Hoe is het om een zusje met het Downsyndroom te hebben?
Als mijn zusje de woonkamer binnenkomt, vult ze de kamer met haar glimlach. Niet zomaar een glimlach die iedereen kan opzetten, maar een glimlach die recht uit haar hart komt, alsof geluk een ingebouwde superkracht is die zij bezit. Cathelijne, mijn zusje met het syndroom van Down, is misschien niet de snelste in rekenen of het lezen van een boek. Maar als het gaat om eerlijkheid en liefde, staat zij bovenaan.
Als klein meisje van twee jaar begreep ik niet precies wat het betekende dat ik een zusje met Downsyndroom had gekregen. Er werd mij van buitenaf verteld dat Cathelijne 'speciaal' is. Maar voor mij was Cathelijne gewoon Cathelijne. Pas later, toen ik wat ouder werd, begreep ik dat het hebben van een zusje met het syndroom van Down toch iets anders voelt dan het hebben van een zusje dat dat niet heeft.
Downsyndroom
Een van de eerste dingen die ik leerde door mijn zusje, was het hebben van geduld. Cathelijne doet alles op haar eigen tempo. Van het leren lopen tot leren praten, het duurde langer dan bij andere kinderen. Vroeger stonden er altijd gebarentaalprogramma's aan op televisie, omdat er werd gedacht dat Cathelijne gehoorproblemen had. Maar gelukkig bleek dat later helemaal niet zo te zijn. Van deze programma's kan ik mij niks meer herinneren, maar mijn zusje wel. Ze weet bijvoorbeeld nog hoe ze mama of papa kan uitbeelden, terwijl dat niet nodig is. Dat bewijst dat ze slimmer is dan mensen soms van haar verwachten.
Ondanks dat, is het niet altijd makkelijk om een zusje met Down te hebben. De wereld is niet altijd vriendelijk voor mensen zoals Cathelijne. Ik zie hoe ze soms wordt aangestaard als we in het winkelcentrum lopen en hoe kinderen vragen stellen die onschuldig maar pijnlijk zijn, zoals: 'waarom praat zij zo raar?' Ik werd daar vroeger altijd boos om, want ze is gewoon mijn zusje. Ook al vond ik dat ook lastig. Nu ik wat ouder ben, begrijp ik de reacties beter. Maar dat betekent niet dat ik het er mee eens ben. Cathelijne is zo ontzettend sterk.
En dat is misschien wel het mooiste aan Cathelijne: ze is zó puur. Ze doet niet alsof en is altijd eerlijk. Als ze blij is, straalt ze. Als ze verdrietig is, rollen de tranen over haar wangen, zonder schaamte. Ze heeft me geleerd om niet bang te zijn voor kwetsbaarheid. Cathelijne is zo liefdevol naar iedereen om haar heen. Ook naar mijn vrienden en vriendinnen, wie ze het liefst een knuffel geeft bij binnenkomst. Ik ben zo dankbaar voor iedereen die daarin meegaat.
Zelfstandiger en weerbaarder
Toch vind ik alles rondom mijn zusje best spannend. Ik vraag me vaak af of ze straks wel alleen kan wonen, een leuk vriendje krijgt, of wat er gebeurt als mijn ouders er niet meer zijn. Ik houd ontzettend veel van haar, alleen hoop ik niet dat mijn broertje en ik straks fulltime voor haar moeten zorgen. Dat laatste stukje angst gaat gelukkig steeds meer weg. Cathelijne is nu vijftien jaar oud en in principe kan ze alles. Ze kan zelf douchen, boodschappen doen, fietsen, heeft zwemdiploma A en B en kan zelfs skiën! Ze wordt steeds zelfstandiger en weerbaarder.
Cathelijne en ik zijn gek op elkaar. Ze gaat graag mee een rondje rijden op mijn paarden en ze vindt het leuk als ik haar make-up doe. Ook al zijn er soms lastige momenten, ze krijgt immers iets meer aandacht dan ik omdat ze dat ook nodig heeft, ben ik trots op haar. Ik hoop dat ze weet dat ze altijd naar mij toe mag komen. Ik weet in ieder geval dat het goed komt met haar. En óók met ons.
Misschien is een studie Sociologie of Antropologie dan wel iets voor jou! Bij beide opleidingen ga je aan de slag met maatschappelijke vraagstukken. Wil jij erachter komen welke bachelor het beste bij jou past? Kom naar de VU Bachelordag op zaterdag 8 februari.
1 seconde geleden