Mannen hebben een penis, testosteron en XY-chromosomen. Vrouwen een vagina, oestrogeen en XX-chromosomen. Tenminste, dat is wat we op school leren. Maar wat niet in de biologieboeken staat, is dat er ook mensen zijn die niet voldoen aan deze definities. Deze mensen zijn intersekse.

De meesten weten niet eens van het bestaan af, maar 1 op de 90 mensen in Nederland heeft een vorm van intersekse. Dat zijn er 190.000 in totaal. Joyce Kiela (19) uit vwo-6 is een van hen. Ze vertelt erover op de Internationale Voorlichtingsdag over Intersekse.

CAOS

“Ik heb compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)”, vertelt Joyce. “Dit houdt in dat ik 100 procent ongevoelig ben voor androgenen, ofwel testosteron. Ik heb XY-chromosomen, maar kon niet uitgroeien tot een jongen. Mijn lichaam zet testosteron om in oestrogeen, waardoor ik volledig ben uitgegroeid tot een meisje, maar geen vrouwelijke voortplantingsorganen heb.”

Dit heeft meerdere gevolgen. “Doordat ik geen baarmoeder en eierstokken heb, ben ik onvruchtbaar en zal ik nooit kinderen kunnen krijgen op een biologische manier. Het brengt ook met zich mee dat ik erg vermoeid ben en gonaden heb in mijn onderbuik.” Gonaden zijn organen die normaal gesproken uitgroeien tot eierstokken of testikels, maar omdat dit bij Joyce niet heeft plaatsgevonden, zitten deze onvoltooide delen nog in haar lichaam. “Omdat het kan gebeuren dat ze kwaadaardige cellen ontwikkelen, moet ik nog ieder jaar naar het ziekenhuis om ze te laten controleren.”

Maar niet álle gevolgen zijn negatief, benoemt Joyce. “Omdat ik niet kan reageren op testosteron, heb ik ook geen zweetlucht of puistjes en daarnaast word ik niet ongesteld. Dat is niet heel vervelend!”

De diagnose

Op vijftienjarige leeftijd wordt Joyce gediagnosticeerd. “Ik kwam jaarlijks op controle bij de kinderarts om mijn groei in de gaten te houden, omdat ik wat langer ben. Nu ben ik 1.85 meter, dat is vrij lang.” Later benoemt ze dat mensen met CAOS vaker langer dan gemiddeld zijn.

“Toen ik vertelde dat ik nog niet ongesteld was geworden, zei mijn arts dat ze voor de zekerheid bloed zouden afnemen om te kijken naar de hormoonwaardes. Daaruit bleek al snel dat mijn waardes niet volgens de norm zijn en dat ik me verder moest laten onderzoeken. Toen begon de hele medische molen.” Na een hoop MRI-scans, echo’s en bloedafnames, krijgt Joyce de diagnose.

“Ik had er nog nooit van gehoord en wist niet zo goed wat het inhield, het was een heel onbekend gebied voor me. In het begin was ik vooral erg verdrietig. Je zit natuurlijk in de puberteit en bent dan al veel bezig met het ontdekken van je eigen identiteit. En als je dan vijftien bent en denkt alles uitgevogeld te hebben, is zo’n diagnose wel een klap.”

“Het heeft even geduurd voordat ik het allemaal op een rijtje kreeg en het begreep, maar een paar maanden later realiseerde ik me dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als vóór de diagnose. Ik hoef niet te twijfelen aan wie ik nu precies ben.”

Lotgenoten

“Na mijn diagnose kwam ik vrij snel bij een lotgenotenvereniging, DSD Nederland. Zij hebben meer leden met ook CAOS of een ander syndroom dat onder de categorie intersekse valt. Daar heb ik veel mensen leren kennen die hetzelfde verhaal hebben als ik. Ik doe ook mee met de voorstelling X Y WE, waarin we vertellen hoe het is om intersekse te zijn. Hierdoor heb ik ook meer intersekse mensen leren kennen.”

Openheid

Tot 2003 raden medici hun patiënten sterk af om te praten over hun intersekse, omdat volgens hen niemand het zou begrijpen. “Ik ken verhalen van intersekse personen waarbij je gewoon schrikt van hoe zij behandeld zijn.”

Gelukkig heeft Joyce geen negatieve ervaringen gehad met artsen. “Ze hebben mij wel altijd meegegeven: het is een kwetsbaar onderwerp, dus bedenk goed met wie je dit wil delen. Maar ze hebben nooit die geheimhouding aangeraden, waardoor ik er altijd open over heb kunnen zijn."

“Op school hing ik het in eerste instantie niet aan de grote klok, maar inmiddels geef ik spreekbeurten over intersekse en ben ik er heel open over. Van klasgenoten heb ik eigenlijk alleen maar positieve reacties gekregen. En als iemand vraagt ‘ben je ongesteld of zo?’, zeg ik gewoon ‘nee, dat kan ik niet worden!’ Mijn familie en vriendinnen op school wisten er vanaf het begin af aan al van. Dat heeft mij heel erg geholpen met de acceptatie ervan.”

Lees ook
Zij/haar, die/hen: hoog tijd om onze schoolboeken te updaten