De helft van de Nederlandse bevolking boven de vijf jaar heeft de ziekte van Pfeiffer gehad, zo blijkt uit onderzoek van de GGD. Zo ook de vijftienjarige Bregje, die hier veel hinder aan heeft ondervonden. Ze kreeg door de ziekte moeite met naar school gaan en haar dagelijkse bezigheden te verrichten.

De Ziekte van Pfeiffer is een besmettelijke ziekte die je kan oplopen door een virus. Sommige mensen ervaren het als een griepje, maar je kan je er ook lange tijd ziek door voelen. Symptomen zijn (langdurige) vermoeidheid, koorts, keelpijn, hoofdpijn en soms geel zien. "Ik had vooral last van koorts en weinig energie", vertelt Bregje.

Ziekte van Pfeiffer

Als Bregje twaalf jaar oud is, voelt ze zich vaak uit het niets erg moe. "Niet gewoon een beetje moe, maar echt uitgeput, alsof alles te veel was en ik niks meer kon doen. Zelfs een lange nacht slapen hielp niet." Haar eerste gedachte is dat het komt door de nieuwe indrukken op de middelbare school, omdat ze net in de eerste klas zat. Kleine dingen zoals sociale contacten, een rondje lopen en huiswerk maken kosten dan te veel energie. "Ik kon me slecht concentreren, voelde me vaak afwezig en erg overprikkeld."

De klachten gaan maar niet over. Na een tijdje afwachten, merkt ze dat het niet zomaar een vermoeidheid is. Daarom gaat Bregje naar de huisarts. Door een bloedonderzoek krijgt zij uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Pfeiffer. "Ik was aan de ene kant erg opgelucht dat ik eindelijk wist waar mijn klachten vandaan kwamen, en dat ik me dus niet aanstelde. Aan de andere kant vond ik het natuurlijk heel vervelend, want ik wilde graag verder met mijn leven. Ik had er weleens over gehoord, maar ik wist niet precies wat het was. Mijn stiefzus had het ook toen ze jonger was, maar daar was nooit heel veel over gesproken. Pas toen ik het kreeg, leerde ik hoe heftig het kan zijn en hoe veel impact het kan hebben."

Bregjes grootste struikelpunt is dat ze door de ziekte weinig nog kan doen. Ze moet stoppen met haar musicallessen, heeft minder contact met vrienden en kan niet meer op de normale manier naar school.  

School

Gelukkig kan school wel een aangepast rooster voor Bregje regelen. "Ik had minder lessen per dag en mocht eerder naar huis als het niet ging. Mijn school probeerde me te helpen, maar het was alsnog lastig om bij te blijven, aangezien ik net was begonnen op de middelbare school. Ik liep een beetje achter, vooral bij vakken zoals wiskunde. Omdat ik veel lessen miste, was het soms moeilijk om alles te begrijpen. "

"Ik kreeg wel hulp van mijn docenten, waardoor ik het uiteindelijk kon inhalen en weer op schema kwam", aldus de vijftienjarige. De tijd dat ze niet naar school kan, volgt ze veel lessen online. Het herstel gaat langzaam en ze wil meer doen dan ze eigenlijk kan. "Het was frustrerend, want ik voelde me gevangen in mijn eigen lichaam. Het was ook moeilijk om andere jongeren van mijn leeftijd dingen te zien doen die ik niet aankon."

Haar moeder staat gelukkig altijd aan haar zij om te helpen, in tegenstelling tot sommige vrienden. "Mijn vrienden begrepen niet altijd wat ik meemaakte, daardoor voelde ik me vaak alleen. Het heeft me vriendschappen gekost."

Dit wil je ook lezen:

Merlijn (17) doet een half havo-examen

Herstel

Als ze thuis is tijdens haar ziekteperiode, neemt ze vooral haar rust. Soms kijkt ze series, leest ze boeken, luistert ze muziek of gaat ze tekenen, maar zelfs dat is vaak te vermoeiend. "Ik voelde me vaak heel leeg en wilde graag meer doen. In het begin had ik daar moeite mee en ging ik vaak over mijn grens, maar na een tijdje wist ik wat ik wel en niet kon doen. Toen leerde ik er mee leven."

Bregje begint zich na één jaar weer wat beter te voelen. Wel merkt ze dan nog dat ze op lange dagen nog snel moe is. Maar goed: ze kan in ieder geval weer naar school. Het opbouwen begint met kleine stapjes, zoals een wandeling. "Ik moest goed naar mijn lichaam luisteren, zodat het niet ineens te veel werd." Nu leeft ze eigenlijk weer 'normaal', hoewel ze nog steeds sneller vermoeid is dan voorheen.

Leerpunten van Bregje

Toch heeft Bregje ook wat geleerd van haar ziekteperiode. "Luister naar je lichaam Probeer niet over je grenzen heen te gaan, ook al wil je misschien veel dingen doen. Rust is het belangrijkste om te herstellen. Als je moe bent, neem dan pauze, ook al voelt het soms saai of frustrerend. Het kan moeilijk zijn om vrienden uit te leggen hoe je je voelt, maar het is belangrijk om eerlijk te zijn. Laat ze weten dat je niet altijd mee kunt doen, maar dat je hun steun waardeert. Misschien kunnen ze langskomen of iets rustig doen, zoals samen films kijken."

"Bouw langzaam op", zo gaat de vijftienjarige verder. "Forceer jezelf niet om meteen alles weer te doen wat je voorheen kon. Het is oké om je tijd te nemen, want iedereen herstelt in zijn eigen tempo. Het is ook belangrijk dat je je niet alleen voelt. Het wordt beter, zelfs als het nu niet zo lijkt."

Dit wil je ook lezen:

Emmaly ging een tijd niet naar school: ‘Vrijwel geen energie voor andere dingen’