zijn veel gebruikte medicijnen bij dysesthesie. Ook bestaat er ‘trigeminusneuralgie’, ook bekend als ‘tic douloureux’. Deze aandoening veroorzaakt schokachtige pijn langs het gezicht, vaak veroorzaakt door een normale aanraking of beweging, zoals het tandenpoetsen, het kauwen of het aanraken van een klein stukje van de huid. Ook deze symptomen kunnen behandeld worden met bovenstaande medicijnen. Wanneer de pijn blijft en behandeling met medicijnen niet aanslaat kunnen bij ernstige pijnen zenuwen gevoelloos gemaakt worden, hoewel dit zelden gebeurt bij deze aandoeningen. Het ‘verschijnsel van Lhermitte’ is een gevoel alsof er een elektrische ontlading langs de wervelkolom uitstralend naar de benen plaatsvindt bij het vooroverbuigen van het hoofd – dit doet zich vaak voor bij MS-patiënten. Het is een teken van demyelinisatie in het gebied van de nek en heeft geen betekenis voor de ernst van de MS, maar het kan wel een verontrustend gevoel zijn. Problemen met de rug zijn vaak een gevolg van de met MS samenhangende spieronbalans. Rugoefeningen, warmte, massage, speciale oefeningen en alternatieve behandelingen kunnen bij rugproblemen en rugpijn helpen. Medicijnen die onder andere worden voorgeschreven bij rugpijn zijn: chlorzoxazone en acetaminophen, cyclobenzaprine, methocarbamol en medicijnen tegen artritis. Chirurgie kan aan te raden zijn wanneer er sprake is van structurele problemen of problemen met de tussenwervelschijven.

Stoornissen van de hogere hersenfuncties:

Indien het mentale functioneren wordt aangetast, treedt de demyelinisatie op langs cerebrale kanalen die de sensitieve gebieden (gezichtsvermogen, gehoor, reuk, smaak en gevoel) verbinden met geweging, taal en de integratiegebieden in de grote hersenen. Deze demyelinisatie kan veranderingen in het denkvermogen, het geheugen, het beoordelingsvermogen, het concentratievermogen, het humeur en de emoties veroorzaken. Sommige MS-patiënten vinden het moeilijk om verschillende dingen tegelijk te doen. De klachten betreffen nogal eens het korte termijn geheugen, een traagheid in denkprocessen en een verminderd concentratievermogen. Echte dementie komt zelden voor bij MS (minder dan 5 procent van de patiënten). Met gevoelig neuropsychologisch onderzoek zijn echter in bepaalde studies afwijkende scores gerapporteerd bij 65 procent van de patiënten. Ook een stemmingsstoornis zoals depressiviteit komt voor. Wat dat betreft is het in ieder individueel geval natuurlijk altijd de vraag of dit niet het gevolg is van de zware belasting die een ernstige chronische ziekte met zich meebrengt.

Wanneer wordt de diagnose MS gesteld?

Multiple Sclerose kan zich op vele manieren aankondigen. Iemand merkt dat hij slechter gaat zien. Een ander klaagt over chronische vermoeidheid. Weer een ander krijgt last van een vreemd gevoel in de benen. Deze en andere klachten kunnen tekenen van MS zijn. Meestal worden de tekenen niet meteen herkend. Mensen nemen een tijdje rust en de klachten verdwijnen weer. Of ze gaan naar de huisarts en die kan niet ontdekken wat er precies aan de hand is. Ook onderzoeken van specialisten blijven in eerste instantie soms zonder resultaat.

Vooral als de eerste symptomen zich openbaren is het helemaal niet zo gemakkelijk om direct al met enige zekerheid te zeggen dat er sprake is van MS, bijvoorbeeld wanneer bij de analyse van de liquor niet zulke duidelijke afwijkingen worden gevonden. Vooral in de periode voor de komst van de MRI was het moeilijk om de diagnose te stellen, zodat vaak het beloop afgewacht moest worden voordat enige duidelijkheid verkregen werd. Mede hierom hield een neuroloog bij het begin van de ziekte vaak een slag om de arm. Met de komst van de MRI is het stellen van de diagnose wel gemakkelijker geworden, maar ook nu moet de neuroloog steeds voorzichtig zijn met al te gehaaste uitspraken over de aard van de aandoening, omdat ook de MRI niet altijd heel duidelijk is en er ook nog andere (overigens zeer zeldzame) aandoeningen zijn waarmee rekening gehouden moet worden.

Het is meestal niet eenvoudig om van het begin af aan vast te stellen welke beloopsvorm van MS een bepaalde patiënt heeft. Dat maakt het informeren van de patiënten er niet gemakkelijker op. De beloopsvorm zal pas blijken in de jaren na het optreden van de eerste verschijnselen van het ziektebeeld. Komen er momenten voor van verslechtering en verbetering, dan betreft het de zogenaamde RR-vorm (aanvallen en herstel). Gaat de patiënt achteruit zonder dat er sprake is van acute verslechtering met daaropvolgende verbeteringen, dan wordt gesproken van een chronisch progressieve beloopsvorm. Meestal is het pas mogelijk om zo’n vijf jaar na het ontstaan van het ziektebeeld te bepalen welke beloopsvorm de betreffende MS-patiënt zal doormaken.

Wanneer de eerste ziekteverschijnselen na het vijftigste levensjaar optreden is het beloop meestal ongunstiger. Ook is het zo dat het ziektebeloop dan vaak primair progressief is. Het is van belang onderscheid te maken tussen “diagnose na het vijftigste levensjaar”. In het eerste geval kan de ziekte al (veel) eerder ontstaan zijn en in deze fase een gunstig beloop hebben gehad. Welke onderzoeksmethoden gebruikt men om de diagnose MS te kunnen stellen?

1. SSEP
Een SSEP-onderzoek (Somato-Sensory Evoked Potentials) is een onderzoek waarbij de gevoelszenuwen van armen en benen met kleine stroomstootjes worden gestimuleerd. Door het plaatsen van elektroden op het hoofd worden de potentialen die ontstaan bij het elektrisch stimuleren van de zenuwbanen (van bijvoorbeeld de arm) opgenomen. Hieruit kan worden afgeleid in hoeverre er vertragingen zijn van de zenuwgeleiding dan wel het ruggenmerg omdat dit de trajecten zijn tussen stimulatie aan de pols en afleiden aan het hoofd. Bij MS kunnen de somato-sensory evoked potentials, met name aan de benen, vertraagd zijn.

2. VEP
Een VEP (Visual Evoked Potentials) is een oogzenuwonderzoek. Bij dit onderzoek worden er elektroden geplakt aan de achterzijde van het hoofd en wordt de patiënt gevraagd om naar een beeldscherm te kijken. Hij of zij moet geconcentreerd naar het middelpunt blijven kijken. Dit tv-scherm toont meestal een schaakbordpatroon waar de zwarte en witte vlakken elkaar afwisselen. Door deze afwisseling ontstaat er een stimulatie voor de ogen. Deze stimulatie voor de ogen wordt elektrisch afgeleid via de elektroden op het hoofd. De elektroden op het hoof meten in hoeverre visuele beelden achter in het hoofd aankomen. Op basis daarvan kan nadien bepaald worden wat de geleidingssnelheid is van het visuele systeem, met name van de oogzenuw (neuritis opticus). Dit laatste is van belang omdat de oogzenuw vaak betrokken is bij de ziekte Multiple Sclerose.

3. Ruggenprik
Een ruggenprik of lumbaalpunctie is nog steeds nodig voor een zogenaamde liquoranalyse, die van belang is om de diagnose MS te kunnen stellen. Bij een ruggenprik wordt liquor (het vocht dat in en om de hersenen en het ruggenmerg circuleert) afgenomen. Deze liquor kan net als bloed in het laboratorium worden geanalyseerd. In het bijzonder wordt hierbij gelet op het celgehalte en de eiwitbestanddelen. Soms is het aantal cellen te hoog, maar vooral wil een neuroloog weten of er voor MS kenmerkende afwijkingen in het eiwitspectrum optreden. Samen met de bevindingen bij het MRI-onderzoek van de hersenen (en het ruggenmerg) kan dit leiden tot een betrouwbare diagnose.

4. MRI-scan
Een MRI-scan (magneetscan) geeft nauwkeurige beelden van hersenen en ruggenmerg. De afwijkingen veroorzaakt door het MS-proces zijn goed zichtbaar te maken met MRI. Om de diagnose MS goed te stellen is een MRI nodig. Met een MRI kan ook toename van MS-afwijkingen worden aangetoond. Dit is zeer belangrijk bij onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zo is aangetoond dat behandeling met Interferon bèta een sterke vermindering van de MS-afwijkingen in de MRI veroorzaakt. De afwijkingen die op de MRI te zien zijn, zijn de littekens die ontstaan als witte plekken in de hersenen, zoals te zien is op bovenstaande afbeelding aan de linkerkant. De rechterkant van de afbeelding is een MRI die genomen is na het gebruik van de medicijnen. Het is voor de behandelend neuroloog van belang om te weten of de ziekte actief is. Soms is dat moeilijk op te maken uit klachten en verschijnselen, bijvoorbeeld als oude verschijnselen lijken toe te nemen. In zo’n geval kan een nieuwe MRI vaak helpen bij het bepalen van de verdere behandeling. Als er nieuwe verschijnselen zijn ontstaan is het voor de neuroloog belangrijk om te weten hoe ernstig deze zijn. Een MRI kan helpen daarin inzicht te krijgen. Naarmate MRI’s goedkoper worden, zal de vraag naar MRI’s toenemen.

5. EDSS-score
EDSS staat voor Expanded Disability Status Scale, dit wil zeggen een tabel om de voortgang van de ziekte te meten. De EDSS-score loopt van 0 tot 10 met tussenstappen van 0,5, waarbij 0 staat voor totale afwezigheid van enige neurologische klachten of afwijkingen. Bij toenemende invaliditeit kan de score oplopen tot 10. Tot en met EDSS-score 3,5 ondervindt de patiënt in zijn of haar dagelijkse functioneren nauwelijks of geen last. Van 4,0 tot 6,0 is zelfstandig lopen nog mogelijk, waarbij 5,0 correspondeert met een loopafstand van 200 meter en 5,5 met een afstand van 100 meter (zonder te rusten). Vanaf EDSS 7,0 is de patiënt in feite gebonden aan de rolstoel en kan hij of zij zonder hulp minder dan 5 meter lopen. Zoals deze beschrijvingen al doen vermoeden, wordt in de EDSS veel gewicht toegekend aan de loopfunctie. De patiënt kan zijn of haar neuroloog vragen wat de EDSS-score is en deze vergelijken met eerder scores. Zelf zal de patiënt een achteruitgang op de EDSS merken aan de toename van klachten. Maar toename van klachten hoeft niet gelijk op te gaan met verslechtering van de scores. Het kan zijn dat bij een kleine toename van klachten toch een sprong op de EDSS-score wordt gemaakt en andersom. Een van de redenen hiervan is dat de loopfunctie relatief zwaar weegt bij de EDSS-score. Op de volgende pagina ziet u de schaalverdeling die wordt gehandhaafd bij de EDSS-score.

De schaalverdeling van de EDSS-score:

0,0 - geen klachten of afwijkingen
1,0 - geen klachten, een enkele afwijking bij neurologisch onderzoek
1,5 - geen klachten, enkele afwijkingen bij neurologisch onderzoek
2,0 - een enkele klacht, afwijkingen bij neurologisch onderzoek
2,5 - enkele klachten, afwijkingen bij neurologisch onderzoek. 3,0 - duidelijke klachten in een functie of lichte klachten over verschillende functies
3,5 - klachten over verschillende functies, maar volledig ambulant
4,0 - forse klachten en belemmeringen in verschillende functies, ambulant gedurende minimaal 12 uur; kan meer dan 500 meter lopen zonder hulp of rusten
4,5 - forse klachten en belemmeringen in verschillende functies; ambulant gedurende minimaal 12 uur; enige hulp nodig; kan meer dan 300 meter lopen zonder hulp of rusten
5,0 - volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 200 meter
5,5 - volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 100 meter
6,0 - af en toe of aan één kant hulpmiddel nodig om 100 meter te kunnen afleggen
6,5 - meestal aan twee kanten steun of hulpmiddel nodig om 20 meter te kunnen afleggen
7,0 - kan, ook met hulpmiddelen, niet meer dan 5 meter afleggen; op rolstoel aangewezen
7,5 - kan niet meer dan enkele passen lopen; aangewezen op rolstoel; hulp nodig bij vervoer
8,0 - aangewezen op rolstoel; grootste deel van de dag uit bed; effectief gebruik van armen mogelijk
8,5 - bedlegerig gedurende vrijwel de hele dag; door enig effectief gebruik van de armen niet geheel afhankelijk
9,0 - geheel afhankelijk; bedlegerig; communicatie mogelijk
9,5 - geheel afhankelijk; geen communicatie

De frequentie van neurologische controle die nodig is is sterk afhankelijk van de ernst van de MS-symptomen, van de behoefte van de patiënt en van het geven van een specifieke behandeling, zoals medicijnen. Als er sprake is van een stabiel beeld zonder het optreden van nieuwe verschijnselen (dus zonder aanvallen), dan is een halfjaarlijkse controle bij de neuroloog wel voldoende. Bij een grillig verlopend ziektebeeld of wanneer iemand begint met een Interferontherapie is frequentere controle noodzakelijk, bijvoorbeeld eenmaal per maand.

Welke behandelingen bestaan er voor MS?

Er zijn op dit moment diverse vormen van behandeling. Er zijn behandelingen met medicijnen en andere vormen van behandelen. Bij de behandeling met medicijnen moet een onderscheid worden gemaakt tussen behandelingen die bedoeld zijn om klachten en verschijnselen te bestrijden en medicijnen die beogen het eigenlijke ziekteproces te onderdrukken. De behandelgroep om klachten en verschijnselen te onderdrukken noemt met symptomatische behandeling. Zo kan een arts bijvoorbeeld Lioresal voorschrijven wanneer een patiënt last heeft van spastische spieren en spierkrampen. Medicijnen die het ziekteproces beïnvloeden kunnen in twee groepen worden verdeeld. Allereerst de middelen waarmee een aanval kan worden behandeld; dit is in feite alleen Methylprednisolon. Ook zijn er middelen die als onderhoudsbehandeling worden gegeven en die bedoeld zijn om het ziekteproces te vertragen en eventuele verslechteringen tot een minimum beperken. Dit zijn middelen als Interferon beta-1b (Betaferon), Interferon beta-1a (Avonex en Rebif), Copolymeer-1 (Copaxone) en Intraveneus Gammaglobuline. Andere vormen van behandelen zijn fysiotherapie, oefen-ergotherapie en psychotherapie. Aangezien de bijwerkingen van Methylprednisolon gering en van voorbijgaande aard zijn, kan een Methylprednisolonkuur vaak worden toegepast. Als het effect van de voorgaande behandeling goed is geweest, kan (moet) de behandeling herhaald worden.

Methylprednisolon: Cortison is een bijnierschorshormoon en heeft een ontstekingsremmend effect. Methylprednisolon is een namaak van dit hormoon, en is al heel lang het meest gebruikte geneesmiddel bij MS. De Methylprednisolonbehandeling bestaat uit een kuur van drie of vijf dagen. Daarbij wordt iedere dag 500 of 1000 mg Methylprednisolon via een infuus toegediend. Reden voor een Methylprednisolonkuur is een patiënt waarbij ernstige achteruitgang wordt geconstateerd. De kuur heeft als effect dat de aanval korter duurt. Dit geneesmiddel werkt dus niet bij de primair-progressieve vorm, want het synthetische hormoon heeft uiteindelijk geen effect op de snelheid waarmee de ziekte voortschrijdt. Methylprednisolon heeft ook bijwerkingen. Die bijwerkingen zijn maagklachten, slapeloosheid en stemmingsveranderingen. Deze bijwerkingen zijn de reden waarom de kuur over het algemeen in het ziekenhuis gegeven wordt tijdens een korte opname. Om deze reden wordt ook zoveel mogelijk de regel gehanteerd dat een patiënt niet meer dan twee keer per jaar een kuur krijgt.

Interferon bèta: Interferon bèta is een van de eerste middelen dat het verloop van MS lijkt te beïnvloeden, hoewel het eiwit de ziekte niet geneest. Interferon bèta is een mijlpaal in de geschiedenis van MS. Interferonen zijn scheikundige stoffen die normaal in het lichaam voorkomen. Zij spelen een belangrijke rol in de regeling en werking van het afweersysteem van ons lichaam. Dit is het zogenaamde immuunsysteem dat ons verdedigt tegen ontsteking en ziekte. Er bestaan 3 soorten interferonen – alfa, bèta en gamma – en alle drie hebben ze een regulerende werking, zowel op de stimulatie als op de onderdrukking van ons immuunsysteem. Vele onderzoekers denken dat gamma-interferon een belangrijke rol speelt in het ontstaan van de abnormale afweerreactie en het afbreken van de myeline rond de zenuwen. Bèta-interferon daarentegen, zou de schadelijke werking van gamma-interferon onderdrukken. Alfa-interferon zou ook een onderdrukkende werking hebben op gamma-interferon. Interferon wordt tot nu toe gegeven aan patiënten die mobiel zijn en die in de voorafgaande twee jaar twee of meer aanvallen hebben doorgemaakt. Onder mobiel wordt verstaan dat de patiënt in staat is om te lopen en verder moet de patiënt de beloopsvorm van aanvallen en herstel hebben. Voor alle duidelijkheid moet hier wel bij vermeld worden dat Interferon bèta een remmend middel is en geen geneesmiddel in de zin van “genezend”. Door gebruik van het middel hebben patiënten minder exacerbaties. Ook het aantal beschadigingen van het centrale zenuwstelsel wordt lager. Om in aanmerking te komen voor een Interferon bètabehandeling moet de patiënt lijden aan de RR-vorm van MS, tussen de 18 en de 50 jaar oud zijn, de laatste twee jaar minstens twee aanvallen gehad hebben en niet te zwaar gehandicapt zijn. Er zijn ook nadelen aan het medicijn verbonden, zoals het feit dat het medicijn om de dag onder de huid geïnjecteerd moet worden, wat een grote belasting kan zijn voor de patiënt en wat pijnlijke plekken achter kan laten. Ook zitten er bijwerkingen aan verbonden zoals griepachtige verschijnselen, roodheid en irritatie rond de injectieplek, spierpijn en hoofdpijn. Tegenwoordig bestaat er een Interferonpreparaat dat maar één keer per week hoeft te worden geïnjecteerd.

Copolymeer-1: Copolymeer-1 (Copaxone) is een samenstelling van synthetische eiwitten en lijkt op verschillende auto antigenen, waardoor het de aandacht van het immuunsysteem van de myeline afhoudt. Men vermoedt dat de werking van Copolymeer berust op de binding van het eiwit aan lymfocyten (die ook betrokken zijn bij het ontstaan en het verloop van de ziekte MS). Hierdoor wordt de activiteit van deze cellen geblokkeerd. Ook dit middel wordt toegediend via een injectie onder de huid, maar ditmaal dagelijks. Het middel vermindert het aantal aanvallen bij de mensen met de RR-vorm. Anders dan Interferon bèta heeft Copolymeer geen effect op het aantal beschadigingen van het centrale zenuwstelsel welke op een MRI-scan te zien zijn. Een voordeel van Copolymeer is dat het beduidend minder bijwerkingen vertoont dan Interferon.

Gammaglobuline: Gammaglobuline is een deel van het menselijk bloed. Het wordt gewonnen uit donorbloed. Het huidige winningproces is veilig en de kans op overdracht van infecties is vrijwel afwezig. Gammaglobuline vermindert ontstekingsprocessen. Een onderzoek door professor F. Fazekas en zijn collegae in Oostenrijk bij MS-patiënten met aanvallen toonde aan: - een vermindering van het aantal aanvallen en - een vermindering van de progressie van de ziekte. Deze resultaten waren zeker zo goed als bij Interferon bèta. Experimenteel onderzoek heeft aangetoond dat Gammaglobuline de vorming van myeline stimuleert.

Vitamine B: Vitamine B kan ter ondersteuning van de behandeling van MS worden gebruikt, omdat vitamine B nodig is voor de opbouw van myeline. Het is niet genezend, maar het kan de conditie enigszins verbeteren.

Cannabis: De voornaamste redenen voor het gebruik van cannabis door MS-patiënten zijn: ontspanning, vermindering van spierkrampen en stijfheid en zich beter voelen. De meeste cannabisgebruikers beginnen na het begin van hun ziekte. Opmerkelijk is dat twee maal zoveel mannen als vrouwen cannabis gebruiken, terwijl MS bij vrouwen twee keer zoveel voorkomt als bij mannen. De werkzame stof in cannabis is THC (tetrahydrocannabinol). Door cannabis te roken komt THC via de longen in het bloed. Op deze manier vindt THC de snelste weg naar de bloedbaan. Bij het drinken van thee duurt het langer voordat THC in het bloed komt en dus effect heeft. Alternatieve behandelwijzen: Het gebeurt regelmatig dat mensen met MS gebruik maken van alternatieve vormen van behandeling. Meestal doen zij dit naast hun behandeling door huisarts of neuroloog. Net als de reguliere geneeskunde heeft de alternatieve geneeskunde geen therapie waarmee MS genezen kan worden. Wel kunnen alternatieve behandelwijzen bijdragen aan verlichting van de klachten. Of men baat heeft bij een specifieke behandeling verschilt vaak van persoon tot persoon. Alternatieve methoden richten zich veelal op het versterken van de eigen weerstand. Sommige methoden bevorderen lichamelijke en geestelijke ontspanning, wat een positief effect kan hebben op het verloop van de ziekte. Andere methoden maken gebruik van specifieke diëten of kruiden. Welke behandeling men ook kiest, het belangrijkste is dat men zich er prettig bij voelt en dat men vertrouwen heeft in de persoon die de behandeling voorschrijft. Wanneer een alternatieve therapie gecombineerd wordt met de behandeling van een huisarts of een neuroloog is het belangrijk dat de behandelaars op de hoogte zijn van elkanders werkwijze. Dit is om te voorkomen dat tegenstrijdige therapieën worden voorgeschreven. Bovenal is het raadzaam om van tevoren te informeren naar de kosten van de alternatieve behandelingen. Sommige alternatieve behandelingen zijn duur en worden niet altijd vergoed door de verzekering. Hoe gaat een patiënt met de ziekte MS om?

Niemand verwacht dat een ziekte als MS in zijn of haar leven zal opduiken. Voor iemand die de ziekte krijgt zijn vaak veel veranderingen nodig om de effecten van de ziekte te compenseren. Die veranderingen kunnen soms moeilijk te accepteren zijn, maar toch zijn ze nodig om de situatie zoveel mogelijk te verbeteren. Door dit voor ogen te houden zal het beter te accepteren zijn voor alle betrokken. Ruim de helft van alle MS-patiënten ondervindt hiervan nauwelijks last in het dagelijks leven. Bovendien zal ruim tweederde van de patiënten nooit een rolstoel nodig hebben. Vermoeidheid, tremor (beven), oogproblemen, evenwichtsproblemen en cognitieve veranderingen (zoals vergeetachtigheid) kunnen het werkzame leven, de rol in het gezin en de persoonlijke relaties beïnvloeden. Activiteiten zoals autorijden, boodschappen doen, persoonlijke verzorging en huishouding zullen eventueel door familieleden en/of vrienden moeten worden overgenomen. Als een rolstoel noodzakelijk is zullen huis en auto moeten worden aangepast om zo mobiel mogelijk te kunnen blijven.

Het verwerkingsproces bij MS.

Wanneer iemand te horen krijgt dat hij of zij lijdt aan een chronische ziekte als MS treedt natuurlijk ook de noodzaak om te rouwen op. Dit geldt niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor familie en vrienden. De vijf processen die mensen die een moeilijke verandering te verwerken krijgen vaak vertonen zijn: ontkenning en terugtrekken, boosheid, onderhandelen, depressie en acceptatie. De volgorde van deze fasen is heel willekeurig en kunnen onderling qua ernst en duur verschillen. Ook is het mogelijk dat twee fasen tegelijk ervaren worden. Elke fase heeft een reden en speelt een rol in de mate waarin de patiënt of de betrokkene zich kan aanpassen. Ontkenning en terugtrekken geeft de patiënt en familie de tijd om van de schok van het slechte nieuws te herstellen. Door het bestaan van MS in de eerste instantie te ontkennen, kan iedereen geleidelijk aan de nieuwe situatie wennen. Bij boosheid is de grote vraag: “Waarom overkomt mij dit nu juist?”. Het verwoorden en de uiting van de woede moet worden aangemoedigd, om te verkomen dat deze emotie onderdrukt wordt. Manieren om boosheid te uiten zijn bijvoorbeeld stompen in een kussen of hard schreeuwen als er niemand thuis is. Met onderhandelen wordt bedoeld dat patiënten oneindig veel goeds beloven als de diagnose maar ongedaan gemaakt wordt. Omdat patiënten zich al vrij snel realiseren dat onderhandelen niet werkt duurt deze fase nooit echt lang. De langs durende fase in het rouwproces is de depressie. Deze fase is, vreemd genoeg, een goed teken. Het betekent namelijk dat ontkenning en boosheid plaats hebben gemaakt voor realiteit. Huilen en verlangen naar aanvaarding kunnen de patiënt helpen. De depressie kan echter ook ernstige vormen aannemen. In dat geval moet natuurlijk professionele hulp gezocht worden. Opnieuw ordenen en opbouwen van het leven begint meestal als men de fase van aanvaarding bereik heeft. Er worden meer compromissen ontdekt en de patiënt en zijn of haar gezin leert langzaam maar zeker met de ziekte om te gaan: zij passen zich aan de veranderde omstandigheden aan. Sommige gezinsleden kunnen niet in staat zijn de ziekte te bespreken of er over te leren. Dit hindert de aanvaarding van de ziekte in hoge mate. Ook bestaat er onder gezinnen de schaamte om de (hoog nodige) steun van een hulpverlener of therapeut in te roepen. Omdat gezinsleden zich vaak alleen op de ziekte concentreren kan de aandacht voor de behoeften van het gezin zelf wegvallen. Dit soort situaties kunnen stress, frustratie en slechte communicatie veroorzaken. Sommige mensen voelen zich buitengesloten en eenzaam omdat de andere familieleden zich steeds meer met de ziekte en verzorging van de patiënt gaan bezighouden.

Aanpassing aan de realiteit van een chronische ziekte kan vergemakkelijkt worden door: - Open communicatie, niet alleen binnen de familie, maar ook met de hulpverleners; - Professionele hulpverlening, van het begin af aan, zoals: - voorlichting door iemand van de gezondheidszorg; - gezinstherapie indien zich problemen voordoen; - groepsinterventie. - Voldoende emotionele steun; - Steun vanuit het geloof; - Een gezonde en positieve huwelijksrelatie vóór het uitbreken van de ziekte; - Aanvankelijke ontkenning om de schok te verminderen en tijd te nemen voor aanpassing; - Inzien dat MS niet het middelpunt van het familieleven is; - Realistische verwachtingen bij patiënt en familie.

MS en de (huwelijks)partner

Ook de huwelijkspartner van een patiënt zal moeten rouwen om het nieuws dat de partner een chronische ziekte heeft. (net als de rest van het gezin) Hij of zij kan dezelfde (geestelijke) pijn lijden als de patiënt, soms zelfs meer. De een kan zich schuldig voelen tegenover de ander vanwege de eigen goede gezondheid. Er kan veel tijd overheen gaan voor de partner de ziekte van zijn/haar man/vrouw inziet en bevat. De realisatie dat een relatie kan veranderen door een onvoorspelbare ziekte als MS is erg belangrijk. De beroepsmatige rolverdeling zal veranderen, evenals de financiën, taken in het gezin en activiteiten buitenshuis. Belangrijk is dat het paar gedachten en gevoelens openlijk bespreekt om de dagelijkse frustraties te voorkomen. Niet iedereen kan makkelijk over zijn of haar gevoelens praten. Hiervoor zal tijd en oefening nodig zijn. Het beeld wat iemand zijn partner heeft kan veranderen, afhankelijk van de beperkingen die MS oplegt. Het rouwproces is de fase waarin de persoon zich voorbereidt op deze veranderingen. De meest voorkomende huwelijksproblemen bij MS-patiënten zijn: - Het ontbreken van gemeenschappelijke activiteiten; - Slechte communicatie; - Ontevredenheid met de partner; - Aanpassingsproblemen met de seksualiteit.

Een partner zou zich kunnen generen voor de (eventuele) invaliditeit van zijn of haar partner. Hierdoor kan zowel de patiënt als de partner een gevoel van minderwaardigheid krijgen en zelfvertrouwen verliezen. Een slechte relatie zal door de ziekte nog meer afbrokkelen terwijl een goede relatie hechter kan worden doordat patiënt en partner samen aan iets werken. Belangrijk bij het in stand houden van een goed huwelijk is te accepteren vanaf het ontstaan van de MS. Partners moeten elkaar zoveel mogelijke aandacht geven, net als de andere gezinsleden. Iedereen moet weten dat hij of zij een belangrijke rol speelt in het gezin. De partners moeten voor al hun behoeften bij elkaar terechtkunnen en erover kunnen praten. Medische problemen moeten aan de arts overgelaten worden. Deze problemen hoeven de relatie niet nog meer te belasten. Door het groeien en ontwikkelen van nieuwe sterke kanten leidt af van de ziekte en richt de aandacht op de innerlijke mens. De MS dient een deel van de relatie te worden, maar mag niet in het middelpunt komen te staan. Normale activiteiten dienen zoveel mogelijk voortgezet te worden. Bij een bezoek aan de relatietherapeut dient de MS in de gesprekken niet te overheersen. In plaats daarvan dienen de sterke en zwakke kanten van de relatie, zoals die waren voor het ontstaan van de ziekte, bekeken worden.

Een verminderde seksuele activiteit komt in veel verhoudingen voor. Creativiteit en romantiek komen alle huwelijken ten goede. MS, met zijn aanvallen en remissies, kan een verwarrend beeld scheppen voor vrienden en familieleden. Met name vermoeidheid tijdens een remissie kan voor de partner moeilijk te begrijpen zijn aangezien men er verder gezond uitziet. Een manier om verstandig met deze situatie om te gaan is door tijd efficiënter in te delen. Taken kunnen opnieuw verdeeld worden door vermoeiende bezigheden uit te wisselen tegen minder belastende bezigheden. Men kan energie besparen door overbodig werk minder vaak te doen (zoals stofzuigen, stoffen of de auto wassen). Door de tijd goed te benutten spaart men energie voor belangrijkere activiteiten. Wanneer de symptomen ernstig zijn en men de gebruikelijke taken niet kan uitvoeren, kan het zin hebben tijdelijk hulp te nemen. Ook een jonge buur, die een paar uur langs komt om wat karweitjes op te knappen, met de kinderen helpt of wat werk in de tuin overneemt, kan al veel van de belasting van de gezinsleden doen afnemen. Behalve vermoeidheid hebben MS-patiënten ook last van humeurschommelingen. Sommige patiënten worden echt depressief terwijl anderen zich door de pijn of door andere symptomen op dat moment niet goed voelen. Humeurschommelingen kunnen een verhouding erg belasten en het verdient aanbeveling confrontaties te vermijden. Wanneer de stemming slecht is moeten beide partners steun bieden, geduldig zijn en begrip voor elkaar hebben. Oefening in communicatie- en onderhandelingsmethoden kan de vaardigheid slecht één probleem tegelijk aanpakken – meer is te overweldigend. Met redelijke verwachtingen van elkaar creëert men realistische oplossingen. Bij ontdekken, door middel van een open discussie, wat het grootste probleem van de partner is, en door te onderhandelen over manieren om de situatie op te lossen, is iedereen gebaat. Dit is vaak mogelijk door het omwisselen van taken, het herzien van tijdschema’s of het opnieuw stellen van prioriteiten.

MS en kinderen krijgen

MS en kinderen krijgen kunnen goed samen gaan. MS bij vrouwen heeft geen invloed op de vruchtbaarheid en de zwangerschap hoeft geen nadelige gevolgen hebben voor het verloop van de ziekte. Vrouwen met MS die kinderen krijgen moeten wel oppassen dat ze zichzelf niet te zwaar belasten. Tijdens de zwangerschap ondervinden vrouwen met MS vaak en vermindering van de klachten. Na de bevalling kan juist een verergering van de klachten optreden. Dit laatste is te verklaren doordat de bevalling en de eerste maanden daarna zowel lichamelijk als geestelijk erg inspannend en vermoeiend kunnen zijn. Een vrouw met MS die in verwachting is, zal daarom meer dan anders erop moeten letten voldoende rust te nemen. Dit geldt ook voor de eerste maanden na de geboorte. Het is verstandig om vroegtijdig hulp te regelen bij de verzorging van het kind. Moeders met MS kunnen zonder probleem hun kind zelf borstvoeding geven. Dikwijls adviseert men om de bevalling in het ziekenhuis te laten plaatsvinden, maar in principe is huis bevallen ook mogelijk. Wanneer bij de bevalling een keizersnede noodzakelijk is, is het belangrijk dat vooraf overleg is gepleegd over de soort verdoving. Bepaalde verdovingen werken minder goed uit bij mensen met MS.

MS en jonge kinderen

In het algemeen is een kind dat gesproken taal verstaat, oud genoeg om te horen dat een van de ouders MS heeft. Kinderen merken op dat er iets anders is, of verkeerd. Wanneer ouders niet open en eerlijk zijn over een ziekte, ervaren kinderen dat vaak als angst en spanning. Planning vooraf is vaak nuttig om met deze gevoelige zaken om te gaan. Er bestaan richtlijnen die kunnen helpen kinderen over de ziekte te vertellen. Er moet bijvoorbeeld een tijdstip gekozen worden dat voor alle gezinsleden geschikt is. Als iedereen bij deze discussie aanwezig is, komt men tot een beter begrip en meer ondersteuning onderling. Dit tijdstip dient zo gekozen te worden dat iedereen zich op zijn gemak voelt en niemand hongerig of moe is of haast heeft. De discussie moet natuurlijk worden aangepast aan de leeftijden van de kinderen. Voor kinderen onder de acht jaar moet de materie eenvoudig blijven. De symptomen en andere zichtbare effecten kunnen het beste in eenvoudige termen worden uitgelegd. Men kan bijvoorbeeld zeggen dat vader of moeders benen op dit moment niet zo goed werken en dat er daarom een rolstoel nodig is om de ouder meer bewegingsvrijheid te geven. Ook helpt het “Multiple Sclerose” of “M.S.” op een papiertje te schrijven om de kinderen met de naam van de ziekte vertrouwd te maken. Het is echter niet goed een kind te vertellen dat MS een ziekte is waarvan niemand weet waarom of hoe je hem krijgt. Sommige kinderen maken zich dan zorgen dat zij of andere familieleden het dan ook opeens kunnen krijgen. Kleine kinderen moet men vertellen dat kinderen van hun leeftijd geen MS krijgen, en dat, in tegenstelling tot bij een verkoudheid, niemand ziek wordt van iemand anders. Kinderen moeten op de hoogte gehouden worden van alle nieuwe ontwikkelingen. De geruststelling dat alles met vader of moeder goed komt, is belangrijk. Ouders moeten eerlijk en open zijn als zij naar het ziekenhuis gaan. Eenmaal daar aangekomen, kunnen der kinderen frequent opgebeld worden en kunnen er brieven van en naar huis gestuurd worden.

Kinderen van een ouder met MS (of een andere chronische ziekte) kunnen de volgende verschijnselen vertonen: - Grotere bezorgdheid over het eigen lichaam - Geremdheid in persoonlijke relaties - Schijnvolwassenheid (het onderdrukken van de eigen behoefte aan koestering) - Meer zenuwachtigheid (vooral met kinderen van 7 tot 12 jaar)

Veel voorkomende reacties van een kind op de ziekte van een ouder zijn onder meer: - Goed gedrag thuis maar slecht gedrag in het openbaar - Wachten met een verzoek tot ouders moe zijn - Dingen vertellen aangaande de ziekte van de ouder die in het geheel niet waar zijn (extreme beweringen of verkondiging van overlijden) - Regressie naar gedrag passend bij een jongere leeftijd - Ziekte voorwenden om aandacht te krijgen; zeggen “te moe” te zijn om naar school te kunnen gaan - Driftbuien - ‘s nachts huilen - slaapproblemen of nachtmerries

Sommige kinderen hebben het moeilijker dan andere de ziekte van de ouder, en de daardoor veroorzaakte veranderingen, te accepteren. In een dergelijk geval kan professionele hulp nodig zijn. Hieronder volgen waarschuwingssignalen waarop ouders moeten letten: - depressie - ernstig of chronisch afwijken gedrag - ernstige slaapstoornissen of nachtmerries - veranderde eetgewoonten - verlies van interesse in school en/of activiteiten - persoonlijkheidsveranderingen

Er bestaan poppen met een handicap die bij jongere kinderen van nut kunnen zijn om de ouder te helpen een eventueel emotioneel probleem te herkennen. Door het kind te observeren terwijl het met de pop speelt kan men inzicht krijgen in hoe het kind de ziekte ervaart. Zoals met andere moeilijke veranderingen in het leven van een kind (zoals overlijden of echtscheiding) kan een jong kind soms niet bevatten waarom iets gebeurt. Kinderen geven zichzelf vaak de schuld van het probleem, misschien vanuit de gedachte dat hun slechte gedrag er de oorzaak van is. In zo’n geval dient de ouder te benadrukken dat MS niemands schuld is. Ouders moeten trachten niet boos of ongelukkig te worden over de ogenschijnlijk egoïstische vragen van het kind over wat voor effect de ziekte op zijn of haar activiteiten zal hebben. Veel van de veranderingen in de toestand van de patiënt betekenen een verlies voor het kind. Deze verliezen kunnen het gevolg zijn van beperktere financiële middelen, meer huishoudelijke taken, minder gemeenschappelijke bezigheden en minder aandacht om maar een paar te noemen. Emotionele uitbarstingen waarbij het kind schreeuwt: “Ik haat je!” of: “Je bent niet een echt ziek!” zijn niet uitzonderlijk. Deze sterke taal dient niet te zwaar te worden opgevat; het kind geeft uiting aan zijn woede over de situatie en niet over de ouder persoonlijk. Het kan voorkomen dat het kind veelvuldig vragen stelt over de dood. Dit hoort de ouders niet te alarmeren, aangezien kinderen van nature nieuwsgierig zijn naar de dood. Meestal heeft de ziekte alleen medische zaken aan de oppervlakte gebracht. Elke patiënt en zijn of haar partner dient te onderkennen, ten aanzien van zichzelf en degenen die hen dierbaar zijn, dat hun kind betrokken is bij MS. Door de invloed die MS heeft op het leven van het kind realistisch bezien, kunnen ouders ondersteuning van de andere gezinsleden en de omgeving stimuleren en krijgen. Soms wordt een schoolgaand kin, om financiële redenen of vanwege een gebrek aan hulp of sociale voorzieningen, de enige verzorger van een ouder met MS. Dit is niet alleen onrechtvaardig ten opzichte van het kind, het kan ook emotionele schade aanrichten. Kinderen moeten nadrukkelijk worden aangespoord hun activiteiten buitenshuis voort te zetten en hun vriendschappen en ambities levend te houden. Het is ideaal als de ouder met MS zoveel mogelijk een normaal leven blijft leiden. De traditionele rollen in het gezin dienen niet te veranderen; een ziekte is geen reden om de discipline te laten verslappen. Een kind moet respect blijven hebben voor zijn of haar ouder en zich bij diens beslissingen neerleggen. Prioriteiten moeten zo gesteld worden dat wat het gezin zich ten doel stelt, bereikt wordt. Het conserveren van energie voor de belangrijke activiteiten – met name die waar de kinderen bij betrokken zijn – komt iedereen ten goede.

MS en tieners

Net als jonge kinderen hebben tieners directe, eerlijke informatie nodig, evenals de geruststelling ten aanzien van de toekomst. Tieners verschillen vaak van jongere kinderen in de manier waarop zij met de ziekte van een ouder omgaan. Tieners onderdrukken hun gevoelens vaak en zijn meestal niet erg open met hun vragen. Ze geven er soms bijvoorbeeld de voorkeur aan iets niet te begrijpen, als het alternatief is dat ze erdoor in verlegenheid gebracht worden of zij zich slecht op hun gemak voelen. Ook al houden zij hun gevoelens over MS verborgen, zijn tieners normaliter vrij bezorgd en angstig. Soms zijn zij zelfs boos op de ouder en dit kan leiden tot gevoelens van schuld en schaamte. Een ziekte als MS onderscheidt tieners van hun leeftijdgenoten. Tieners, die toch al de neiging hebben erg gevoelig te zijn wat betreft hun uiterlijk en zelfbewustzijn, kunnen proberen de ziekte te negeren. Zij kunnen bijvoorbeeld nalaten hun kennissen en leraren op de hoogte te brengen van de MS. Een ouder moet niet verbaasd of gekwetst zijn wanneer hij of zij niet op de hoogte gehouden wordt van schoolevenementen. Door al deze veranderingen voelt de tiener zich vaak eenzaam en geïsoleerd.

Blijven openstaan en zich niet laten beledigen door de reactie van een tiener is een goede manier om deze moeilijke situatie de baas te blijven. Het stellen van vragen dient aangemoedigd te worden en het kan nuttig zijn een boek over MS op de koffietafel achter te laten, zo dat hij of zij het ongestoord kan lezen. Veelal ziet het kind de ziekte met dezelfde ogen als de ouder en dus is het belangrijk een positieve houding aan te nemen. Tieners hebben behoefte zich uit te drukken en dit dient niet onderdrukt te worden. Als de zoon of dochter zich tegendraads wil gedragen, gebeurt dit toch en wel zonder medeweten van de ouders als de zaak niet openlijk besproken kan worden. Ouders moeten hun tieners vragen stellen om te zorgen dat zij eerlijk zijn en niet alleen een meegaand gedrag vertonen om hun ouders niet te kwetsen. Op dagen dat de MS van een ouder bijzonder bezwarend is, dient de tiener hiervan bewust gemaakt te worden zodat hij of zij eventuele problemen op een ander, beter moment kan bespreken. Hiervan kan een kind ook leren meer rekening te houden met de gevoelens van een ander. Wanneer een ouder niet in staat is deel te nemen aan activiteiten waar hij of zij normaal wel aan meegedaan zou hebben, kan de ouder het kind op andere gebieden, die wel tot de mogelijkheden behoren, aandacht schenken en zo iets compenseren. Bepaalde gebeurtenissen thuis vieren of activiteiten zo organiseren dat deze toch samen beleefd kunnen worden, helpt relaties in stand houden. Een grotere toegeeflijkheid of het geven vanbeloningen om schuldgevoelens af te weren, baat echter niets; er ontstaat alleen maar meer problemen door. Een ouder met MS dient zich af te vragen hoe de situatie voorafgaand aan het ontstaan va de MS gehanteerd zou zijn. Ouders hoeven zich geen zorgen te maken over een eventueel effect op de tiener op de lange duur. Zo lang de tiener niet teveel belast raakt door een overmaat aan verantwoordelijkheden thuis, kan hij of zij er waardevolle lering uit trekken.

MS en jonge volwassenen

Zoals met alle andere gezinsleden, is een open eerlijke communicatie de beste manier om onzekerheid en angst te voorkomen bij oudere kinderen. Oudere tieners en kinderen aan het begin van de twintig hebben, net als de jongere, behoefte aan geruststelling, niettegenstaande hun pas verworden zelfstandigheid. Door hen een boek over de ziekte te geven, kan men helpen MS beter te leren begrijpen. Veel ouders zijn bang hun oudere kinderen uit huis te laten gaan om te gaan studeren of op zichzelf te gaan wonen. Een zieke ouder kan de drang kinderen thuis te houden sterker voelen dan anderen. Het zou het kind echter schaden wanneer het de eigen zelfstandigheid niet zou mogen ervaren. Men moet hier de eigen gevoelens onderdrukken en stimuleren dat de jonge volwassenen in het gezin hun objectieven en interessen nastreven. Thuis een positieve atmosfeer creëren en blijven werken aan het ontwikkelen van de vriendschap met de oudere kinderen is van het grootste belang voor een gezonde relatie. Hierdoor zijn oudere kinderen het meest geneigd met plezier langs te komen en een helpende hand te bieden wanneer dat nodig mocht zijn.

MS en ouders

Vaak wordt MS gediagnosticeerd bij jonge volwassenen, meestal op het moment dat hij of zij net begint aan het leven buiten het ouderlijk huis, misschien met een eigen gezin. De altijd aan veranderingen onderhevige relatie tussen ouders en oudere kinderen heeft zich hopelijk ontwikkeld tot een verhouding van wederzijds respect en zelfstandigheid. Met het ontstaan van een chronische ziekte kan de angst optreden, opnieuw van de ouders afhankelijk te zullen zijn. Hoe deze situatie zich ontplooit is vaak afhankelijk van de reacties van de ouders. Sommige ouders willen hun autoriteit laten gelden en willen zich teveel mengen in het leven van de patiënt evenals in het managen van zijn of haar gezondheid. Voor sommigen is deze aandacht onwelkom. In zo’n geval dient de zoon of dochter met MS kenbaar te maken dat ook al wordt de hulp gewaardeerd, deze niet nodig is. Ouders dienen te weten dat hun kind nog zonder ongemak en zonder assistentie aan veel activiteiten kan deelnemen. Omgekeerd kunnen ouders die al op leeftijd zijn of geen goede gezondheid meer genieten, in paniek raken bij de gedachte een kind, dat zij al grootgebracht hebben, te moeten verzorgen. Naast het verdriet dat zij voelen over het bericht dat hun kind een chronische ziekte heeft, zijn zij nu ook bezorgd over hun beider toekomst. Open communicatie en geruststelling van de ouders aangaande wat allemaal nog wel kan, kan hun bezorgdheid doen afnemen. In een ideale situatie blijven ouders en kinderen zelfstandig maar staan zij voor elkaar klaar wanneer dat nodig is. Bij ouders die in staat en bereid zijn te helpen, moet dit niet te lichtvaardig afgewezen worden. Hoewel men geen misbruik wil maken van geboden hulp, kunnen alle betrokkenen er profijt hebben. Het is zeker zo dat niemand verwacht door iets als MS getroffen te worden. Ouders en hun gezinnen worden voor nieuwe uitdagingen gesteld en moeten wellicht hun plannen aanpassen. Hoewel er onverwachte veranderingen zijn opgetreden, kan een hecht gezin blijven genieten, zelfs met een ziekte. Belangrijk is niet de gevoelens uit het oog te verliezen die iedereen voor elkaar koestert en de doelen die men gemeen heeft. Communicatie, voorlichting en begrip vormen de basis van een gezonde verhouding voor families die met MS te maken krijgen.

MS en werk

In het algemeen is het mogelijk om met MS te blijven werken, zeker de eerste jaren. De meeste mensen hechten veel waarde aan hun werk. Ze vinden er voldoening in en ze doen er sociale contacten mee op. Bovendien geeft het werk hun financiële zekerheid. Blijven werken kan echter ook een zware belasting betekenen, die betaald wordt met chronische vermoeidheid en verergering van klachten. Er zijn mensen voor wie het daarom een opluchting is te kunnen stoppen met werken. Wanneer met het werk niet meer als voorheen kan doen, betekent dat niet per definitie dat men geheel met werk moet stoppen. Soms is het voldoende minder uren te gaan werken. In andere gevallen is het mogelijk bepaalde taken af te stoten of een andere functie te zoeken die minder belastend is. In bepaalde situaties zijn aanpassingen op de werkplek noodzakelijk. Dit kan men bespreken met de werkgever en de bedrijfsvereniging. Er bestaan regelingen waardoor de werkgever de kosten voor een aanpassing vergoed krijgt. Voor mensen die geen werk hebben en door hun ziekte of handicap moeilijk aan werk kunnen komen, zijn er verschillende arbeidsprojecten die hen aan werk kunnen helpen. Als het verloop van de ziekte daartoe aanleiding geeft kan het nodig zijn om met werken te stoppen. Gewoonlijk komt men dan eerst in de Ziektewet; later wordt men geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard (WAO). Het stoppen met werken is doorgaans een emotioneel proces. Veel mensen léven voor hun werk en dreigen in een zwart gat te vallen op de dag dat ze ermee stoppen. Steun van collegae, het thuisfront, maatschappelijk werk of anderen is zeer welkom. De overgang naar een leven zonder (betaald) werk wordt makkelijker wanneer men andere bezigheden heeft waarop men kan terugvallen. Dit kan een hobby zijn, vrijwilligerswerk of activiteiten binnen een vereniging. Deze bezigheden zorgen ervoor dat men actief blijft en dat is belangrijk voor het gevoel van eigenwaarde. Bovendien is het langs deze weg mogelijk om nieuwe sociale contacten te leggen.

Hulp vragen Hulp vragen is meestal niet makkelijk. Mensen zijn bang afhankelijk te worden. Ook komt het voor dat mensen liever zelfstandig blijven omdat ze het nog wel even redden zonder hulp. Toch kan het inroepen van hulp juist betekenen dat men méér in plaats van minder zelfstandig wordt. Bijvoorbeeld: als het huishouden moeilijk wordt, kan het een geweldige verlichting zijn wanneer iemand een- of tweemaal in de week het zware schoonmaakwerk komt doen. De energie die dan wordt bespaard kan besteed worden aan sociale contacten, studie, werk of iets anders wat men belangrijk vindt.

Er zijn enkele vormen van professionele hulp die in het dagelijks leven voor mensen met MS een belangrijke ondersteuning kunnen zijn: - Thuiszorg. Thuiszorg is zowel huishoudelijke als verpleegkundige hulp. De hoeveelheid hulp wordt altijd in overleg vastgesteld en is afhankelijk van de moegelijkheden en woonsituatie van de persoon zelf. Verpleegkundige hulp wordt gegeven wanneer iemand zware lichamelijke klachten heeft en niet in staat is om zichzelf voldoende te verzorgen - Fysiotherapie. Fysiotherapie is goed voor het soepel houden van gewrichten en spieren. Veel oefeningen die een fysiotherapeut geeft, kunnen mensen ook thuis blijven doen. Verder helpt fysiotherapie bij pijnbestrijding. - Ergotherapie. Een ergotherapeut geeft adviezen voor hulpmiddelen en aanpassingen in huis. Een kleine aanpassing levert soms een groot voordeel op. Zo zijn mensen die moeite hebben met schrijven vaak al geholpen met een aangepaste, iets dikkere pen. Een ergotherapeut helpt ook bepaalde praktische handelingen (opnieuw) te leren uitvoeren, bijvoorbeeld op een handige manier koken wanneer men slecht ter been is. - Logopedie. Een logopedist geeft oefeningen die helpen spraakproblemen te verminderen. De kosten voor thuiszorg, therapie of hulpmiddelen kunnen in veel gevallen vergoed worden door de verzekering.

Hulp vragen aan mensen in de omgeving is vaak nog moeilijker dan hulp vragen aan een ‘professional’. Bij professionele hulp liggen er meestal duidelijke afspraken. De hulpverlener wordt betaald en het is duidelijk wat hij of zij daarvoor moet doen. Maar bij hulp van vrienden en familie ligt dat anders. Wat kun je verwachten van de hulp die vrienden en familie kunnen geven? Ben je de hulpverleners niet tot last? Word je niet afhankelijk van de vrienden en familie die je helpen? Dit soort vragen zijn vaak een drempel om hulp te vragen, zelfs in situaties waarin die hulp hard nodig is. Het gevolg is dat mensen soms geen hulp krijgen of de verkeerde hulp. Dan zijn ze nog verder van huis. Het kan zelfs gebeuren dat iemand met MS uit ‘eigenwijsheid’ elk aanbod voor hulp afslaat en zichzelf daarmee in gevaar brengt. Familie of vrienden raken dan ongerust en dit kan weer leiden tot spanningen binnen de relaties. Mensen die leven met MS moeten vaak leren om duidelijk aan te geven welke hulp zij wensen en van wie. Wanneer zij dit aangeven kunnen anderen zeggen of ze aan die verwachtingen kunnen voldoen. Dan ontstaat er ruimte om samen duidelijke afspraken te maken en dat is voor alle partijen prettig.

Conclusie

Voor de meeste mensen is lopen is lopen iets wat bijna vanzelf gaat. Ze denken en niet bij na. Toch speelt zich tijdens het lopen een complex proces af. Het centrale zenuwstelsel ontvangt voortdurend informatie over de houding van het lichaam, de positie van de voeten, de spanning van de spieren, enzovoort. Als die informatie wordt verwerkt en gebruikt om de beweging van het lichaam bij te stellen. Registreren de ogen een hoge stoep, dan moet het been iets verder worden opgetild. Komt een voet iets scheef te staan, dan moet de rest van het lichaam dit corrigeren. Het centrale zenuwstelsel is in dit proces het knooppunt waar alle signalen binnenkomen, verwerkt worden en uitgaan.

Rondom bepaalde zenuwen in het centrale zenuwstelsel zit een isolerende laag die optimale geleiding mogelijk maakt: de myelineschede, ook wel mergschede genoemd. Bij MS ontstaan op bepaalde plekken in de myelineschede ontstekingen, waardoor het zenuwstelsel in dat gebied niet meer goed functioneert. Deze ontstekingen zorgen voor een auto-immuunreactie van het immuunsysteem waardoor de myeline wordt aangevallen door onze cellen, zoals de macrofagen en verschillende T-cellen. De zenuwsignalen worden niet meer doorgestuurd of komen met vertraging aan. Deze ontstekingen kunnen leiden tot zeer uiteenlopende klachten, omdat de zenuwen leiden naar zeer uiteenlopende plaatsen. Van de tong tot aan je kleine teen: alles wordt bestuurd via de zenuwen.

Dit is ook de reden dat het voor een arts moeilijk is om de diagnose MS te stellen. Door de komst van de MRI techniek en de ontdekking van de verschillende verloopsvormen van MS is het voor een arts makkelijker geworden om de ziekte te herkennen.

De verwerking van het nieuws dat iemand een chronische ziekte als MS heeft verloopt voor elk individu anders. Wel is er een zeker patroon te herkennen. De vijf processen die mensen die een moeilijke verandering te verwerken krijgen vaak vertonen zijn: ontkenning en terugtrekken, boosheid, onderhandelen, depressie en acceptatie. Desondanks verschilt de volgorde van deze processen weer per individu.

Voor kleine kinderen is het natuurlijk moeilijk te begrijpen als een ouder niet meer alles kan zoals vroeger. Eerlijkheid en geruststelling is in dat geval de beste behandeling. Ook tieners hebben vaak behoefte aan eerlijkheid, geruststelling en openheid. Het is echter niet verstandig om een kind te gaan verwennen vanuit medelijden. Op deze manier zal het kind, bewust of onbewust, misbruik gaan maken van de situatie.

Al met al moet de omgeving niet alleen rekening houden met de beperkingen van de MS-patiënt en alle frustraties die daarmee gepaard gaan. Het is ook belangrijk dat de patiënt zelf inziet dat zijn of haar omgeving het ook niet makkelijk heeft en dat die persoon ook zal moeten rouwen om de diagnose MS. Begrip, goede communicatie, eerlijkheid en geruststelling zijn de belangrijkste woorden als men praat over de omgang met en de verwerking van de ziekte MS.

Bronvermelding

Boeken: R.Q. Hintzen
C.J. Lucas en J.M. van Noort
J.W.B. Moll en F.G.A. van der Meché H.M. van der Ploeg en L.E.M.A. Pfennings
E.H. Reitsma “Multiple Sclerose”. Leiden, 1998.

Anneke van der Zande. “101 vragen over MS”. Stichting MS Projekten Maassluis, 1998.

Susan Wells. “Multiple Sclerose, Omgaan met en behandelen van de symptomen”. Multiple Sclerose Internationaal, 1998.

Susan Wells. “Familieverbanden en Multiple Sclerose”. Multiple Sclerose Internationaal, 1998

Susan Wells. “Multiple Sclerose, Het verloop en de medische behandelingen (tweede editie)”. Multiple Sclerose Internationaal, 1998

Nic Vos de Wael. “Multiple Sclerose, Een informatiebrochure”. Multiple Sclerose Vereniging Nederland. Den Haag, November 1999

Internet: Auteur niet weergegeven. Stichting MS Projekten. http://www.msprojekten.nl/

Auteur niet weergegeven. MS Web. http://www.msweb.nl/

Dr Pierre Ketelaar. Multiple Sclerose. http://www.ms-sep.be/inhoud.html

Dr Pierre Ketelaar. Medische informatie over MS. http://www.ms-sep.be/medische_informatie.html#Interferon

Auteur niet weergegeven. Wat is Multiple Sclerose? http://www.xs4all.nl/~mifra/msvn/frameVersie/framePages.htm

Cd-roms: © 1996 Philips Interactive Media Benelux B.V., B.V. Uitgeversmaatschappij Tirion, Baarn, MedicaPress AG, Zürich.

Microsoft Encarta Reference Suite 1999. “The World’s Most Complete PC Reference Library”.

(Beide Cd-roms zijn gebruikt voor het verkrijgen van de illustraties die in het werkstuk te vinden zijn).

Logboek

Zondag 2 september 2001 Bepaling onderwerpkeuze 1: Multiple Sclerose. Eveneens zoeken op het internet en in de boekenkast (zowel op school als thuis) naar informatie over MS. (19.00uur-21.00uur) (thuis) 2 uur

Maandag 3 september 2001 Zoeken op het internet naar onderwerpkeuze 2: Onweer. (15.00uur-15.45) (thuis) ½ uur

Dinsdag 4 september 2001 Kijken op het internet of er voldoende informatie te vinden is over het verschijnsel onweer. (Wat wel het geval was) Zoeken op het internet naar informatie over MS-patiënten op www.msprojekten.nl (16.00uur-18.00uur) (thuis) 2 uur

Woensdag 5 september 2001 Keuzemiddag in de Mediatheek. Gekozen onderwerp is geworden Multiple Sclerose. De Hoofdvraag is “Wat is MS en hoe ga je ermee om?” (13.40uur-15.00uur) (school) Gezocht naar informatie over behandelingen en onderzoeken naar MS op het internet op de internetsite www.msprojekten.nl. (16.00uur-18.00uur) (thuis) 3 uur 20 min

Zondag 23 september 2001 Zoeken naar informatie op internetsite van Multiple Sclerose International, www.ms-int.nl. Informatie uitgeprint en doorgelezen. Hetzelfde geldt voor informatie op de site www.ms-sep.be (15.00uur-17.00uur) (thuis) 2 uur

Zaterdag 29 september 2001 Aanvraag informatie van Multiple Sclerose International, door een formulier in te vullen op de internetsite krijg ik de informatie binnen 1 week opgestuurd.

Zondag 7 oktober 2001 Lezen aangevraagde informatie van MS international, over symptomen van MS, familieverbanden en MS, en de nieuwste therapie dmv koelpakken. (12.00uur-17.00uur) (thuis) 7uur

Zondag 14 oktober 2001 Verder met bovengenoemde. (13.00uur-16.00uur) (thuis) 3 uur

Donderdag 1 november 2001 Doorlezen boek Multiple Sclerose uit mediatheek. (15.00uur-17.00uur) (thuis) 2 uur

Vrijdag 2 november 2001 Kijken wat de Microsoft Encarta Encyclopedie zegt over Multiple Sclerose. Vervolgens uitprinten, lezen, toevoegen tot informatiemap. (16.00uur-17.30uur) (thuis) 1 ½ uur

Zondag 4 november 2001 Bij elkaar zoeken van informatie over wat multiple sclerose precies inhoudt. Vervolgens beginnen met het schrijven van het eerste hoofdstuk: “Wat is Multiple Sclerose?”. (12.00uur-17.30uur) (thuis) 5 ½ uur Maandag 5 november 2001 Verder met schrijven hoofdstuk “Wat is Multiple Sclerose” in de mediatheek op school. (8.20uur-10.00uur) (school) 1 ¾ uur

Zondag 11 november 2001 Schrijven hoofdstuk 2: “Waarom beschadigt de myeline precies tijdens een ontsteking?” (12.00uur-17.00uur) (thuis) (18.30uur-21.30uur) (thuis) 8 uur

Maandag 12 november 2001 Bijelkaar zoeken informatie over de ziekteverschijnselen van MS. Vervolgens starten met schrijven hoofdstuk 3: “Wat zijn de eerste ziekteverschijnselen bij MS?” (15.00uur-18.00uur) (thuis) (19.30uur-21.30uur) (thuis) 5 uur

Vrijdag 16 November 2001 Bezoek aan de Universiteit van Amsterdam. Tijdens dit bezoek hebben we een kijkje mogen nemen op de afdeling hersenonderzoek, waar een presentatie te bekijken was over Multiple Sclerose. (11.00uur-12.00uur) (UvA) 2 uur

Zondag 18 November 2001 Verder schrijven hoofstuk 3: “Wat zijn de eerste ziekteverschijnselen bij MS?”. (12.00uur-17.00uur) (thuis) (19.00uur-21.30uur) (thuis) 7 ½ uur

Maandag 19 november 2001 Bijelkaar zoeken informatie over de verschillende vormen die bij MS-patiënten kunnen voorkomen. (10.50uur-12.00uur) (school) 1 uur

Donderdag 22 november 2001 Schrijven hoofdstuk 4: “Wat is het ziektebeeld van MS?” (15.00uur-18.00uur) (thuis) (19.30uur-22.00uur) (thuis) 5 ½ uur

Zondag 25 november 2001 Bijelkaar zoeken informatie over diagnose, onderzoeksmethoden en behandelingen. Vervolgens schrijven hoofdstuk 5: “Wanneer wordt de diagnose MS gesteld?”, daarna starten met hoofdstuk 6: “Welke onderzoeksmethoden gebruikt men om de diagnose MS te stellen?” (13.00uur-18.00uur) (thuis) (19.30uur-21.00uur) (thuis) 6 ½ uur

Maandag 26 november 2001 Informatie over behandelingen verwerken tot hoofdstuk 7: “Welke behandelingen bestaan er voor MS?” (15.00uur-18.00uur) (thuis) 3 uur

Dinsdag 4 december 2001 Bijwerken hoofdstuk 3.

(12.30uur-13.45uur) 1 ¼ uur

Woensdag 5 december 2001 Controleren gehele werkstuk en schrijven bronvermelding. Invoegen van plaatjes en tekst opmaken. Schrijven Conclusie. (12.30uur-17.30uur) 5 uur

Donderdag 6 december 2001 Verder met de activiteiten van 4 december. Schrijven titelblad. Uittikken logboek, schrijven reflectie. (15.00uur-17.00uur) (18.00uur-20.00uur) 4 uur

Totaal besteedde tijd: 80 uur en 12 minuten
Reflectie

Het maken van dit werkstuk is voor mij heel zinvol geweest. Ik weet nu precies in detail aan welke ziekte mijn moeder precies lijdt en welke symptomen daarbij op kunnen spelen. Natuurlijk was het voor mij ook makkelijker om informatie over MS bij elkaar te krijgen omdat mijn moeder MS heeft. Zij had al verschillende boeken en tijdschriften thuisliggen, waardoor ik adressen op het internet kon bezoeken voor het aanvragen van de nodige informatie. Moeilijk was het wel om de informatie te selecteren die ik nodig had, omdat ik een hele stapel boeken tot mijn beschikking had. Niet alleen ik heb veel geleerd van dit werkstuk, maar ook mijn moeder. Zij heeft mij geholpen en heeft dingen ontdekt waar ze zelf nog geen weet van had. Hetzelfde geld voor mijn vader en mijn broertje. Zij hebben na het lezen van mijn werkstuk meer begrip voor de ziekte van mijn moeder en begrijpen beter waardoor het veroorzaakt wordt.

Al met al heb ik dit werkstuk met veel plezier gemaakt. Dat komt vooral door mijn interesse in de geneeskunde en het feit dat mijn moeder MS heeft. Het volgende wat ik nu ga doen is mij inschrijven voor de studie geneeskunde en hopen dat ik ingeloot word!