MS in de literatuur

Inleiding

Multiple Sclerose
Een sluipmoordenaar is in mijn leven gekomen
niets heeft hij van mij overgelaten. Heel geleidelijk bezit van mijn lichaam genomen
mijn krachten hebben me verlaten. Niemand is in staat hem te doen verdwijnen
hij laat zich niet identificeren. Soms even weg, om onverwacht weer te verschijnen
je kunt je tegen hem niet verweren

De naam MS hebben ze hem gegeven
omdat hij op meerdere plaatsen aanwezig kan zijn. Je kan hem beter niet tegen komen in je leven
want je wereld stort in en wordt heel erg klein.

Bovenstaand gedicht, is een gedicht van iemand die lijdt aan de ziekte MS. De dichter is hulpeloos, niets en niemand kan hem helpen. MS is een sluipmoordenaar in zijn leven, langzaam wordt zijn wereld kleiner, tot er niets meer van over is. Ik vond dit een pakkend gedicht, omdat je hier het onbeschrijfelijke gevoel leest van iemand die aan de ziekte MS lijdt.

Ik wil in mijn onderzoek, onderzoek doen naar MS in de literatuur. Dit wil ik doen aan de hand van de volgende vragen:

Hoofdvraag
In hoeverre wordt MS medisch juist beschreven in de literatuur?

Deelvragen
1. Wat is MS? 2. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Verloren vleugels’ van Magreet van Hoorn? 3. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Nee heb je’ van Renate Rubinstein?

Om een idee te krijgen, of het nog verschilt of het boek een literair werk is of niet. Behandel ik ook een boek dat geen literair werk is. Daarbij stel ik dezelfde vraag als bij de literaire werken.

4. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Een ongelijke strijd’ van Danièle den Hollander-Lancel

Ik heb voor het onderwerp MS gekozen, omdat ik daar niet veel van af weet, maar het me een interessant onderwerp lijkt. Ik ga een opleiding tot verpleegkundige volgen, ook daarom interesseert mij de ziekte MS. Aangezien ik graag een medisch aspect wilde onderzoeken, ging ik op zoek naar een vak waarbij dat kon. Zo ben ik bij het vak Nederlands uitgekomen. Ik ga uitzoeken in hoeverre MS in de literatuur juist wordt beschreven. Met meneer Mourits ben ik op zoek gegaan naar literatuur over MS.

Hoofdvraag
In hoeverre wordt MS medisch juist beschreven in de literatuur?

Deelvragen
1. Wat is MS? 2. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Verloren vleugels’ van Magreet van Hoorn? 3. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Nee heb je’ van Renate Rubinstein? 4. Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Een ongelijke strijd’ van Danièle den
Hollander-Lancel?

Deelvraag 1 Wat is MS? Multiple Sclerose (kortweg MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het is een ernstige ziekte die zich vooral openbaart bij volwassenen tussen het 20e en 40e levensjaar.

In gebieden met een gematigd klimaat (zoals Nederland) behoort multiple sclerose tot de meest voorkomende chronische zenuwziekten. In Nederland zijn er ongeveer 16.000 mensen met MS (1 op de 1000). De oorzaak van de ziekte is onbekend. Wetenschappers vermoeden dat het wordt veroorzaakt door een virus met een zeer lange incubatietijd.

Bij MS is er sprake van een chronische ontsteking van de beschermende \'hulzen\' (de myelineschede, een soort isolerende laag) rond de zenuwen. Deze myelineschede verdwijnt geleidelijk aan, en de zenuwen worden met littekens bedekt. Door dit proces van ontstekingen en littekenvorming gaat de zenuwfunctie achteruit.

MS treedt op in verschillende plaatsen in de hersenen en in het ruggenmerg, en hier ontstaan harde plekken (multiple=meerdere, sclerose=hard). Als gevolg van deze plekken ontstaan allerlei klachten en afwijkingen.

Bij de meeste mensen verloopt de ziekte in twee fasen: een \'intermitterende fase\' en een \'progressieve fase\'. In de intermitterende fase wisselen periodes van terugval, zich af met periodes van herstel. Na verloop van tijd (hoeveel is niet te zeggen) kan deze fase overgaan in de tweede fase. In de tweede, progressieve fase, worden de klachten erger en is er geen sprake meer van tussentijds herstel. Het tempo waarmee de klachten verergeren kan van persoon tot persoon verschillen. De eerste aanval wordt meestal gevolgd door herstel, maar alle patiënten ervaren een periode van verbetering en achteruitgang.

De mate van herstel neemt na elke aanval af en de lichamelijke invaliditeit is vaak progressief. De behandeling is meestal gericht op het bestrijden van de symptomen, genezing is nog niet mogelijk.

In de eerste fase van de ziekte kunnen de verschijnselen heel divers zijn: oogproblemen, gevoelsproblemen in armen en benen (prikkelingen, tintelingen, doof gevoel), blaasproblemen, seksuele problemen, vermoeidheid, pijn (branderig gevoel in armen en benen, pijn laag in de rug), spierzwakte en spierstijfheid. Als reactie op de lichamelijke achteruitgang of de onzekere vooruitzichten komen ook vaak depressies voor.

Samen sterk
Klachten
Sommige klachten van MS treden op in korte aanvallen van enkele seconden tot een paar dagen, de belangrijkste zijn: - aangezichtspijn - spierkrampen - dwanghuilen of dwanglachen - duizeligheid - dubbelzien - spraakstoornissen - vallen - tintelingen en jeuk

In de tweede fase van MS (de progressieve fase) kunnen dezelfde verschijnselen optreden als in de eerste fase. De klachten herstellen zich dan echter niet meer, maar worden vaak geleidelijk heviger.

Zo kan spierkracht in de benen blijvend verminderen, en moeten patiënten hierdoor veel in bed blijven zitten of liggen. Ook treden in deze fase vaak problemen op met de stoelgang en met urineren. Door de minder goede ademhaling is er een verhoogde kans op longontsteking.

Mensen met MS kunnen te maken krijgen met seksuele problemen. Sommige delen van het lichaam kunnen soms ongevoelig zijn voor aanraking, terwijl andere delen bij een lichte aanraking al pijnlijk aanvoelen. Mensen met MS kunnen vaak last hebben van de ogen (slecht zien of minder contrast), vermoeidheid (snel moe, moe zonder duidelijke aanleiding), de spieren (stijfheid of zwakte), het gevoel (\'dove\' plekken of tintelingen), stuurloosheid van bewegingen, het plassen (slecht te controleren) en de stoelgang (verstopping), seksuele storingen (minder of ander gevoel), depressies of geheugenstoornissen, en van de spraak (moeilijk te verstaan). Diagnose
Mensen met MS zijn meestal onder behandeling van een neuroloog, vaak in samenwerking met de huisarts. Maar voordat de diagnose MS is gesteld, is er vaak veel onzekerheid aan vooraf gegaan. Vaak weet ook een arts niet zo goed wat hij ermee aan moet. Ze zijn vaak terughoudend met het stellen van de diagnose MS. Omdat er zoveel oorzaken van de klachten van de patiënt kunnen zijn. MS is dan de laatste diagnose die de dokter stelt. Dit zorgt voor veel onzekerheid bij de patiënt. Patiënten gaan vaak aan zichzelf twijfelen in deze onzekere tijd(bijv. omdat de klachten die ze hadden, er opeens niet meer zijn.) MS zelf is niet te behandelen, wel zijn de meeste verschijnselen van MS redelijk te behandelen met medicijnen.

De 4 verloopsoorten van MS
Benigne MS
Benigne oftewel milde MS kent lange perioden zonder aanvallen. Tussen de aanvallen kan soms wel tien jaar of meer zitten. Bij de milde vorm van MS komt dan ook geen ernstige invaliditeit voor. Deze milde vorm kan net als bij andere beloopsvormen beginnen met de bekende ms-symptomen. Ca. 10% van alle mensen met MS heeft deze milde beloopsvorm.

Relapsing-remitting
De relapsing-remitting beloopsvorm kenmerkt zich met aanvallen en herstelperioden. Dat wil zeggen dat de perioden van aanvallen afgewisseld worden door perioden met herstel. We spreken dan van remyelinisatie, dit wil zeggen dat de verhardingen die ontstaan zijn in de myeline door de aanval, voor een groot deel teniet gedaan worden. Aanvallen noemen we ook wel schub of exacerbatie, we spreken van een nieuwe aanval wanneer nieuwe klachten ontstaan of wanneer bestaande klachten toenemen. Tevens moeten de klachten langer dan 24 uur bestaan en mag er geen sprake zijn van koorts of infectieziekten. Oorzaak van een aanval is de toename van de ziekte-activiteit, vooral door een ontsteking. De beloopsvorm relapsing-remitting komt bij ca. 40% van alle mensen met MS voor.

Secundair-progressief
De beloopsvorm secundair progressief kenmerkt zich doordat het ziektebeeld geen herstelmomenten meer laat zien. Ongemerkt schrijdt de ziekte voort met steeds zwaarder wordende kenmerken. De relapsing-remitting beloopsvorm kan ongemerkt overgaan in de secundair progressieve beloopsvorm. Eerdere klachten worden ernstiger en nieuwe klachten ontstaan zonder dat ze weer gedeeltelijk of helemaal herstellen. Deze secundair progressieve beloopsvorm komt bij ca. 40% van de mensen met MS voor.

Primair-progressief
De primair progressieve beloopsvorm is de ernstigste beloopsvorm bij Multiple Sclerose. Aan dit ziektebeeld gaat niet de beloopsvorm van aanval en herstel vooraf. Bij de primair progressieve beloopsvorm is er vanaf het begin een snelle verslechtering. Wel weten we inmiddels dat wanneer de ziekteverschijnselen na het vijftigste levensjaar optreden het beloop van MS meestal ongunstiger is, vaak is het zo dat het ziektebeloop dan primair progressief is. Het is daarbij van belang dat er onderscheid gemaakt wordt tussen de diagnose na het vijftigste levensjaar en eerste verschijnselen na het vijftigste levensjaar. In het eerste geval kan de ziekte al veel eerder ontstaan zijn en in deze fase een gunstig verloop hebben gehad. Circa 10% van alle ms-patiënten lijden aan de primair progressieve beloopsvorm.

Deelvraag 2 Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Verloren vleugels’ van Magreet van Hoorn?

Samenvatting
Sjoerd en Marit hadden alles zo goed berekend. Een huwelijk, de eerste tijd nog geen kinderen, allebei een baan zodat zij zich wat kunnen veroorloven. Maar dan wordt na een lange onzekere tijd, bij Sjoerd de ziekte MS geconstateerd en na een tijd zit hij in een rolstoel: daar zal hij nooit meer uitkomen. De kans op kinderen is er dan vrijwel niet meer, en het jonge echtpaar lijdt daar erg onder. Sjoerd voelt zich schuldig tegenover Marit dat hij haar geen kinderen kan schenken. Marit moet Sjoerd elke dag verzorgen. Het is een zware en vermoeiende taak. Marit is een uitstekende verzorgster maar houdt het niet vol. Jaar in, jaar uit, is ze met weinig anders bezig dan met het verzorgen van haar man.

Dan komt er een uitnodiging uit Amerika van oude vrienden. Marit laat met veel pijn en moeite in haar hart, Sjoerd achter in Nederland, en vertrekt voor een paar maanden naar Amerika. Een bevriende verpleegster zorgt al die tijd voor Sjoerd. Maar dan ontstaan er moeilijkheden. Sjoerd merkt dat de verpleegster hem niet koud laat. Hij praat veel met haar, en dan ontdekt hij dat hij niet de enige is met moeilijkheden. Hij leert dat hij niet altijd zichzelf zielig moet vinden, omdat er meer problemen zijn op de wereld. De band tussen Sjoerd en de verpleegster wordt steeds sterker. Marit ontmoet in Amerika een man die bij haar gevoelens oproept. Zij heeft een seksuele relatie met hem, en voelt zich dan sinds lange tijd weer echt vrouw. Sjoerd kan haar op dit gebied niet veel bieden. Ze voelt zich niet echt schuldig tegenover Sjoerd, en is dan ook niet van plan dit aan Sjoerd te vertellen. Maar als ze bij terugkomt zwanger blijkt te zijn, moet ze het wel vertellen. Sjoerd heeft het er erg moeilijk mee. Sjoerd en Marit hadden vroeger al veel gesproken over een kind, over aannemen of zelfs kunstmatige inseminatie, maar de zwangerschap van Marit is voor Sjoerd toch moeilijk te accepteren. Sjoerd is bang dat hij het kind, niet als zijn kind zal kunnen accepteren. Het huwelijk krijgt er een flinke deuk door. Maar later blijkt dat het er alleen maar sterker door is geworden. Als de baby geboren is, voelt ook Sjoerd zich helemaal de vader van zijn kind. En kunnen Sjoerd en Marit uiteindelijk niet zonder elkaar.

Magreet van Hoorn
De schrijfster van het boek ‘Verloren vleugels’ is Margreet van Hoorn. Over haar is niet veel informatie te vinden. Ze heeft al veel boeken geschreven, o.a.: ‘Afscheid’, ‘Morgen zingen alle merels’, ‘Liselore’, ‘Een woord van liefde’. Ook schrijft zij veel gedichten. Elke week schrijft zij een gedicht in het Westfries Weekblad. Uit het boek Verloren vleugels, blijkt dat Magreet van Hoorn zich goed kan inleven in andere mensen. Ze behandelt in het boek ‘Verloren vleugels’ de moeilijkheden van een handicap(MS) in een huwelijk.

Kenmerken van MS in het boek
Sjoerd is ongeveer 26 jaar als bij hem de diagnose, MS wordt vastgesteld. Voordat deze diagnose gesteld is, heeft hij vele onderzoeken ondergaan. Sjoerd was vaak op onverwachte momenten ontzettend moe. Hij had dan last van een lome, drukkende vermoeidheid. Ook kon hij soms zijn evenwicht niet goed bewaren. Hij had last van evenwichtstoornissen. Ook bij het lopen ervaart Sjoerd de gevolgen van MS. Hij heeft pijn in zijn benen, en ervaart vaak onwilligheid bij het lopen. Bij zijn werk in het laboratorium, merkt hij dat hij minder goed ziet. En bij vlagen lijken de dingen die hij bestudeerd troebel. Sjoerd kan dingen die hij vast heeft, opeens niet goed meer vast houden. Hij beeft ook vaak met zijn hand, vooral als hij iets vasthoud. In de loop van het boek, merk je vaak een neerslachtig, depressief gevoel bij Sjoerd. Sjoerd en Marit kunnen geen kinderen krijgen, ten gevolge van de ziekte van Sjoerd. Ze hebben, anders gezegd, moeiten op seksueel gebied. Enkele jaren na de diagnose, MS, beland Sjoerd in een rolstoel, hij kan dan niet meer lopen. Naarmate de tijd vordert in het boek, veranderd het karakter, het innerlijk van Sjoerd.

Juistheid van de medische gegevens van MS
Sjoerd is in het boek ongeveer 26 jaar, als bij hem de ziekte MS wordt geconstateerd. MS wordt meestal geconstateerd bij mensen tussen hun 20 en 40e levensjaar. Dat Sjoerd op onverwachte momenten ineens aanvallen van vermoeidheid krijgt, is ook duidelijk een beeld van MS. Ook pijn in de benen en onwilligheid bij het lopen wordt genoemd. Ook dit is een duidelijk symptoom van MS. Bij zijn werk op in laboratorium merkt Sjoerd dat hij soms niet zo goed kan zien. En dat zijn zicht af en toe troebel wordt. Mensen met MS hebben vaak last van troebel zicht. MS patiënten voelen zich vaak onzeker over hun gedrag, omdat het kan zijn dat ze opeens iets niet goed meer kunnen vast houden. Ze zijn vaak ook huiverig dat de buitenwereld dan kan zien wat hun mankeert. Sjoerd heeft soms ook last van buien van neerslachtigheid, hij voelt zich dan niet goed genoeg voor Marit. Hij heeft depressieve gevoelens. Ook dit aspect komt vaak voor bij MS patiënten. Ze voelen zich minderwaardig doordat ze niet goed kunnen functioneren. Sjoerd en Marit zullen nooit biologische kinderen kunnen krijgen op de natuurlijke manier. Mensen met MS kunnen te maken krijgen met seksuele problemen. Sommige delen van het lichaam kunnen soms ongevoelig zijn voor aanraking, terwijl andere delen bij een lichte aanraking al pijnlijk aanvoelen. Sjoerd kan naar enkele jaren niet meer lopen. Dit is een veelvoorkomend verschijnsel. Veel mensen met MS belanden uiteindelijk in een rolstoel. In het boek zie je ook dat Sjoerd zich soms erg onzeker voelt omdat hij dingen niet goed kan vasthouden. Zijn gevoel in bijv. zijn handen is dan opeens weg. Sjoerd veranderd in het boek langzaam van karakter. Eerst was hij altijd vrolijk, positief en ging hij vrolijk door het leven. Later gaat hij veel nadenken en is hij vaak negatief, hij gaat met gebogen hoofd door het leven. Hij vraagt zich vaak af wat Marit met een gehandicapte man als hem moet. Dit verschijnsel wordt nergens als medisch symptoom van MS gegeven. Maar het is wel logisch dat iemand veranderd. Want je bent afhankelijk van je medemens, je kan niks meer zelf. Je hebt ook de tijd om meer na te denken. Je leven is niet meer zo vluchtig als voorheen.

Deelconclusie
In dit boek wordt het dagelijks leven van iemand met MS beschreven. De ziekte MS wordt goed beschreven. Er worden veel symptomen genoemd die vaak voorkomen bij patiënten die MS hebben. Je krijgt dus zo een goed beeld over wat MS inhoud in het dagelijkse leven. Het is goed beschreven. De schrijfster van het boek ‘Verloren vleugels’ heeft zelf geen MS. Ze heeft dan ook (zo blijkt uit het boek) de medische symptomen van MS goed bestudeerd. Ze beschrijft geen onwaarheden over MS. Ze tekent de ziekte goed op. Er zijn allerlei ziekten bekend, die vaak te genezen zijn. Mensen zijn vaak alleen erg bang voor kanker, omdat die ziekte niet te genezen is. Maar MS is even goed een ziekte die niet te genezen is. Het verschil met kanker is alleen, dat je met MS oud kunt worden, en met kanker meestal niet. Ik vind dat je dat in dit boek weinig terug ziet. Als Sjoerd eenmaal ziek is, en in de rolstoel zit, merk je verder weinig veranderingen op. Dat is anderzijds ook wel weer typisch iets van MS. Het kan ontzettend traag gaan, en lijken of er geen verandering komen. Maar ik vind dat in het boek MS niet echt als een ziekte die nooit meer over gaat wordt beschreven, terwijl mij dat juist wel erg aanspreekt van die ziekte.

Deelvraag 3 Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Nee heb je’, van Renate Rubenstein?

Samenvatting
Renate Rubenstein schrijft in haar boek over zichzelf. Het boek is in ik- perspectief geschreven. Het is een soort dagboek, maar het is niet per dag beschreven. Het is een stuk van haar leven dat ze beschrijft. Het boek begint met een uitnodiging voor een gesprek in een televisieshow. Renate wordt daar gevraagd om over haar ziekte MS te praten. Ze heeft nog nooit in het openbaar over haar ziekte gesproken. Ze schrijft al jaren, maar nog nooit heeft ze iets over haar ziekte MS geschreven. Ze schrijft daarover in haar boek: \'Je moet de waarheid onder ogen zien, dat is waar. Maar toch moet je zelf uitvinden wat die waarheid eigenlijk is en er niet minder van maken maar ook niet meer. Je moet niet slachtoffer worden van een naam, een begrip, een idee dat de mensen hebben en dat je daarom zelf ook hebt. Je moet kijken naar wat er werkelijk is. Dat is mijn programma.\"

Ze had te horen gekregen dat ze leed aan multiple sclerose een ziekte die veel verschijningsvormen heeft en een grillig verloop, maar die bij de huidige stand van de wetenschap ongeneeslijk is. In haar geval betekende de ziekte voortdurende moeheid, pijn en niet of nauwelijks kunnen lopen. Over die nieuwe ramp in haar leven schreef zij niet in de krant. Zeven jaar lang sneed zij het ene onderwerp na het andere aan, staakte ook haar meer persoonlijke notities niet, maar over het onderwerp dat in toenemende mate haar leven ging beheersen schreef ze niet. Waarom zij pas in het boek Nee heb je, dat zwijgen heeft doorbroken is niet duidelijk. Ze schrijft namelijk wel over een ander groot verdriet in haar leven, haar echtscheiding. Ze vond dat als de mensen wisten van haar ziekte MS, ze haar als een invalide gingen zien. \"Een invalide, vond ik, kun je niet als een gewoon mens beschouwen, de mensen, vreesde ik, zullen mij voortaan bemedelijden en ontzien, maar mij tevens mijden als de pest en mij niet meer au sérieux nemen. Zodra de mensen weten wat ik heb zullen ze me patroniseren of matroniseren. Ik kan bij wijze van spreken niet meer over de Muur in Berlijn schrijven of de mensen zullen zeggen: dat moet je begrijpen, dat zit zo, die vrouw is invalide. Daarom repte ik er niet van.\"

In Nee heb je, wordt vaak de verhouding tot de anderen, de gezonden besproken. \"Ze zijn bang voor ons, of lief alsof we kinderen waren, of nadrukkelijk consideraat.\" De zieken zelf worden niet gespaard in haar boek. Zo wordt hun klaaggedrag kritisch onder de loep genomen; niet alleen hebben ze er zichzelf mee (zelfbeklag is schadelijk), ze klagen er ook hun gezonde wederhelften mee aan: \"Ik ben oud, maar jij bent jong, ik ben ziek, maar jij bent gezond, ik ben aan huis gebonden, maar jij kunt doen wat je wilt. De wederhelft voelt zich schuldig, maar ze kunnen het niet helpen en ze kunnen jouw niet helpen, maak je toch niets wijs, hou toch op met die jaloezie\". Renate ziet in dit opzicht het als een voordeel dat ze gescheiden is. Zij kan de lasten van haar ziekte nu alleen dragen, terwijl als ze getrouwd was ze dit moest delen met iemand die er niets aan kan doen. Dat is ook gelijk het zwaartepunt van het boek: niet de verhouding tussen zieken en gezonden, maar de verhouding van de zieke tot zijn ziekte. Voordeel zoeken in het nadeel zonder het nadeel te kleineren: nee heb je, ja kun je krijgen. Over medicijnen zegt Renate in haar boek. “Bij gebrek aan een geneesmiddel is het enige dat er bij MS opzit een middel dat niet geneest maar het leven wel een beetje naarder maakt en weer afgeschaft kan worden. Daar wordt je leven dan beslist even prettiger van.” Op een gegeven moment stapt Renate in haar boek af van het idee, invalide. Ze stapt over naar handicap. “De handicap was in mijn geval (bij MS, die lukrake ziekte, zijn alle gevallen verschillend) : niet of nauwelijks kunnen lopen; na vijf uur op zijn alweer naar bed moeten; rare spasmen en een merkwaardig soort ‘neurologische’ pijn.” Renate leert in het boek dat alles zijn prijs heeft. Ze heeft maar een klein pakketje energie. “Tijd is mijn kapitaal geworden, ik ben me ervan bewust dat het opraakt, met elke minuut minder wordt en nooit meer terugkomt.” “Kortom, mijn tijd, dat wil zeggen mijn leven, is mij kostbaar geworden.” Het boek eindigt met het hoofdstuk ‘Dood.’ Renate ziet het leven als iets dat je gegeven wordt, voor de een dertig jaar, voor de ander misschien tachtig of honderd jaar. “Daarna ben je dood, zoals je ook dood was voor je geboren werd. Als je dat inziet til je niet zo zwaar aan de korte spanne tijd dat je er bent, om je heen kijkt en weer verdwijnt. Even heb je ja gezegd, nu zul je weer nee krijgen. Alles was meegenomen.”

Renate Rubenstein
Renate Ida Rubinstein werd geboren op 16 november 1929 in Berlijn. Ze was het oudste kind van een joodse vader en een niet-joodse moeder. In 1935 vluchtte de familie naar Amsterdam, Londen en weer naar Amsterdam. \"Ik heb uberhaupt weinig herinneringen aan mijn jeugd,\" zegt Rubinstein in een interview met De Haagse Post. \"Ik was vijf toen we weggingen uit Berlijn. Van Londen herinner ik me dat ik op een toneelvoorstelling van school de rol van \'madhatter\' speelde in de \'Mad Hatters-Tea-party\' uit Alice in Wonderland. Helaas zijn we in 1939 van Engeland naar Nederland teruggegaan.\" Al in het begin van de oorlog werd Rubinsteins vader door de Duitser opgepakt en vermoord. Rubinstein: \"Door de oorlog ben ik joodser geworden dan ik anders zou zijn geweest. Mijn moeder was niet joods. Volgens de officiele joodse leer hoor ik er dus eigenlijk niet bij. Maar daar heb ik ook niets mee te maken.\" Na de oorlog ging Rubinstein werken bij uitgeverij Van Oorschot, als \'jongste bediende\'. Van 1950 verbleef ze vier jaar lang in Israel, waar ze het pseudoniem \'Tamar\' aannam. \"Iemand zei, ten onrechte, dat het dadelpalm betekende en dat vond ik heel mooi.\" Vanaf die tijd staat op veel van haar boeken een tamarinde afgebeeld. Terug in Nederland was ze een tijdlang redacteur van de jeugdpagina van het Nieuw Israelitisch Weekblad omdat ze (een beetje) Hebreeuws kende. Vanaf 1955 studeerde ze twee jaar lang sociale en politieke wetenschappen in Amsterdam en maakte onderwijl deel uit van het literaire studententijdschrift Propria Cures. Ze trouwde met Aad Nuis en reisde met hem naar Jamaica om antropologisch onderzoek te doen. De studie zou Rubinstein echter nooit voltooien. Wel schreef ze een aantal reisbrieven vanaf het Carribisch eiland voor Hollands Weekblad in 1959. In 1962 vroeg Rinus Ferdinandusse, adjunt-hoofdredacteur van Vrij Nederland Rubinstein om een column te schrijven, onder haar pseudoniem \'Tamar\'. Dit zou haar belangrijkste werk gaan vormen: vanaf 1964 verschenen zo\'n dertien columnbundels van haar hand. Naast de columns schreef Rubinstein ook reisverslagen, verhalen, essays en autobiografische notities over echtscheiding, feminisme, kernbewapening. Nadat bij haar de ziekte multiple sclerose werd geconstateerd schreef ze de dit boek ‘Nee heb je’(1985). Hiervoor kreeg ze de Jan Greshoffprijs. Over haar echtscheiding met Aad Nuis en bespiegelingen over het fenomeen echtscheiding schreef Rubinstein in ‘Niets te verliezen en toch bang’ (1978), dat herdruk op herdruk beleefde en haar bestverkochte werk zou worden. Ze kreeg er ook de Multatuliprijs voor. In heel haar werk trad Rubinstein naar voren als een scherp en onafhankelijk denken. Bijzonder was dat ze ook het persoonlijk niet ontweek. \"Op zichzelf heb ik er geen moeite mee mijn eigen leven onder woorden te brengen,\" zei ze in de Haagse Post. \"Het wordt alleen precair als je over iets gaat schrijven wat je heel erg ter harte gaat. De eerste keer dat me dat overkwam was met de echtscheiding, de tweede keer met mijn ziekte.\" Ze wist ook zeer goed waarom ze het deed: niet om iets van zich af te schrijven. \"Door erover te schrijven, kom je niet van het probleem af.\" Het grondthema in haar werk, zo zou zelf toegeven, was de houding van Alice in Wonderland: \"Verbaasd en beleefd blijven onder de gekste en onbeschoftste omstandigheden.\"

Reinjan Mulder in NRC Handelsblad: \"De grote kracht van Renate Rubinstein was dat ze over bijna alles schreef. Of het nu de binnenlandse politiek was, buitenlandse politiek, tuinieren, literatuur of bewapening, ze had over alles een uitgesproken mening.\"

Renate Rubinstein stierf op 23 november 1990 in Amsterdam. Drie maanden ervoor had ze in ‘Mijn beter ik’ onthuld dat ze jarenlang een verhouding met Simon Carmiggelt had gehad. \"Tien jaar lang heb ik over hem gezwegen want onze verhouding was clandestien en ik zou Simon met praten hebben kunnen schaden of verliezen. Maar ik heb hem nu verloren en kennelijk eis ik postuum mijn rechten op,\" schreef ze in het voorwoord.

Kenmerken van MS in het boek
Renate krijgt aan het einde van het jaar 1977 officieel het nieuws te horen dat ze MS heeft. Ze is dan 48 jaar. Voordat de ziekte daadwerkelijk bij haar werd vastgesteld, Renate geeft in haar boek zelf al aan wat de ziekte MS voor haar betekend. Ze kan niet tot nauwelijks lopen, moet haar energie verdelen over de dag omdat ze maar een beperkte energie hoeveelheid heeft. Ook heeft ze last van rare spasmen en een merkwaardig soort ‘neurologische’ pijn. Ze is constant moe, soms als ze even bezig is klopt hij als het ware aan. ‘Denk erom, ik ben er nog, je kunt mij niet wegdenken.’

Juistheid van de medische gegevens van MS
Renate is tamelijk oud als de ziekte MS bij haar wordt geconstateerd. MS wordt vaak geconstateerd als mensen tussen de 20 en 40 zijn. Maar het is natuurlijk niet onmogelijk dat de leeftijd waarop MS geconstateerd wordt daarvan afwijkt. Dat blijkt wel uit het boek Nee heb je, Renate is namelijk 48 jaren oud als bij haar de ziekte officieel wordt vastgesteld. Renate kan niet tot nauwelijks lopen. Dit is een duidelijk kenmerk van MS. Haar energie beschrijft ze als een pakketje, dat ze maar een keer kan gebruiken. Ook dit is een kenmerk van MS. Mensen met MS moeten goed opletten wat ze doen, want ze hebben weinig energie, en kunnen die energie die ze hebben maar een keer gebruiken. Renate heeft last van rare spasmen, dit komt door de ziekte MS. De bewegingen van MS-patienten zijn vaak oncontroleerbaar, omdat ze hun spieren niet, of niet goed kunnen gebruiken. Renate heeft daarbij ook vaak last van een vreemd soort pijn, ‘neurologische’ pijn. In de medische gegevens vind ik eigenlijk nergens iet over die pijn. Er wordt wel gesproken over aangezichtspijn, maar in het boek wordt niet aangegeven waar ze die pijn heeft. Bij de medische gegevens wordt ook gesproken over spierkrampen, dat kan ook pijnlijk zijn. Ook wordt over tintelingen en jeuk gesproken bij de medische gegevens. Het is niet duidelijk welke pijn Renate precies bedoeld. De constante moeheid waar Renate last van heeft, is vaak de grootste last waar MS-patienten mee kampen. Dat zegt Renate ook in haar boek: “De moeheid is de lastigste mijner handicaps, lopen laat zich vermijden, spasmen zijn met behulp van pillen te onderdrukken en de pijn gaat op en neer en is uit het bewustzijn te drijven, omdat je eraan gewend raakt en geleidelijk vergeet hoe het vroeger was. Pijn went, heb ik gemerkt. In het begin denk je: dat is toch niet normaal, ik moet het eens precies aan het hem uitleggen. Zo precies mogelijk leg je het de neuroloog uit, die de indruk maakt aan iets anders te denken.” Al haar handicaps door haar ziekte, kan je of wegdenken of het went, maar moeheid is iets wat altijd aanwezig is, en wat je met alles wat je doet, of wilt doen belemmert.

Deelconclusie
In het boek worden de gevoelens van Renate beschreven. Ze schrijft wat ze denkt en wat ze voelt. En hoe ze met MS omgaat, en hoe andere mensen daarmee omgaan. Ook over haar schaamte voor haar ziekte, ze brengt het pas na 7 jaar openbaar. Door dit alles is het, medisch gezien, een betrouwbaar boek. Renate is een vrouw die overal tegenin gaat. Ze analyseert alles uitgebreid, een voorbeeld daarvan is: de dokter zet op haar verwijskaart geen ‘MS’, maar ‘een ernstige neurologische aandoening.’ Ze gaat daar helemaal op in, en vraagt zich af waarom mensen (waaronder zijzelf) niet gewoon accepteren dat het MS is. Maar er allemaal omheen praten. Doordat Renate haar eigen leven met de ziekte MS beschrijft is het een medisch gezien betrouwbaar boek. Je ziet het leven met MS vanuit de persoon zelf, dat is denk ik pluspunt van het boek. Je ziet hoe het voor de patiënt zelf is om aan MS te lijden. Renate is een vrouw met een grote eigen wil, en wil zichzelf dan ook zo lang mogelijk alleen proberen te redden. Ze ervaart moeilijk de hulp van anderen, al begrijpt ze wel dat de mensen behulpzaam willen zijn voor haar.

Deelvraag 4 Hoe wordt MS beschreven in het boek ‘Een ongelijke strijd’ van Danièle den Hollander-Lancel?

Samenvatting
In dit boek wordt het leven van Ineke beschreven. Ineke lijdt aan de ziekte MS. Het boek is geschreven door iemand die zelf een schoonzus heeft met MS. In het boek lopen heden en verleden, realiteit en fantasie langzamerhand in elkaar over. Het is dus af en toe een lastig boek om te begrijpen, omdat je niet goed weet waar je je bevind. Ineke is een meisje van ongeveer een jaar of 16 als bij haar de ziekte MS wordt vastgesteld. Ze zit dan in de examenklas, en met behulp van een herkansing is ze uiteindelijk wel geslaagd. Ze woont met haar ouders, broer Yan en zussen Rina en Lise, op een boerderij in Noord -Frankrijk. Ze wonen erg afgelegen, en komen niet veel in contact met andere mensen. Haar moeder is een stugge kunstenares, haar vader een hardwerkende boer. Ineke voelt zich afgesloten van de buitenwereld, net als haar moeder. Haar moeder is ziek van onderdrukte gevoelens, zij zit gevangen in haar eigen lichaam. In het boek beschrijft Ineke vanuit haar ziekbed, haar vader en moeder. Ze observeert hen zonder dat ze het zelf doorhebben. Haar moeder is van Nederlandse afkomst, ze heeft verschillende boeken geschreven. Haar moeder is iemand die niet van ziekte wil weten, ze ziet de ziekte van Ineke dan ook als een straf op haar zonden. Haar vader beschrijft ze als een hardwerkende, lieve man. Hij komt vooral veel voor in de herinneringen uit haar jeugd in het boek. Na haar middelbare schooltijd volgt ze een tijdje een studie, maar dat gaat maar moeizaam. Ze stopt als het helemaal niet meer gaat, en ze gaat een cursus volgen. Als Ineke een jaar of 25 is, gaat ze werken bij de dokter. Als hij een tijdje weg gaat, komt er een vervanger voor hem in de plaats: dokter Vogel. Hij roept meer gevoelens op bij Ineke. Ze denkt dat ze hem maar uit haar hoofd moet zetten, aangezien zij MS heeft en niemand wat aan haar heeft. Met haar onbegrepen gevoel vlucht ze naar Hélène, haar schoonzus die bij hun op de boerderij woont. Hélène is de enige op de boerderij, die nuchter nadenkt, en met Ineke plezier maakt. Door Hélène voelt Ineke zich ‘iemand’, dat ze toch nog een klein beetje bestaat. Aan het einde van het boek, is het voor een groot deel fantasie wat er beschreven staat. Eerst gaat het over het afnemen van Inekes krachten. Langzaam maar zeker worden alle poorten door poortwachters ontsloten. Die poorten stellen verschillende vitale functies van het lichaam voor, zo heb je bijvoorbeeld de zwarte wachter van de sluispier. Hij zorgt ervoor dat Ineke incontinent wordt. De dood wordt beschreven als een reis, waarin alle vitale functies weer terug komen. Het eindigt in een bevrijding van haar eigen lichaam, naar een volmaakt lichaam en zweeft ze boven haar ‘oude’ lichaam. In die reis, komt Hélène bij haar, en maakt ze dit nog vaag mee. Hélène zegt dat ze Ineke begrijpt, en dat ze mag gaan naar de vrijheid.

Danièle den Hollander-Lancel
De schrijfster van het boek ‘Een ongelijke strijd’ is Daniele den Hollander-Lancel. Over haar is niet veel bekend. Ze schrijft het boek vanuit een hechte en diepe vriendschap met haar schoonzus. Ik weet niet of in het boek ook daadwerkelijk haar eigen verhaal wordt verteld. De schoonmoeder van Daniele (Wil den Hollander) heeft ook boeken geschreven. Het boek ‘Geluk is een toegift’ gaat over de dood van haar dochter aan de ziekte MS. Na alle waarschijnlijkheid wordt dus in het boek ‘Een ongelijke strijd’ wel gedeeltelijk haar eigen verhaal verteld.

Kenmerken van MS in het boek
In het boek worden veel kenmerken van MS genoemd. Als MS bij Ineke wordt ontdekt is ze een jaar of 16 oud. Ze heeft vaak last van moeheid. Af en toe ziet ze niet scherp, maar is er een waas voor haar ogen. In het boek kent de ziekte MS ook een stilstand, in het boek ‘wapenstilstand’ genoemd. Op den duur krijgt Ineke last van incontinentie, dit vindt ze heel erg. Ze voelt zich dan weer net een baby, die ook zijn plas zomaar laat lopen. In heb boek krijgt ze ongeveer 3 aanvallen. In die aanvallen kan ze plotseling een bepaald lichaamsdeel niet meer bewegen, ook ziet ze slechts schimmen. De meeste verschijnselen trekken langzaam weer weg, bijvoorbeeld haar gezicht trekt weer recht, maar ze blijft een scheve mond houden. Ineke is zeer onzeker over haar bewegingen, ze durft niet goed de trappen naar het leslokaal te nemen, bang dat het haar niet zal lukken of dat ze zal vallen. Na een tijd waarin het heel goed ging, en ze bijna weer de oude was, komt ineens die ontzettende moeheid weer opzetten. De ziekte is weer aan de orde van de dag in haar leven. Ineke struikelt ook vaak, of ze wankelt en pakt snel een houvast zodat ze niet valt. Ineke krijgt een keer een merkwaardige gewaarwording: “…het lijkt wel of haar huid dikker wordt, want de gebruikelijke indrukken van warmte en kou wordt ze als van verre gewaar; ook bemerkt ze een tegenstrijdigheid tussen haar wil en de reacties van haar lichaam daarop, alsof de afstand tussen haar handen, haar benen en haar hoofd te groot is geworden om een en ander gelijktijdig te laten plaatsvinden.” Ineke heeft ook vaak last van trillingen in haar linkerhand. Na haar laatste aanval kiest Ineke ervoor om thuis te zijn. Ze heeft dan ontzettende pijnen. Ineke sterft op de jonge leeftijd van 30 jaar.

Juistheid van de medische gegevens van MS
Ineke is tamelijk jong als bij haar de ziekte MS wordt vastgesteld. De norm is ongeveer tussen de 20 en 40 jaar oud. Ineke is vaak moe, dat is een kenmerk waar MS-patiënten vaak last van hebben. Ook heeft ze vaak last van dat ze niet scherp ziet, maar een waas heeft voor haar ogen. MS-patiënten hebben daar vaak last van. Ineke wordt op den duur incontinent, veel MS- patiënten overkomt dit. Naar verloop van tijd hebben ze geen controle meer over hun sluitspier. In het boek kent MS ook een stilstand, Ineke lijkt dan weer helemaal de oude. MS kent verschillende fasen, waar vaak ook bij hoort de fase dat er niks gebeurt, dat de ziekte een poos stilstaat. In het boek komen ook aanvallen voor. Een oorzaak van zo’n aanval is toename van ziekteactiviteit, vooral door een ontsteking. Na zo’n aanval hebben MS- patiënten vaak meer ziekte verschijnselen van MS. Ineke is ook erg onzeker, die onzekerheid komt vaak voor bij MS- patiënten. Ze zijn bang om te vallen, of angstig voor wat andere mensen van hun zullen denken. Over die merkwaardige gewaarwording die Ineke meemaakt, kan ik niet iets vinden bij de medische gegevens van MS. Er wordt wel gesproken over tintelingen, daar kan ik wel iets in vinden bij het niet bemerken van warmte en koud. De tintelingen waar Ineke last van heeft in haar linkerhand, zijn voor veel MS- patiënten een symptoom van hun ziekte. Ineke heeft, vooral na haar laatste aanval, veel pijn. Pijn kan een eerste symptoom zijn van MS. De pijn voelt men meestal rondom de gewrichten. Ineke sterft al op de jonge leeftijd van 30 jaar. Deze jonge leeftijd is niet echt iets wat bij MS hoort. Een enkele keer is de ziekte zo agressief en wordt het de patiënt fataal.

Deelconclusie
In het boek ‘Een ongelijke strijd’ worden veel symptomen van MS genoemd. Ik vind het daarom een medisch betrouwbaar boek. Het boek wordt vanuit verschillende personen beschreven. Zo krijg je een goed beeld van de ziekte MS, en haar symptomen. Toch zou ik het boek niet aanraden, voor iemand die wil weten wat MS nou precies inhoud en wat het met zich mee brengt in het dagelijkse leven. Omdat het boek af en toe moeilijk in elkaar zit. Achterin het boek lees je ineens nog iets over haar jeugd, terwijl ze in de laatste fase van haar leven is. Dat is erg verwarrend.

Conclusie Ik heb twee literaire boeken over MS gelezen. In beide boeken wordt MS op een medisch juiste wijze beschreven. In het eerste boek ‘Verloren vleugels’ worden de symptomen van MS uitgebreid beschreven. Daardoor lijkt dat boek betrouwbaarder dan het boek ‘Nee heb je’. In dat boek worden vooral de gevoelens van de patiënt die aan MS lijdt, behandeld. Het wordt dus allebei medisch betrouwbaar beschreven, maar op een andere manier. Het boek ‘Verloren vleugels’ is meer in de roman vorm geschreven, daardoor verplaats je jezelf ook makkelijker in de situatie van de personen waar het boek over gaat. Terwijl het boek ‘Nee heb je’ in een ik- perspectief geschreven is, waardoor je de situatie maar van een kant ziet. Daardoor is het boek ook moeilijker te volgen. De titels van de boeken maken ook veel duidelijk. Bij ‘Verloren vleugels’ spreekt de titel voor zichzelf. De titel legt eigenlijk al uit waar het boek over gaat, verloren vleugels, iets wat je eerst wel had en nu moet missen. Terwijl je bij het boek ‘Nee heb je’, nog geen idee hebt waarover het zal gaan. Aan de titel zie je al dat het boek ‘Nee heb je’ iets filosofische in elkaar zit dan het boek ‘Verloren vleugels’. Persoonlijk vind ik het boek ‘Verloren vleugels’ meer aanspreken. Waarschijnlijk omdat je MS daar vanuit verschillende posities ziet. Je ziet het vanuit de patiënt zelf, maar ook vanuit zijn echtgenote en vanuit een buitenstaander. In het boek ‘Nee heb je’ wordt MS alleen maar vanuit de patiënt beschreven. Dat kan ook boeiend zijn, maar persoonlijk spreekt mij de andere vorm meer aan. De schrijfster van het boek ‘Nee heb je’ is niet christelijk. Dat kom je ook duidelijk in haar boek tegen. Ze beschrijft God als Iemand waarin mensen geloven omdat ze behoefte hebben aan liefde en geborgenheid. In het laatste hoofdstuk beschrijft ze de dood. Ze ziet het leven als iets wat je krijgt, maar wat verder niet een bepaalde zin heeft. En de dood is voor haar iets wat bij het leven hoort, zoals je ook dood was voor je geboren werd. Ik denk dat haar commentaar op God en mensen die in God geloven, ook meespeelt bij mijn voorkeur voor het boek. Een recensie van haar boek, had als titel: Ziekentroost voor ongelovigen. Ik denk dat dat een goede typering is voor haar boek. Het is geen échte troost, maar een schamele troost voor iemand die te eigenwijs is om in God te geloven.

Tot slot heb ik nog een niet-literair boek gelezen, om te kijken of dat veel verschil maakt met literaire werken. Ik heb het boek ‘Een ongelijke strijd’ gelezen. Ik zie weinig verschil, tussen dit niet-literaire werk, en met de twee boeken die wel tot het literaire genre behoren. Ik denk dat het ook aan het onderwerp ligt. Het boek ‘Verloren vleugels’ wordt op een zelfde soort manier geschreven, als het boek ‘Een ongelijke strijd’. Bij ‘Nee heb je’ wordt het op een andere manier beschreven. Op een ‘saaiere’ manier. Dat vind ik dan meer een literair werk lijken. Verder heb ik niet veel verschil opgemerkt tussen de boeken.

Literatuurlijst Rubenstein R. Nee heb je (Amsterdam 1985) Hoorn van M. Verloren vleugels (Haarlem 1986) Hollander-Lancel den Danièle Een ongelijke strijd (Weert 1989) 101 vragen over MS Anneke van der Zande (Maassluis 1998) www.ms-int.nl
www.ms-sep.be