Ongeveer één procent van de bevolking heeft een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Mensen met autisme ervaren problemen op het gebied van prikkelverwerking, informatieverwerking en communicatie. Ook komt de neiging tot obsessie en moeite met verandering en planning vaak voor. Hoe autisme precies tot uiting komt, verschilt van persoon tot persoon. 

Lena heeft haar autisme-diagnose sinds haar vijftiende, Naomi heeft haar diagnose pas een klein jaar. Ze besluiten elkaar een aantal brieven te schrijven. 

Hey Lena,

Hoe gaat het met je? Ik heb zelf best een bewogen jaar achter de rug. Ik heb in juli vorig jaar namelijk mijn autisme-diagnose gekregen. Helemaal als een verrassing kwam deze niet: zo'n vijf jaar terug werd er al eens een vermoeden uitgesproken door mijn voormalige behandelaren. Ik baal er stiekem best wel van dat het toentertijd nooit is uitgezocht. 

Gelukkig hebben we afgelopen jaar voor eens en voor altijd uitgezocht of ik binnen het spectrum val. Ik vond dat best intensief en confronterend, al die vragen. Toch voelde ik me ook erg gezien. Ik had het gevoel dat ik eindelijk kon delen hoeveel moeite het dagelijks leven mij eigenlijk echt kost. Ik hoefde me even niet beter voor te doen dan ik ben. 

De emotionele klap en impact van de diagnose kwam bij mij overigens pas veel later. Hoe heb jij het krijgen van je ASS-diagnose ervaren?

Ik spreek je snel!   

Groetjes,

Naomi

Dit wil je ook lezen:

Het speciaal onderwijs is niet zo speciaal als je denkt

Hoi Naomi,

Bedankt voor je brief! Ik vind het heel interessant om te lezen hoe jij het krijgen van jouw autisme-diagnose hebt ervaren, en de dingen die je schrijft zijn zeker herkenbaar. 

Ik heb even moeten nadenken over de vraag hoe ik het krijgen van mijn diagnose heb ervaren. Twijfelen doe ik niet - ik heb 'm niet voor niets gekregen - maar ik kan heel kritisch zijn op het diagnosticeren in het algemeen. Het aantal diagnoses neemt steeds verder toe. Deels te verklaren door betere diagnostiek, maar ook deels doordat steeds meer mensen vastlopen in de huidige hectische maatschappij. Een diagnose kan helpen jezelf beter te begrijpen, maar door de toename aan diagnoses neemt de acceptatie van diversiteit in het 'mens-zijn' ook af, vrees ik. Hierdoor twijfel ik in hoeverre ik me met mijn diagnose wil identificeren.

Heeft het krijgen van jouw diagnose positieve of negatieve gevolgen gehad?

Ik ben benieuwd!

Groetjes,

Lena

Ha Lena,

Bedankt voor je reactie! Je zet me wel aan het denken met jouw stuk over het vastlopen binnen de huidige maatschappij. Ik heb denk ik echt een beeld in mijn hoofd gecreëerd als het gaat om het 'normale' leven. Ik ben nog heel erg aan het leren dat ieder zijn pad er anders uitziet en dat een normaal leven eigenlijk niet bestaat.

Ik voel steeds meer ruimte om mijn diagnose te verwerken. Het voelt soms echt als een rouwproces. Ik heb jarenlang met het idee geleefd dat ik, als ik maar hard genoeg mijn best zou doen, 'beter' zou worden. Ik zal altijd moeite blijven hebben met bijvoorbeeld prikkels, veranderingen en nieuwe situaties. Ik hoop dat ik ga leren dat ik daar minder straffend naar mezelf over mag zijn.

Jij hebt je diagnose natuurlijk al wat langer. Ik ben benieuwd of jij veel veranderingen hebt ervaren na het krijgen van je diagnose. Ik denk dat ik nog veel van je kan leren!

Ik hoor graag van je!

Groetjes,

Naomi 

Hey Naomi,

Ik kan me goed voorstellen dat je het krijgen van de diagnose als een soort rouwproces ervaart. Je had altijd de hoop dat er een punt komt waarop alles weer 'normaal' wordt, maar dit is iets neurologisch, het gaat niet weg. Net als jij ben ik soms gefrustreerd omdat sommige dingen die leeftijdsgenoten doen, bij mij niet of minder goed lukken.

Om bij de metafoor van rouw te blijven: misschien dat dat gevoel nooit weggaat, of in elk geval niet lineair, maar het wordt wel beter. Je zoekt je weg, gaat je keihard op je gezicht, maar leert daar vervolgens weer van.

Het krijgen van die diagnose heeft mij geholpen bij het accepteren dat sommige dingen bij mij wat anders gaan dan bij anderen. Ook kan ik het hierdoor makkelijker aan buitenstaanders uitleggen. Hoewel autisme absoluut niet makkelijk is, zitten er ook voordelen aan. Zo kan ik urenlang extreem gefocust zijn op iets, bijvoorbeeld op schrijven.

Geef de verwerking de tijd, uiteindelijk komt het goed. Ik vond deze briefwisseling heel waardevol, bedankt daarvoor! 

Lieve groet,

Lena

Dit wil je ook lezen:

Wat wij hebben geleerd in therapie