Elektronisch Patiëntendossier

Fase 1: het formuleren van de casus

De casus:
Met het elektronisch patiëntendossier (EPD) kunnen zorgverleners medische gegevens uitwisselen. In 2009 wordt een groot deel van de huisartsenposten, huisartspraktijken, apotheken en ziekenhuizen aangesloten op het landelijk EPD. De wettelijke verplichting voor deze zorgaanbieders om aan te sluiten op het EPD gaat waarschijnlijk begin 2010 in, afhankelijk van de wetsbehandeling door de Eerste Kamer. Maar sommigen vinden dat het EPD een inbreuk is op je privacy. De vraag is alleen of het nou wel of niet principieel moet doorgaan.

Fase 2: Welke optieken spelen een rol?

Professionele optiek
Elke arts wil hetzelfde: de beste zorg aan zijn of haar patiënt geven. Het Elektronisch Patiëntendossier verbetert de communicatie tussen medische instellingen enorm. Bijvoorbeeld, als je verhuist naar een andere stad en een andere huisarts neemt, heeft deze alle informatie over je medische toestand en verleden. Dit verbetert als het ware dus ook de kwaliteit van zorg die een arts zijn patiënt kan geven. De meeste artsen vinden dat, als het EPD de kwaliteit van zorg verbeterd, het recht op privacy minder belangrijk is als de EPD. Maar je hebt ook artsen die het andersom bekijken, zij vinden dat het EPD voor teveel mensen toegankelijk is en daardoor het recht van privacy schenden, en dit vinden zij niet kunnen. Maar aan de andere kant kunnen zorgverleners alleen de medische informatie opvragen als er een behandelrelatie is én het nodig is voor een behandeling. Zorgverleners zoals fysiotherapeuten, psychologen, bedrijfsartsen en zorgverzekeraars vallen hierbuiten en kunnen de medische gegevens niet inzien.

Sociale optiek
De sociale optiek is in dit geval het meest gericht op de mening van de patiënt en de rest van de maatschappij. Veel patiënten maken zich zorgen over het feit dat als het EPD voor een zorgverlener beschikbaar is gesteld, dat ze soms niet weten wie precies daar inzicht in gekregen heeft. Het zou zomaar een buurman of buurvrouw kunnen zijn waarvan de patiënt niet wil dat diegene sommige medische feiten (zoals bijvoorbeeld geslachtsziektes, een psychiatrisch verleden of andere volgens hun beschamende medische feiten) over hem of haar te weten komt. Het schend volgens de patiënten dus hun privacy.
Ook maken sommige patiënten zich zorgen over het feit dat het elektronisch is. Vroeger werd alles in papieren mappen bewaard, maar een EPD betekent ook dat het aangesloten is op een netwerk. De regering probeert dit wel zo goed mogelijk te beschermen met de modernste beveiligingstechnieken maar alles valt te hacken. En zoals het verleden laat zien, sommige hackers zien hacken als een hobby en dit kan uitlopen tot een zeer vervelende situatie waarin hackers er in geslaagd zijn de beveiligingstechnieken te omzeilen en veranderingen aan te brengen in verschillende EPD’s.
Waar sommige patiënten ook over inzitten is dat het nog onduidelijk is wie de eigenaar van het EPD is; de zorgverlener of de patiënt? Hiermee hangt de aansprakelijkheid voor misbruik samen. Artsen zijn door middel van de Eed van Hippocrates verplicht tot geheimhouding van patiëntengegevens, maar hoe kunnen zijn deze eed nakomen als ze zelf niet kunnen bepalen wie er toegang heeft tot deze gegevens? Patiënten vinden echtelijk dat de medische gegevens alleen aan hun toebehoren en aan wie zij hun medische gegevens willen verlenen, de gegevens gaan immers over hun zelf.

Juridische optiek
Bij de juridische optiek gaat het vooral om de vraag of het volgens de wet verantwoord is om zo een patiëntendossier op te stellen. De vertrouwelijke omgang met medische gegevens en de bescherming van persoonsgegevens stoelt juridisch gezien op twee principes, namelijk de al in 400 v Chr. door Hippocrates geïntroduceerde plicht tot geheimhouding en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt als het gaat om de bescherming van zijn persoonsgegevens. Er zal nog meer onderzoek gedaan moeten worden door juristen en de rechter zou de knoop uiteindelijk door moeten hakken.

Fase 3, welke waarden spelen een rol?

Juridische optiek
Bij deze optiek is de waarde legaliteit het belangrijkst. Is het in conflict met wetten of niet? Dit is een vraag waar veel juristen het moeilijk over eens kunnen worden.
Een andere waarde zou bescherming kunnen zijn. De regering is verplicht zijn burgers te beschermen en de EPD zou dat gehele proces kunnen verbeteren en dus zou er sneller bescherming gegeven kunnen worden voor bescherming van ziektes. Maar dit is een kwestie waar juristen uit moeten komen en uiteindelijk de rechter de knoop door moet hakken.

Sociale optiek
Bij deze optiek staan vooral privacy en vrijheid centraal van iedereen waarbij er een elektronisch patiëntendossier word gemaakt. Veel mensen willen geen elektronisch patiëntendossier omdat het je privacy schend. Om dit toe te lichten, een voorbeeldje; als je buurvrouw bij de apotheek werkt heeft ze door het elektronisch patiëntendossier toegang tot gegevens zoals de ombouw van iemand. Zo'n iemand zou kunnen willen dat niemand hier achterkomt, ook niet je eigen buurvrouw. En het hoeft niet meteen iets heel groots zoals mijn voorbeeld te zijn maar sommige mensen hechten zich nu eenmaal erg veel aan hun privacy, en dit zou gerespecteerd moeten worden.
Met een waarde zoals vrijheid zit het veel mensen dwars dat zij de gegevens niet direct beheren. De staat slaat alle gegevens op in een database en daar heeft de staat toegang toe. Veel van de burgers snappen dit proces ook alleen maar in grote lijnen, sommige belangrijke details snappen zij simpelweg gewoon niet omdat veel van die mensen niet erg technisch ingericht zijn.

Professionele optiek
Bij de professionele optiek staat professionaliteit als centrale waarde. De arts wil natuurlijk zijn patiënt de beste zorg geven waar hij toe in staat is, en het elektronisch patientendossier draagt toe aan de communicatie tussen zorgverleners en zal de kwaliteit van zorg dus verbeteren. Maar toch zijn de meningen van artsen over dit onderwerp verdeeld.

Fase 4 Wat is het ethisch probleem?

De regering wil een nieuw soort verplicht patiëntendossier in stellen, het elektronisch patiëntendossier. Dit dossier zou de communicatie tussen patiënten moeten verbeteren en dus de kwaliteit van de zorg zou hierdoor vooruit moeten gaan. In deze casus hebben we te maken met de volgende voordelen:
• Jaarlijks overlijden er 1200 mensen en zijn er zo’n 19.000 potentieel vermijdbare opnames door medische fouten volgens een onderzoek van het NVZA. Het EPD zorgt dat hulpverleners beter samenwerken en van elkaar weten wat de ander doet of heet voorgeschreven.
• Als een patiënt bij een nieuwe of ander (huis)arts of medisch specialist komt, beschikt deze gelijk over de medische informatie.
• De zelfbeschikking van de patiënt neemt toe: de mogelijkheden voor een second opinion of de keuze voor een andere hulpverlener wordt makkelijker omdat deze gelijk beschikt over relevante informatie.
• Het risico op verkeerde medicijnvoorschriften neemt af.
• Het EPD maakt het mogelijk structuur aan te brengen in de enorme hoeveelheid informatie.

Er zijn echter ook nadelen aan de casus;
• Gevaar van misbruik en schending van privacy.
• Nog onduidelijk is wie inzage heeft of krijgt.
• Nog onduidelijk is wie de eigenaar is van het EPD: de hulpverlener of de patiënt?
• Hoelang moeten gegevens, en soms gevoelige informatie zoals een psychiatrisch verleden, geslachtsziekte of kanker, in het dossier bewaard worden is nog niet besloten.
• Mensen kunnen ook weigeren om deel te nemen aan het EPD. De vraag komt dan naar boven of zij ook dezelfde kwaliteit van zorg krijgen.
• Alleen de zorgverlener die gegevens heeft gewijzigd of toegevoegd aan het EPD kan deze gegevens weer ongedaan maken; de patiënt zelf kan dit niet.

Fase 5: welke belanghebbenden spelen een rol?

Er zijn in deze case 3 belanghebbenden:
Iedereen die een EPD krijgt. Bij deze groep wordt mogelijk de privacy geschonden maar aan de andere kant de zorg verbeterd.
De professionelen. Eigenlijk bestaat deze groep uit twee groepen; voor en tegen. De groep voor gaat het vooral om het feit dat de kwaliteit van de zorg vooruit gaar en de groep tegen vinden dat er nog teveel mankementen aan het dossier zitten.
De regering. Door dit dossier in te voeren hopen ze de kwaliteit van de zorg te verbeteren voor de bevolking.

Fase 6: Wie is moreel verantwoordelijk?

Degene die de uitspraak doet over het feit of het dossier er komt of niet zou de regering kunnen zijn. Maar als de groep tegen een rechtzaak aanspant tegen het dossier (wat heel waarschijnlijk is) dan is de rechter verantwoordelijk voor de beslissing.

Fase 7: Het formuleren van een oplossing.
Een goede oplossing zou volgens mijn mening kunnen zijn om de mensen een keuze te geven, wel of geen patiëntendossier? Diegene die hier niet voor kiezen en dan merken dat bij anderen de zorg verbetert, hebben dan geen recht van klagen. Zij kunnen dan ook altijd nog er voor kiezen om toch mee te doen aan het programma.
Maar voor dit gebeurt vind ik wel dat men eerst de mankementen van het programma moeten oplossen, zoals de veiligheid en de toegang ervan.