multiple sclerose (ms)

ALGEMEEN

Multipele sclerose, bij de meeste mensen beter gekend als MS, is een chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) dat bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Aan de basis ligt een aantasting van de myelineschede rond de zenuwbanen door ons eigen immuunsysteem. Hierdoor lekken de zenuwimpulsen als het ware weg en kunnen er ontstekingen optreden. Op die plaatsen ontstaan er een soort littekens of plaques. In sommige aangetaste gebieden wordt er vervolgens een nieuwe myelinelaag gevormd door de myelinevormende cellen. Maar vaak gebeurt dit niet. In een deel van deze gebieden zijn de myelinevormende cellen beschadigd, in een ander deel ontbreken de signalen die myelinevormende cellen moeten aanzetten tot het maken van myeline of zijn remmende signalen aanwezig. De plaats en de uitgebreidheid van de myelinebeschadiging bepalen het type, de ernst en de duur van de verschillende symptomen. Bovendien is uit recent onderzoek gebleken dat bij MS-patiënten niet alleen het myeline beschadigd is, maar ook de zenuwen zelf zijn aangetast. Mogelijk spelen deze beschadigingen een belangrijke rol in ontstaan van blijvende schade en invaliditeit door MS.

De myelineschede is een impulsgeleidende laag rondom de zenuwuitlopers, zonder deze is de impulsgeleiding in de zenuw gestoord, waardoor bij de patiënt neurologische stoornissen zoals verlammingsverschijnselen kunnen ontstaan. Zeker in verdere fases neemt ook het hersenvolume af. Multiple sclerose is de meest frequent voorkomende aandoening van het zenuwstelsel bij jonge volwassenen. Per 100.000 inwoners zijn er 80 à 100 MS-patiënten. Multiple sclerose komt bijna twee keer zo veel voor bij vrouwen dan bij mannen. De ziekte openbaart zich op jonge leeftijd en wordt gekenmerkt door een progressief toenemende mate van invaliditeit. Multipele sclerose is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte (auto betekent: zelf) worden, om een nog onbekende reden, eigen lichaamscellen voor vreemde indringers aanzien. Hierdoor ontstaat een ontstekingsreactie tegen het eigen lichaam. Bij mensen met MS vallen de T-cellen de eigen zenuwcellen aan.

SYMPTOMEN

De symptomen van MS verschillen van persoon tot persoon, sommige symptomen zijn niet onmiddellijk herkenbaar en soms wordt er niet altijd gedacht aan Multiple sclerose.

Hier is een lijstje van de meest voorkomende symptomen:
• Stoornissen van het gezichtsvermogen
• Duizeligheid
• Misselijkheid of braken
• Vermoeidheid
• Zwakke of stijve spieren
• Zwaar gevoel in de ledematen
• Stuurloze of spastische bewegingen
• Tinteling in armen en benen
• Depressie
• Geheugenstoornissen
• Concentratieproblemen
• Spraakstoornissen
• Seksuele problemen
• Plasproblemen
• Constipatie
• Evenwicht vaak verliezen

OORZAAK

De preciese oorzaken van MS zijn niet bekend. Wel staat vast dat zowel omgevings- als erfelijke factoren een rol spelen. Waarschijnlijk is een combinatie van vele factoren nodig. Bovendien kunnen deze factoren voor verschillende personen anders zijn. Mogelijk kunnen omgevings- en erfelijke factoren ook het verloop van de ziekte beïnvloeden.

Genetische factoren spelen zeker een rol bij de gevoeligheid voor het krijgen van MS. Het gaat echter niet om een enkel abnormaal gen, maar om een veelheid van genetische defecten. In sommige families is de kans groter dan bij anderen dat er MS optreed. De kans dat kinderen van personen met MS ook MS ontwikkelen is echter heel klein. De kans dat iemand alle genetische factoren die bijdragen tot MS erft, bedraagt slechts 2 tot 4%.

• Bij eeneiige tweelingen wordt de kans op MS op 30% geschat wanneer een van beiden de ziekte heeft.

• Verwanten in de eerste graad (broers, zusters, kinderen, ouders) van MS-patiënten is de kans op MS met een factor 5 à 10 keer groter. Dit betekent dat hun risico nog steeds minder dan 5% bedraagt.

Bepaalde virussen en bacteriën die alleen in westerse landen met een koud of gematigd klimaat voorkomen, zouden een belangrijke rol spelen in het uitlokken van MS bij mensen die genetisch gevoelig zijn.

De belangrijkste virussen die verdacht worden zijn:
• Herpesvirussen die o.m. windpokken, zona, koortsblaasjes, genitale herpes, enz. veroorzaken. Van deze virussen is bekend dat ze ook hersencellen kunnen aantasten en bv. encephalitis (een hersenontsteking) kunnen veroorzaken.
• Epstein-Barrvirus, verantwoordelijk voor klierkoorts.
• Mazelenvirus
• Retrovirussen (o.m. HIV)

Andere uitlokkende factoren:
• Hersen- of rugtrauma: sommige experts vermoeden dat een hersen- of rugtrauma waardoor de hersen-bloedbarrière doorbroken wordt, MS zou kunnen uitlokken. Hiervoor bestaat echter geen afdoend bewijs.
• Stress: stress is geen oorzaak van MS maar kan wel MS-symptomen uitlokken.
• Koemelk: er bestaan vermoedens dat kinderen die geen borstvoeding hebben gekregen maar alleen koemelk op latere leeftijd een verhoogd risico op diabetes en MS hebben, twee auto-immuunziekten. Hiervoor bestaan evenwel nog geen sluitende bewijzen.
• Ook andere dieetfactoren die typisch zijn voor westerse landen, zouden een rol kunnen spelen. Maar hoe of wat is niet bekend. Momenteel wordt bijvoorbeeld veel onderzoek verricht naar de rol van meervoudig verzadigde lipiden (vetten die in bepaalde planten en visolie voorkomen) in de ontwikkeling en behandeling van MS te bepalen.

DIAGNOSE

De diagnose van MS wordt in eerste instantie gesteld op basis van het klinisch beeld, zowel uit het verhaal van de patiënt als uit het neurologisch onderzoek. Aanvullende onderzoeken bestaan uit lumbaal vochtonderzoek, elektrofysiologisch nazicht en vooral beeldvorming.

De diagnose van MS is in veel gevallen lastig. Er bestaan tot op heden geen tests om Multiple sclerose met zekerheid te kunnen opsporen. Enkel door het in kaart brengen van de klachten en de verschijnselen kan de diagnose van MS worden vastgesteld. Om de diagnose te stellen wordt vooral gebruik gemaakt van vier technieken:

• De lumbaalpunctie
Hierbij wordt een lange naald ingebracht in de ruimte onder het ruggenmerg om een kleine hoeveelheid hersen- en ruggenmergvocht af te nemen. Dit vocht wordt onderzocht op afwijkingen.

• De MRI-scan
Dit is een scanner die gebruik maakt van een sterk magneetveld, die de hersenen en het ruggenmerg in beeld kan brengen.

• Geëvoceerde potentialen
De geleiding van impulsen door specifieke zenuwbanen wordt gemeten. Er worden elektroden op de huid of kleine naaldjes in de huid aangebracht op bepaalde plaatsen, waar het signaal gemeten wordt. Na het toedienen van elektrische prikkels, wordt het resultaat gemeten. De vorm en het tijdstip van het antwoord geven belangrijke informatie.

• Bloedonderzoek
Het bloed wordt uitgebreid onderzocht, vooral om andere oorzaken uit te sluiten. MS kan tot op heden niet in het bloed aangetoond worden.

MS wordt meestal vastgesteld tussen 20 en 40 jarige leeftijd. Door betere onderzoekstechnieken is het echter mogelijk geworden om al op jongere leeftijd de diagnose vast te stellen. Dit wil echter niet zeggen dat MS ook voor gaat komen op steeds jongere leeftijd.

Het is vooral de MRI-scan die het mogelijk maakt het ziektebeeld in een vroegere fase en op een nauwkeurigere wijze vast te leggen. De afwijkingen veroorzaakt door MS zijn goed zichtbaar te maken met deze scanner. Zonder de MRI-scan zou het onmogelijk zijn MS correct te kunnen vaststellen.

Enkele reacties van mensen die de diagnose MS kregen van hun neuroloog.
• Karin is een jonge vrouw van 34 jaar en moeder van twee kleine kinderen. Na de geboorte van haar jongste dochtertje begon ze problemen te krijgen met haar gezondheid. Haar neuroloog heeft haar onlangs de diagnose MS gegeven. “Hier was ik zo verdoofd van dat ik van zijn uitgebreide uitleg over de ziekte helemaal niets begrepen heb, het ging allemaal langs me heen. Het enige waar ik aan dacht was dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Nu de diagnose pas goed tot me aan het doordringen is, zit ik met veel vragen waar ik eigenlijk geen raad mee weet.”

• Jeroen vertelt: “Ik weet niet meer wanneer ik precies die problemen kreeg met vermoeidheid, maar toen ik 34 jaar was begon ik aan mezelf te twijfelen: zou ik het me verbeelden? Ik raakte erg onzeker en het ging van kwaad tot erger. Zodra ik me maar even inspande was ik doodmoe en hoewel voetbal mijn lust en mijn leven was, moest ik hier noodgedwongen mee stoppen. Op het laatst moest ik na vijf minuten al naar de zijlijn om te gaan zitten. Op een gegeven moment bemerkte ik krachtsverlies in mijn benen en begon ik problemen met mijn evenwicht te krijgen. Soms leek het wel of ik dronken over straat liep, zo zwalkte ik.

Toen ik twee jaar geleden de diagnose MS kreeg, schrok ik aan één kant wel maar aan de andere kant wist ik vanaf dat moment dat ik het me niet ingebeeld had en dat ik me niet aangesteld had. Dit gaf me weer een stuk zekerheid. Ik blijf me echter wel afvragen of die extreme vermoeidheid al een voorloper was van mijn MS.”

VERSCHILLENDE VORMEN

Er bestaan drie verschillende soorten MS:

• Relapsing-remitting MS of intermitterende MS:
85% van de mensen waarbij Multiple sclerose wordt vasgesteld is het relapsing-remitting MS dit is de eerste fase van MS waarbij opflakkeringen worden afgewisseld met periodes waar je in herstelt en de klachten volledig of gedeeltelijk verdwijnen. De klachten en opflakkeringen komen drie keer per twee jaar terug. De verschijnselen die “uitvallen” in die fasen zijn meestal stoornissen van het gezichtsvermogen, het gevoel en de functie van de urineblaas en de coördinatie. Vaak gaat deze relapsing-remitting MS over in secundair progressieve MS.

• Secundair progressieve MS:
In deze tweede fase van MS worden de periodes van herstel waarin de klachten gedeeltelijk wegvallen of verkleinen alsmaar kleiner, de opflakkeringen van de ziekte wordt erger en ze herstellen steeds minder goed. Bij de helft van de mensen in de tweede fase gaat secundair progressieve MS over naar primair progressieve MS.

• Primair progressieve MS:
10% tot 20% van de mensen die MS krijgen hebben helemaal in het begin al last van lange periodes van klachten en opflakkeringen zonder periodes van herstel tussen, dan heb je primair progressieve Multiple sclerose. Deze soort MS komt meer voor bij mensen die MS krijgen op latere leeftijd.

De hoeveelheid last die je hebt van de opperflakkeringen en hoelang het duurt voor je naar een andere fase gaat is sterk verschillend van persoon tot persoon.

KLACHTEN

Klachten die gepaard gaan met MS verschillen van persoon tot persoon. Niet alle mensen met MS zullen dezelfde klachten ondervinden. Klachten als verminderd zicht, vermoeidheid, geheugenstoornissen en een verminderd seksleven komen vaker voor dan het verwisseling van woorden of het niet kunnen benoemen van voorwerpen.

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij MS, en komt bij zo’n 80 procent van de mensen met MS voor. De eerste stap bij het omgaan met je vermoeidheid is het opsporen van andere factoren die wellicht bijdragen aan je vermoeidheid zoals eetgewoonten, slaapgebrek of stress. Ook sommige medicaties kunnen de oorzaak zijn van toegenomen vermoeidheid.

Ook oogproblemen komen bij mensen met MS veel voor. Het kan gaan om periodes van wazig of dubbel zien, oogzenuwontsteking en zelfs gezichtsverlies. Meestal duren deze symptomen een paar weken en verdwijnen ze dan weer. Bij andere vormen van MS kunnen de problemen met lopen geleidelijk erger worden. Er is geen medicatie om deze symptomen te behandelen, maar een kinesitherapeut kan oefeningen geven om de spieren onder controle te houden en te versterken, en mensen leren omgaan met loophulpmiddelen, zoals een wandelstok.

Als gevolg van het onvoorspelbare karakter van MS lopen mensen met MS mogelijk een groter risico om emotionele of psychische problemen te krijgen dan andere mensen.

Mensen met MS ervaren soms dat ze de dingen die ze willen doen niet altijd kunnen doen zoals en wanneer ze dat willen. De gevolgen van MS zijn voor andere mensen niet altijd zichtbaar; ‘maar je ziet er zo goed uit’, en andere mensen realiseren zich misschien niet hoe de persoon met MS zich in werkelijkheid voelt. Dit kan erg frustrerend en moeilijk te hanteren zijn.

Emotionele veranderingen die we bij MS kunnen zien zijn onder andere:
• Depressie
• Rouwen om verliezen die samenhangen met MS
• Stress en psychisch trauma
• Bezorgdheid en ongerustheid in het algemeen
• Stemmingswisselingen

Deze gevoelens moet je ernstig nemen. Misschien helpt het als je over je gevoelens praat met iemand die je kent en vertrouwt, zoals met je arts of een psycholoog. Je kunt ook contact opnemen met de MS-Liga Vlaanderen vzw voor ondersteuning en het goed leren omgaan met emotionele veranderingen.

Gevoelsstoornissen, dove plekken, aangezichtspijn, spasmen en pijn in (bijna) alle lichaamsdelen gaan vaak ook samen met MS. Veelgestelde vragen hierover zijn: “Hoe komt het dat je veel dingen laat vallen”, “waardoor ontstaan dove plekken”, “wat zijn spasmen?” en “behoort het hebben van pijn ook tot de typische MS-klachten?”

Dove plekken kunnen beschouwd worden als een gevoelsstoornis, hierbij neemt ook het krachtvermogen af waardoor met vaak dingen laat vallen of een gevoelsverandering voelt in het aangezicht.

Het woordenboek omschrijft het woord spasme als een meer of minder plotselinge heftige en vaak zeer pijnlijke onwillekeurige spiercontractie. Het is een verschijnsel dat zich overal in het lichaam kan voordoen waar zich spierweefsel bevindt, maar meestal in de benen en de voeten. Deze spasmen ziet men zelden of nooit in het begin van de ziekte, maar meestal in een gevorderd stadium, als er bijvoorbeeld loopstoornissen bestaan of rolstoelafhankelijkheid is opgetreden.

BEHANDELING

MS is tot op vandaag niet te genezen, maar een gepaste en goed opgevolgde behandeling kan veel klachten verhelpen en ook de activiteit van de ziekte afremmen. MS is een ziekte met veel verschillende gezichten naargelang de plaats waar de letsels zich bevinden in het centraal zenuwstelsel. Er bestaat dus niet één standaardbehandeling. De symptomen van MS kunnen sterk wisselend zijn, en veranderlijk in duur en hevigheid. Het verloop van de ziekte zelf kent geen vast patroon en is dan ook moeilijk voorspelbaar. Bij de behandeling van MS moeten we een onderscheid maken tussen de aanpak van de symptomen en de aanpak van de ziekte zelf. Sommige symptomen worden bestreden met een combinatie van geneesmiddelen en aanvullende behandelingen zoals fysiotherapie, ontspanningsoefeningen, aanpassingen in voeding en leefstijl en psychologische ondersteuning. Een fysische activiteit beoefenen onder begeleiding van een professionele coach is ook gunstig.

• Vermoeidheid: een aantal geneesmiddelen kunnen een positieve invloed hebben op de vermoeidheid. Daarnaast zijn veranderingen in leefstijl doeltreffend: een geregeld slaappatroon, regelmatige rustpauzes inlassen in de dagelijkse activiteiten, een oefenprogramma met gematigde spiertraining, een goed stress- en tijdsmanagement, leren organiseren en prioriteiten stellen… Bij warm weer kunnen verkoelende douches of baden en airconditioning helpen.

• Spierklachten: zowel de toenemende spierstijfheid als het verlies van kracht in bepaalde spieren kunnen voor problemen zorgen. Fysiotherapie kan helpen om de spieren te ontspannen en te versterken om de beweging zolang mogelijk te vrijwaren. Het gaat dan vooral om rek- en strekoefeningen voor de binnenzijde van de dijen, heupen, benen en rug. Strekoefeningen kunnen ook zinvol zijn om het korter worden van de spieren tegen te gaan. Soms wordt gekozen voor bewegingstherapie in het water. Daarnaast bestaan er ook geneesmiddelen die een gunstig effect hebben op de spierstijfheid.

• Evenwichts- en coördinatiestoornissen: Kinesitherapie speelt een belangrijke rol in de behandeling van deze symptomen. Het is te vermelden dat deze symptomen soms ook verminderen met de tijd. Bevingen kunnen vaak met geneesmiddelen worden verholpen.

De behandeling van MS zelf berust op twee grote pijlers: corticosteroïden voor de acute opflakkeringen en specifieke geneesmiddelen als continue basistherapie. Corticosteroïden zijn krachtige ontstekingsremmers die worden voorgeschreven om de duur en de intensiteit van een opflakkering (relapse) te verminderen. Corticosteroïden zijn afgeleid van cortisone, een hormoon dat door ons lichaam wordt aangemaakt. Corticosteroïden worden intraveneus (via een baxter) toegediend. Het belangrijkste effect van corticosteroïden is het herstel van de bloed-hersenbarrière (waardoor de immuunreactie wordt onderdrukt) en het krachtig afremmen van de ontstekingsactiviteit. Een korte kuur met cortisone wordt meestal goed verdragen en vermindert de duur en de ernst van een opflakkering. Corticosteroïden zijn evenwel niet geschikt voor een langdurige behandeling. Ze hebben immers nevenwerkingen zoals een verhoogd risico op botontkalking en verhoogde bloeddruk, en ze kunnen ook de progressie van de ziekte niet beïnvloeden. Het gebruik van corticosteroïden moet met andere woorden beperkt blijven tot periodes van acute opflakkeringen die functionele last veroorzaken. Het is aan de arts om te oordelen of corticosteroïden voor een exacerbatie zinvol zijn.

RISICOFACTOREN

Er zijn een aantal risicofactoren voor Multiple sclerose zoals je geslacht, want drie op de vijf mensen die MS hebben zijn vrouwen. Je leeftijd speelt ook een rol, je kan Multiple sclerose krijgen tussen de vijftien en de vijfenveertig jaar en je hebt het meeste kans van je twintigste tot je dertigste. Je woonplaats is ook een belangrijke risicofactor want MS is een typische westerse ziekte ze komt vooral voor in het noorden van Europa en de Verenigde Staten. Hoe meer men naar het zuiden gaat hoe minder de ziekte voorkomt, daarom is ras ook een belangrijke factor, want Afrikanen en Aziaten krijgen de ziekte bijna nooit omdat ze in het zuiden leven. Als er niemand uit je familie de ziekte heeft dan heb je maar weinig kans dat jij deze ziekte krijgt, maar als een ouder, zus of broer uit je familie MS-patiënt is dan heb je één kans op honderd om MS te krijgen.

MS IN HET DAGELIJKSE LEVEN

In ons lichaam wordt bijna alles bestuurd via zenuwen. Het is dus niet zo verwonderlijk dat een ziekte aan de zenuwen op tal van manieren en op verschillende plaatsen in het lichaam zichtbaar wordt. Wat u daarvan precies zal merken in uw leven, verschilt van mens tot mens.

MS wordt in het dagelijkse leven door iedere persoon met MS anders ervaren. Hierdoor komen vele vragen naar voor die niet voor iedereen van toepassing zijn. Is het voor mensen met een slecht zicht wel verantwoord om met een auto te rijden? Voor autorijden is het dan ook vereist dat men lichamelijk en geestelijk in staat is een auto te bedienen en te besturen.

Wanneer er verlammingsverschijnsels of sterke stuurstoornissen aanwezig zijn, zal aanpassing van de auto noodzakelijk zijn. Ook wat het gezichtsvermogen betreft zijn er eisen gesteld ten aanzien van het autorijden. Men mag immers zichzelf en medeweggebruikers niet in gevaar brengen.

Het drinken van alcohol, thee en koffie en niet slechter (of beter?) voor MS-patiënten dan voor gezonde mensen. Het is niet aangetoond dat veel koffie of thee het ziekteproces bij MS negatief beïnvloedt of de ziekte zelfs kan verergeren. Alcohol kan de coördinatie verminderen, zeker bij overmatig gebruik. Dit kan in combinatie met de al reeds verminderde coördinatie zeker niet gunstig zijn.

Te zwaar worden of overgewicht krijgen is als MS-patiënt zeker ongewenst, vooral bij aanwezigheid van bewegingsstoornissen of motorische problemen. Het vormt een extra ‘mechanische’ beperking in een situatie waarin men toch al motorisch gehandicapt kan zijn. Het kan gewrichtsklachten en rugpijnen veroorzaken en bevorderen. Het is dus duidelijk dat men goed op het dieet moet letten en dat men voldoende lichaamsbeweging moet krijgen, maar helaas is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan voor iemand die na een inspanning van vijf minuten uitgeput is. Fietsen, lopen en andere sporten zijn voor deze mensen zeker niet af te raden. Enkel wanneer de coördinatie en de functie van de benen onvoldoende zijn, is dit echter wel af te raden.

Vele mensen vragen zich af of men met MS op vakantie mag gaan. Uiteraard mag een MS-patiënt op vakantie gaan. Wel zak het vakantiedoel afhankelijk zijn van de ernst van de ziekteverschijnselen. Het is bijvoorbeeld onnodig frustrerend om met een lichte, spastische verlamming grote wandelingen op oneffen terrein te willen ondernemen. Sommige MS-patiënten kunnen echter slecht tegen extreme warmte. Doorgaans wordt een vakantie in een warm land uitstekend verdragen en is er geen specifieke reden om naar een koud land te gaan.

Op grond van de ervaring is gebleken dat rust heel belangrijk kan zijn voor het voorkomen van een aanval of voor het herstel daarna. Rust is echter niet alleen bij een ziekte als MS belangrijk. Het is bovendien een rekbaar begrip. Je kunt het strikt nemen, maar je kan het ook gewoon wat rustiger aandoen. Je kunt het zien als een therapie, maar ook als een algemene leefregel, waaraan je je eigen invulling kan geven.