Ik heb Alzheimer: het verhaal van mijn vader door Stella Braam

Samenvatting Ik heb Alzheimer
Ik heb Alzheimer verteld het verhaal over de vader van de schrijfster, René, waar Alzheimer bij wordt geconstateerd. Het hele verhaal staat in het teken van het steeds meer dement worden van René en hoe daar mee om wordt gegaan.

Het verhaal begint in juni 2003. René woont dan nog in zijn flat in Tilburg. Hij heeft psychologie gestudeerd en is een welbekende psycholoog, die nu met pensioen is. Maar nog steeds schrijft hij artikelen voor o.a. tijdschriften en helpt hij zijn dochter bij onderzoeken. In juli begint de vergeetachtigheid toe te slaan. Er staan bijvoorbeeld dertig pakken koffiemelk in de kast en de tv en de radio zijn ‘stuk’ (ze blijken gewoon uit te staan). Overal hangen briefjes om hem aan zaken te herinneren die hij niet moet vergeten. Sommige simpele handelingen, zoals pinnen, worden een avontuur. Wat was zijn pincode ook al weer? Hoeveel pasjes heeft hij nodig?

René weet zelf veel van Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie), mede omdat hij zich in 1995 aan heeft geboden als vrijwilliger om voorlichting te geven over dementie. Hierdoor krijgt hij ook zelf in de gaten dat er iets met hem aan de hand is, maar hij ziet het toch vrij positief in. Hij ziet het als een nieuwe wereld waar hij kennis mee gaat maken. Als hij in het ziekenhuis is onderzocht op Alzheimer en de uitslag wordt door Braam thuis aan hem verteld, dan is hij vergeten dat hij in het ziekenhuis is geweest en eerst wil hij het ook niet geloven. Bij dementie worden (door de schrijver zo genoemde) ‘bestanden’ niet meer in het geheugen opgeslagen. Het bestand ‘ziekenhuis’ is alweer verwijderd uit zijn geheugen.

Toch blijft René volhouden. Alle voorwerpen krijgen elastiekjes, mapjes en briefjes. Totdat hij uiteindelijk toe geeft dat hij een reclamefolder niet meer van een notarisstuk kan onderscheiden. Hij zal naar een zorgcentrum moeten verhuizen. Hij wil het liefst naar Maastricht, zijn geboortestad.

Alle zorgcentra in Maastricht lijken een paradijs voor gedementeerden: deskundige hulp, lekker eten, activiteiten zoals geheugentraining, spelletjes, zingen en gym, kortom ideaal voor René. Hij verhuist naar Maastricht en bij zijn intakegesprek wordt opgeschreven dat hij vriendelijk, maar wel vergeetachtig is. Die vergeetachtigheid blijkt diezelfde nacht. Om 3 uur staat hij aangekleed bij de receptie van zijn ‘hotel’ om even naar de Edah in Tilburg te gaan. René is een zuinige man en die vind zijn verblijf dan ook ‘krankjorume geldverspilling’. Hij wil zo snel mogelijk terug naar Tilburg, alleen gaat dat nu niet meer. Hij probeert steeds achter de ‘huur’ van zijn kamer te komen en wordt heel achterdochtig, omdat hij denkt dat mensen iets voor hem verborgen houden.

Het gaat van kwaad tot erger. René vecht met een medebewoner omdat hij diens kamer aan ziet voor de zijne, het rooster met de tijden van ontbijt, lunch en avondeten ziet hij als propaganda voor die maaltijden en als hij de wc niet kan vinden, plast hij in de hoek. Het regent hierdoor ‘mic-tjes’, officiële documenten waarin wordt vastgelegd wat voor ‘voorval’ heeft plaatsgevonden (mic staat voor Melding Incidenten Clientenzorg).

Er zijn ook lichtpuntjes. Zo probeert hij tegen heug en meug zijn dochter met een onderzoek te helpen door de literatuur ervan door te nemen. Alleen is hij bij het lezen van de volgende alinea de eerste alweer vergeten, zodat hij weer opnieuw moet lezen. Maar hij bedenkt hier gelijk weer een oplossing op. Hij moet alles in kleine brokken lezen en aantekeningen maken en nog meer. Hij blijft het proberen, ook al lukt het eigenlijk niet meer.

Desalniettemin komt er in januari 2004 een gesprek met Braam, waarin René ‘ongewenst’ wordt verklaard. Het wordt te bont, hij laat zich niet helpen, hij wil niet in de grote zaal eten en hij is van tijd tot tijd erg agressief, hij verdenkt iedereen, behalve zijn dochter (hij denkt dat hij in een huis met criminelen en precriminelen terecht is gekomen, elke ochtends staan er weer ‘indringers’ naast zijn bed) en hij is al een aantal keer weggelopen. Eerst gaat een ‘crisisteam’ de zaak bekijken (en dat onderzoek blijkt als los zand in elkaar te zitten) en later komt er iemand van het RIO (Regionale indicatie organisatie) langs om te beoordelen of René naar een gesloten afdeling moet.

Dit wordt voorkomen, mede door het voorbereiden van René door Braam, en er komt een ander plan: René krijgt druppels om hem te kalmeren en er komen twee mensen die wat extra’s met hem gaan doen, zoals boodschappen doen. Op die manier wordt René meer bezig gehouden.

Dit werpt zijn vruchten af en het gaat weer een tijdje beter. Dan blijken de druppels te veel te doen. Er zijn dagen waarin René uitgeteld en volkomen futloos in zijn stoel hangt en niks kan. Na een onderzoek van de huisarts blijken de ‘toverdruppels’ de oorzaak en er wordt onmiddellijk mee gestopt. Het blijkt dat de gebruikte medicijnen allang als ‘gevaarlijk’ zijn bestempeld, maar dat hier in de zorg totaal geen gehoor aan wordt geven. Het gevolg is alleen wel dat René weer agressief uit kan halen. Lange worden komen soms in horten en stoten naar buiten (‘e-lec-tron-isch’) en hij begint een eigen vocabulaire te ontwikkelen met woorden als onderlaat (luier), orthodoctisch (wetenschappelijk verantwoord) en trotzel (trots). Woorden veranderen of worden samengevoegd.

De zorg in het zorgcentrum is niet meer toereikend en als het RIO weer langs komt kiest René er vrijwillig voor om naar een gesloten afdeling te verhuizen.

Op de gesloten afdeling gaat René verder achteruit. In eerste instantie ziet hij het verpleeghuis aan voor ‘ de nieuwe dependance van de universiteitskliniek’ en de grenzen tussen werkelijkheid en gedachten vervagen. Zo bezoekt hij ‘werkgroepen’ en denkt hij dat hij degene is die de patiënten onderzoekt, terwijl hij dat zelf is. Hij is boos over het feit dat hij geen koelkast meer heeft (hoe komt hij nu aan eten) en hij blijft doordrammen over geld (is het wel veilig, hoeveel kost deze kamer, waar is het?). Dagen is hij op zoek naar de uitgang van de vreemde sekte waarin hij is beland.

Zo nu en dan beschrijft hij wat hij ervaart. Hij vertelt Braam over hoe zijn ziekte het dagelijks leven bemoeilijkt en wat hij meemaakt. Van tijd tot tijd is hij zich dus bewust wat er gebeurd, al is dat vaak maar even. René beraamd een plan om te ontsnappen, maar uiteraard mislukt het, omdat hij geen plattegrond kan vinden. De telefoon is een raadsel geworden en jaartallen zijn ook veel te complex. Vaak wordt hij ’s nachts naast zijn bed aangetroffen, waarop het plan komt om hem ’s nachts te fixeren, oftewel vastbinden. Hiertegen verzet Braam zich en uiteindelijk wordt er gekozen voor een bedalarmsysteem. René zou namelijk niet met het idee om kunnen gaan dat hij vast zit. ‘Wat als er brand uit breekt?!’

In 2007 schrijft Braam een laatste afscheidsgedicht voor haar vader en draagt dat aan hem voor. Twee dagen later is het afscheid ook daadwerkelijk daar. En om vier minuten over acht vertrekt hij naar een onbekende stemming, maar wel eindelijk verlost.